Medische verhalen

Op het artikel van dr. R. Derksen “ICD-draagster en zwangerschap” kregen wij veel positieve reacties. De belangrijkste vindt u hieronder.

Ellis Bosch

Graag wil ik reageren op het artikel ICD- draagster en zwangerschap van R. Derksen, cardioloog-electrofysioloog. Zowel in 2002 als in 2005 heb ik een volledige zwangerschap en bevalling gehad. Beide kinderen zijn gezond ter wereld gekomen en zonder hartproblemen groeien ze op. Tijdens de zwangerschap van mijn eerste kindje, een meisje, Britt, geboren in 2002 en de zwangerschap van mijn tweede kindje, een jongetje, Finn, geboren in 2005 kreeg ik in de vijfde week van de zwangerschap ritmestoornissen en shocks. Na het toedienen van medicatie mocht ik naar huis. Wel volgde de gehele duur van de zwangerschap een strenge controle.

Beiden kinderen zijn in de 39e week van de zwangerschap met een keizersnede gezond ter wereld gekomen.

Ik vind het leuk dat er nu eens een keer aandacht wordt besteed aan dit onderwerp maar jammer dat er nu alleen door een arts iets over wordt verteld en niet de ervaringen van andere vrouwen die zwanger zijn geweest met een ICD aan de orde komen. Jij als patiënt denkt dat je de enige bent met deze kwaal maar er zijn vast meer jonge vrouwen die dit hebben meegemaakt en als je dan als jonge vrouw ook nog zwanger wilt worden dan is het lekker dat er anderen zijn die je daarin positief kunnen adviseren. Ik vind het altijd prettig om met anderen dezelfde gedachten en gevoelens uit te wisselen. Vrouwen met een ICD die zwanger zijn, zwanger zijn geweest of het nog willen worden en daar over van gedachte willen wisselen kunnen mij daarom altijd mailen. Adres: d.bosch AT quicknet DOT nl

Yvonne Huijben

Hallo, mag ik me even voorstellen. Ik ben Yvonne Huijben en momenteel 32 jaar. Sinds december 2002 ben ik een lCD-draagster en is mijn leven op zijn kop gezet. Tot mijn grote vreugde was ik in 2002 zwanger van mijn eerste kindje.

In de 31ste week van mijn zwangerschap kreeg ik tijdens het autorijden een boezemfibrillatie. Die had ik  (achteraf gezien) al jaren, maar deze keer was het zo heftig dat ik buiten bewustzijn ben geraakt en mijn auto tegen een boom heb geparkeerd. In het ziekenhuis constateerde de cardioloog dat mijn pompfunctie heel erg slecht was en dat ik hoge hartslagen had, zonder dat ik daar tot nu toe enige beperking van had ondervonden. Met het kind bleek gelukkig alles goed te zijn.

In totaal heb ik 3 maanden in het ziekenhuis doorgebracht. Ik was een moeilijk geval in die zin dat de medici niet precies wisten wat voor medicatie ze konden toepassen en welke onderzoeken ze konden verrichten zonder schade aan te richten aan het ongeboren kind.  Uiteindelijk hebben ze mijn zoontje 3 weken te vroeg gehaald met een keizersnede onder narcose. Een normale bevalling bracht te veel risico met zich mee.

De roze wolk verdween echter snel. Nadat ik 2 weken met mijn kind op de afdeling cardiologie had gelegen, werd mij verteld dat ik voor een EFOonderzoek een of twee dagen naar Rotterdam zou moeten. Voordat ik vertrok knoopte een verpleegster een gesprekje met me aan en vertelde me: “Als ze een ICD willen zetten, is het verstandig om dat meteen te laten doen, anders kom je op een wachtlijst”. Dat was even een schok!!! De artsen hadden hier nog nooit over gesproken. Haar advies kwam voor mij uit de lucht vallen. Mijn moeder is ook ICD-draagster en heeft al verschillende shocks gehad. Ik wist dus precies wat het inhield. Toen ik aan mijn cardioloog vroeg of het waar was, dat ik een ICD zou krijgen, ontkende hij dit. Er was alleen een EFOonderzoek gepland.

Een paar dagen later lag ik in Rotterdam, volledig in de war. Gebombardeerd tot hartpatiënt en moeder vaneen 2 weken oud zoontje. De eerste beste zaalarts die ik zag, gaf me een hand en zei: “Zo, morgen een EFOonderzoek en dan een ICD-implantatie erachteraan”, en weg was hij. Het klonk net alsof je naar de supermarkt gaat en zegt: “Mag ik 2 bloemkolen en een ICD”. Daar lig je dan weer met je eigen gedachten en verdriet op een kamertje. Niemand bekommert zich om je en je familie is ver weg. Wat voel je je dan eenzaam en ellendig. Om een lang verhaal kort te maken.

