Partners

‘Goede voorlichting noodzakelijk’

tekst: Inge Schalkers

beeld: Dick Huijssoon

Dick Marsman kreeg op 19 december 1997 voor het eerst een hartstilstand. Zijn vrouw Emma heeft hem toen zelf gereanimeerd. Dick kreeg een ICD, maar omdat er toentertijd in het ziekenhuis geen ICD’s op voorraad waren, werd hij opgenomen op de hartbewaking. Na vier maanden werd een ICD geïmplanteerd en kon Emma haar man weer mee naar huis nemen.

‘Ik ben ontzettend blij dat we in deze tijd leven want zonder die ICD was ik al lang weduwe geweest’, zegt Emma Marsman. ‘Sinds de implantatie van de ICD heeft Dick al 33 keer een hartstilstand gehad. De oorzaak van zijn hartstilstanden is onbekend. Hij voelt het aankomen, hij krijgt een metaalsmaak in z’n mond. Dan gaat hij zitten en valt hij enkele seconden weg. Toevallig heb ik er wel dertig keer naast gezeten. Ik bel nooit 112, omdat hij dankzij de shock van de ICD altijd vanzelf weer bijkomt. Ik vind het heel belangrijk dat patiënten en naasten door het implantatiecentrum goed geïnformeerd worden over de werking van een ICD. Dat vermindert de angst en onzekerheid over wat te doen als de ICD een shock geeft.

Op vakantie in Portugal heeft Dick een keer een hartstilstand gehad op het terras van een restaurant. Omstanders wilden de ambulance bellen. Maar ik dacht: hier in een ziekenhuis? Ik moet er niet aan denken! Zij snapten niet dat wij niet naar het ziekenhuis wilden. Maar het levert mijn man niks op. Je moet vertrouwen hebben in de techniek, de ICD doet z’n werk. In Portugal zijn wij uiteindelijk onder politiebegeleiding teruggegaan naar ons hotel. We hoefden niet eens meer te betalen. Terwijl we net een driegangenmenu op hadden!’

Luisterend oor

‘Het gedrag van mijn man is door de hele situatie wel veranderd. Hij is gevoeliger geworden voor emoties. En zijn concentratie is slechter geworden. Hij kookt heel graag en heel goed. Soms zitten we dan in de keuken te praten en staat de groente ineens niet op tafel, want koken is plannen en concentreren. Met zulke dingen valt dat me op. Gevoelsmatig heeft het ook een behoorlijke impact, zowel voor hem als voor mij. Dat herken ik ook vanuit mijn werk als wijkverpleegkundige. Als ik aan de partner vraag: “Hoe is het met u?”, dan wordt er vaak geëmotioneerd gereageerd.

De overbelasting van de mantelzorger is zo groot. Dat vind ik zo triest. Iedereen moet het binnen z’n eigen kringetje maar zien te redden, met al die emoties die erbij komen kijken. Aandoeningen aan het hart maken mensen angstig. Het is immers zo’n kritiek orgaan. Toch zie je aan de buitenkant vaak niet dat er iets aan de hand is. “Het is nu toch goed, hij heeft nu toch een ICD”, zeggen mensen in de omgeving dan. Maar op emotioneel vlak doet het ook iets met mensen. Ik vind dat daar heel weinig aandacht voor is. De psychosociale aspecten zouden veel meer een gespreksonderwerp moeten zijn. Men weet bij ziekte of overlijden vaak niet wat te zeggen. Maar dan zeg ik: “Je hoeft ook niets te zeggen, vraag gewoon hoe het gaat.” Een luisterend oor, dat is waar het om gaat.’