Medische verhalen

Vrouwelijke ICD-dragers kregen tot nu toe te weinig aandacht

Prof. dr. Susanne S. Pedersen, CoRPS – Center of Research on Psychology in Somatic Diseases, Medische Psychologie en Neuropsychologie, Universiteit van Tilburg en Thorax Center, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam

Dr. Dominic A. M. J. Theuns, Thorax Center, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam

Op 3 en 4 november 2011 vond in Hilvarenbeek het eerste internationale congres plaats met als onderwerp het perspectief van de patiënt. Het congres was georganiseerd door psychologen van het onderzoeksinstituut CoRPS (Center of Research on Psychology in Somatic Diseases) van de Universiteit van Tilburg in samenwerking met cardiologen en specialisten van Nederlandse academische en perifere ziekenhuizen. Tijdens dit congres, waar ook de STIN door enkele bestuursleden vertegenwoordigd was, kwam onder andere het onderwerp ‘man-vrouw verschillen bij ICD-dragers’ aan de orde. Prof. Pedersen en dr. Theuns waren bereid er een artikel over te schrijven voor het STIN-Journaal.

Ongeveer 30% van de ICD-dragers is vrouw¹. Tot een aantal jaren geleden werd aan hen minder aandacht besteed vergeleken met mannelijke ICD-dragers. Vanuit wetenschappelijke bevindingen zijn er zelfs aanwijzingen dat vrouwen minder kans maken op het krijgen van een ICD dan mannen². Dit kan bekeken worden vanuit twee oogpunten: of er worden te veel ICD’s geïmplanteerd bij mannen, of bij vrouwen is dat niet echt nodig. Andere vragen zijn: Hoe is het gesteld met vrouwelijke ICD-dragers ten opzichte van mannelijke met betrekking tot symptomen van angst, depressie en kwaliteit van leven? Zijn er verschillen in complicaties tussen vrouwen en mannen die met de ICD verband houden? Hebben vrouwen dezelfde baat bij een ICD als mannen in termen van overleving? Een duidelijk antwoord op al deze vragen is belangrijk om de zorg voor ICD-dragers te optimaliseren, vooral als op de genoemde punten daadwerkelijk man-vrouw verschillen zouden bestaan.

In dit artikel, gaan wij verder in op de huidige kennis over eventuele man-vrouw verschillen bij ICD-dragers, met nadruk op (a) het perspectief van de patiënt; (b) de ICD-gerelateerde complicaties; en (c) de grotere kans op overleven.

Het perspectief van de patiënt

Het perspectief van de patiënt heeft betrekking op wat de patiënt te wachten staat ten gevolge van zijn ziekte of behandeling zoals het krijgen van een ICD en hoe hij dat beleeft. Hierbij wordt, zoals we hierboven schreven, gekeken naar symptomen van angst en depressie en de kwaliteit van leven. Het perspectief van de patiënt wordt vastgesteld door middel van vragenlijsten.

In de wetenschappelijke ICD-literatuur wordt vaak geconcludeerd dat vrouwen na de ICD-implantatie meer problemen ervaren dan mannen. Wij hebben deze literatuur³ kritisch geanalyseerd. Daaruit blijkt dat er geen eenduidig bewijs is dat vrouwelijke ICD-dragers het perse slechter doen dan mannelijke. Met andere woorden: vrouwelijke ICD-dragers rapporteren niet meer symptomen van angst en depressie en ervaren geen slechtere kwaliteit van leven dan mannen. Dit betekent echter niet dat ICD-dragers (zowel vrouwen als mannen) na de implantatie helemaal geen symptomen van angst en depressie ervaren. Wel houdt het in dat vrouwelijke en mannelijke ICD-dragers in het algemeen even goed leren leven met een ICD en het vinden van hun draai na de implantatie.

Een andere discussie is dat vrouwelijke ICD-dragers zich meer zorgen zouden maken over het uiterlijk van hun lichaam vanwege het litteken en dat ze een meer negatief lichaamsbeeld zouden ontwikkelen dan mannelijke⁴. Uit onder andere een grote Deense studie⁵ blijkt dat hier geen evident bewijs voor is.

Complicaties

Aan iedere operatieve ingreep zijn risico’s verbonden dus ook aan het plaatsen van een ICD. ICD-gerelateerde complicaties kunnen ontstaan zowel tijdens de procedure zelf als na de implantatie. Voorbeelden zijn onnodige ICD-therapieën, bloeduitstortingen, ontstekingen en het losraken van één of meerdere ICD-elektroden.