Ik kreeg mijn ICD en werd zonder enig voor- of nagesprek naar huis gestuurd. Dat kwam wel als ik na 10 dagen terugkwam voor controle. Zes weken later kreeg ik 18 shocks in anderhalf uur tijd. Bij de eerste twee was ik alleen in huis en had ik mijn zoontje in mijn armen. De andere volgden in het ziekenhuis, waar ik in aller ijl naar toe was gebracht. Hoe groot de paniek was, is onbeschrijfl ijk. Ze ontstaat omdat je de shocks niet voelt aankomen. Als reactie begon ik bij iedere shock hard en hysterisch te gillen. Intussen was mijn man naar het ziekenhuis gekomen en omhelsde mij elke keer op het moment dat ik weer een shock kreeg. De paniek in zijn ogen vergeet ik nooit meer.

Het ergste vond ik nog dat al het personeel aan mijn bed kwam staan om te zien hoe een patiënt reageert op een shock. Niemand deed iets, terwijl de shocks zich herhaalden en mijn man zich geen raad wist. Het was een vervelende, rare gewaarwording.

Drie weken later mocht ik weer naar huis. Pas toen kon de verwerking beginnen. Drie tot vier maanden lang heb ik 24 uur iemand om me heen gehad, familie, vrienden, vrijwilligers (van een vrijwilligerscentrale), personeel van de thuiszorg. Om maar geen 5 minuten alleen te hoeven zijn. Ik durfde mijn zoontje haast niet aan te raken, bang om een shock te krijgen en die door te geven. Op de bank blijven zitten was mijn enigszins veilige thuishaven. Het diepe dal werd steeds dieper. Ik kwam er maar niet uit.

Regelmatig heb ik me gedurende die tijd kwaad gemaakt over het onbegrip en de onwetendheid die je tegenkomt, niet alleen bij gewone mensen maar soms ook bij verplegend personeel en artsen. Mijn haren rezen er soms van te berge.

Anderzijds heb ik gelukkig ook veel steun gehad van verplegend personeel. Veel baat heb ik eveneens gehad bij een revalidatieprogramma dat ik gevolgd heb. In deze periode heeft mijn man zich helemaal weggecijferd en was hij er alleen maar voor ons gezin. Van weinig mensen kreeg hij steun en aandacht terwijl hij toch ook een vreselijke ervaring achter de rug had.

Uiteindelijk heb ik alles wat mij overkomen is stapje voor stapje verwerkt en mijn grenzen steeds verder verlegd. Nu, drieënhalf jaar verder, kan ik pas zeggen dat ik weer de “oude” ben, althans in zoverre dat kan. Want helemaal de oude zal ik nooit meer worden, daar heeft de ICD wel voor gezorgd. Nog iedere dag denk ik eraan en sta ik even met ingehouden adem stil als mijn hart een keer overslaat, of als ik mijn hart voel kloppen na het rennen.

Door mijn ICD-implantatie is er wel een bepaalde saamhorigheid ontstaan binnen mijn familie.

Mijn moeder had al een ICD. Nu heb ik er ook een en mijn zus heeft na een genetisch onderzoek uit voorzorg eveneens een ICD gekregen,. We drijven wel eens de spot met ons “ ICD-gezinnetje”.

We hebben zelfs een eigen ICD-clubje opgericht, waarmee we 2 keer in het jaar uit eten gaan. De mannen mogen niet mee, want ze hebben nog geen ICD. Als ze graag mee uit eten gaan, moeten ze er eerst ook maar eentje nemen, zo redeneren wij. Af en toe een lach erbij, is zeker niet verkeerd. Wat een volgende zwangerschap betreft is het voor mij  einde oefening, want die wordt mij sterk afgeraden. Toen ik voor de eerste keer zwanger was had ik een slechte hartpompfunctie en deden zich boezemfi brillaties voor. Door medicatie en ablatie zijn die klachten echter verholpen. Nooit is met zekerheid vastgesteld of de klachten verband hielden met de zwangerschap of dat ze voor die tijd al bestonden. Vorig jaar en ook dit jaar heb ik een korte kamerritmestoornis van 2 seconden gehad. Over de oorzaak tast men opnieuw in het duister , maar deze stoornissen zijn toch de reden dat men mij adviseert niet meer zwanger te raken. Erg vervelend allemaal! Ik wilde graag mijn verhaal vertellen om andere ICD-patiënten en familieleden te steunen en te laten weten dat de verwerking tijd zal kosten. Ik heb het ook gedaan, omdat er nog zo weinig geschreven wordt over de specifieke gevolgen voor jonge vrouwelijke ICD-patiënten. Zo heb ik zelf erg lang met de vraag gezeten of je een zwangerschap aankunt als je een ICD hebt en wat voor gevolgen het heeft voor het ongeboren kind als je een shock krijgt. Daarom was ik blij met het artikel ICD-draagster en zwangerschap in het vorige ICD-Journaal. Goed verhaal met een duidelijke uitleg. Wilt u reageren? Mijn e-mailadres is: rhuijben AT kpnplanet DOT nl