Een aantal studies heeft aangetoond dat dit soort complicaties zich bij vrouwen eerder voordoet dan bij mannen, zowel tijdens de implantatie van de ICD als ook daarna¹. In het algemeen blijken vrouwen die invasieve procedures ondergaan, zoals dotteren, een verhoogd risico te hebben op het optreden van complicaties⁶. De mogelijke verklaringen van man-vrouw verschillen bij complicaties kunnen leeftijd en comorbiditeit (lijden aan meerdere ziektes tegelijkertijd) zijn. Dit laatste komt bij vrouwen met hartziektes vaker voor dan bij mannen ook omdat vrouwen met hartziekten in het algemeen ouder zijn.

De grotere kans op overleven met een ICD

Op dit moment hebben wij er geen eenduidig zicht op of de kansen op overleving voor vrouwen versus mannen met een ICD hetzelfde zijn. Sommige studies laten zien dat er geen verschillen zijn^7,8. Maar een recente meta-analyse die de resultaten van de grote onderzoeken zoals, MUSTT, MADIT II, DINAMIT, DEFINITE en SCD-HeFT met als onderwerp primaire preventie heeft samengevoegd, geeft aan dat niet vrouwen maar mannen met een ICD een grotere overlevingskans hebben als het gaat om een vergelijking van de behandeling met anti-aritmische medicatie (c.q. hartritmenormaliserende middelen) of met een ICD⁹ .

Ook al lijkt er geen verschil te zijn tussen het percentage vrouwen en mannen dat overlijdt, toch krijgen vrouwen minder terechte ICD-therapieën dan mannen¹⁰. Dit zou eventueel kunnen betekenen dat de doodsoorzaak bij vrouwen en mannen verschillend is en dat mannen eerder overlijden aan een hartstilstand en vrouwen om andere redenen. Daar staat tegenover dat een andere studie, INTRINSIC RV, geen verschil laat zien in terechte en onterechte shocktherapie tussen vrouwen en mannen.

Er zijn aanwijzingen dat er fysiologische verschillen bestaan tussen mannen en vrouwen die eventueel het risico op hartritmestoornissen en plotse dood zouden kunnen verklaren⁷. Kamerritmestoornissen komen bijvoorbeeld vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Maar vrouwen hebben minder vaak coronair lijden (vernauwing in de kransslagaders) en vaker een structureel normaal hart¹¹. Met andere woorden, wij beschikken nog niet over voldoende kennis om te kunnen zeggen of deze man-vrouw verschillen in overlevingskansen daadwerkelijk bestaan of dat de aangetoonde verschillen te maken hebben met tekortkomingen van de studies.

Conclusies

Samenvattend moeten we toegeven dat er nogal wat hiaten zijn in onze kennis over het leven van vrouwen met een ICD. Daarom is in de afgelopen jaren het beleid van een aantal hartstichtingen binnen Europa, waaronder de Nederlandse, de Deense en de Zweedse, gewijzigd in die zin dat meer de nadruk wordt gelegd op ‘vrouwen en hart- en vaatziekten’ en was het ook mogelijk om subsidie aan te vragen voor onderzoek.

In Denemarken konden wij daardoor samen met een aantal Deense cardiologen de DEFIB-Women studie opzetten om verder te onderzoeken hoe het met vrouwen gaat na een ICD-implantatie. Het is een nationale studie. Dat betekent dat alle vijf ICD-implanterende centra in Denemarken meewerken. Wij volgen vrouwen en mannen vanaf het tijdstip van implantatie en kijken naar mogelijke geslachtsverschillen en de drie aspecten die in dit artikel aan bod zijn geweest. Wat betreft angst, depressie en kwaliteit van leven en complicaties volgen wij de patiënten gedurende een periode van twee jaar en wat betreft sterfte tot tien jaar na de implantatie. Momenteel bedraagt het aantal patiënten dat meedoet aan het onderzoek ongeveer 1100 maar het is onze bedoeling om over een periode van twee jaar 1654 patiënten bij deze studie te betrekken waaronder ongeveer 546 (33%) vrouwen. Wij hopen hierdoor meer inzicht te verkrijgen in het verloop van het leven van vrouwen met een ICD en of dat vergelijkbaar is met dat van mannen om daardoor de zorg voor ICD- patiënten te kunnen verbeteren.

Literatuuropgave:

¹Peterson, 2009 #1110                                 ²Cook, 2011 #2674                          ³Brouwers, 2011 #1658

⁴Sowell, 2006 #1311                                       ⁵Spindler, 2009 #1223                    ⁶Jacobs, 2003 #2676

⁷Russo, 2009 #1204                                        ⁸Pires, 2002 #1307                          ⁹Ghanbari, 2009 #1305

¹⁰Santangeli, 2010 #2691                             ¹¹Peters, 2004 #1302