Medische verhalen

STIN en telecardiologie - een standpunt-bepaling vanuit het perspectief van de ICD-drager (januari 2011)

Jo Anne en Arie Susan (Met dank aan Gijs Sterks en Rein de Jong voor hun bijdrage)

In ICD-Journaal 2010-2 hebben wij aandacht geschonken aan de razendsnelle ontwikkeling van de mogelijkheden die elke nieuwe generatie ICD's biedt (zie www.stin.nl , pagina ICD/medisch). Centraal thema in dit artikel was de nieuwe ICD die thuis, veelal automatisch, kan worden uitgelezen. Dit maakt deel uit van de telecardiologie, waarbij een toenemend deel van de cardiologische behandeling en controle via mobiele of computernetwerken wordt gerealiseerd. Deze ontwikkelingen gaan gepaard met grote veranderingen op het gebied van behandeling, verantwoordelijkheid en privacybescherming. Dit heeft alle aandacht van de producenten, betrokken artsen en verzekeringen, die niet alleen de ontwikkeling stimuleren maar ook voor hun eigen belangen opkomen.

 

In dit verband vonden en vinden wij het van het grootste belang dat wij als patiëntenvereniging luid en duidelijk onze wensen kenbaar maken. Wij kunnen dat doen via het forum over telecardiologie van de Nederlandse Hart Ritme Associatie (NHRA). Sinds de bijeenkomst van het forum in november 2009 zijn de specialisten weer diverse malen bij elkaar geweest om de details van de toekomstige protocollen te bespreken. In het voorjaar van 2011 zijn wij als STIN daarvoor ook weer uitgenodigd en dan willen wij graag in een goed onderbouwd verhaal onze wensen op tafel leggen. Als voorbereiding daarop hebben wij vanuit ons perspectief als ICD-dragers getracht een standpunt te bepalen over de volgende onderwerpen:

 

1. De noodzaak om ICD's te voorzien van telemonitoring
2. De 24/7-zorg (24 uur per dag, 7 dagen per week) voor hartpatiënten
3. De apparatuur
4. Alarmering
5. Privacybescherming en het ontwikkelen van protocollen
6. Instructies aan de ICD-draagster/drager

 

1.De noodzaak om ICD's te voorzien van telemonitoring

 

Hoewel wij ons afvragen of iedere ICD-drager een ICD met allerlei extra mogelijkheden nodig heeft, verwachten we toch dat de "simpele" ICD, die alleen kan overpacen en shocks kan afgeven, net zo snel uitsterft als de mobiele telefoon waarmee je alleen kunt telefoneren.

Het lijkt er op dat binnen afzienbare tijd alle ICD's die geïmplanteerd worden, zijn voorzien van telemonitoring. Het voordeel is, niet alleen dat acute zorg mogelijk is wanneer geregistreerde ritmestoornissen of therapieën en defecten aan de ICD daartoe aanleiding geven, maar dat daarnaast veel andere statistische informatie beschikbaar komt. Hierdoor zou een trendanalyse mogelijk zijn en wordt feitelijk een voortdurend onderzoek gehouden onder alle ICD-dragers.

Telemonitoring is waarschijnlijk nog belangrijker voor dragers van het nieuwste type ICD, ofwel de CRT-D (de Cardiale Resynchronisatie Therapie Defibrillator). Deze ICD zorgt ervoor dat de hartkamers weer gelijktijdig samentrekken zodat de pompfunctie verbetert. Deze patiënten hebben vaak een slechtere hartconditie zodat voortdurend bijstelling nodig is.

ICD's en CRT-D's met telemonitoring kunnen meer dan de traditionele types. Ze leiden tot een betere zorg en werken kostenbesparend als:

  • De patiënten thuis geholpen kunnen worden met een nieuwe instelling van de medicatie op basis van ICD-gegevens. 
  • Eventuele defecten eerder worden opgespoord waardoor onterechte shocks worden voorkomen of nog erger geen levensreddende shock wordt afgegeven.
  • ICD's met bijvoorbeeld meer meetmogelijkheden zoals vochtmeting inderdaad zo vaak mogelijk worden uitgelezen, zodat de medicatie tijdig kan worden bijgesteld, liefst nog voordat de patiënt ernstige klachten krijgt. (Big Brother in het positieve: "Meneer, neemt U een extra pilletje want anders hebt u morgen een probleem". Dit scheelt weer een bezoek aan de dokter.)

2. 24/7-zorgmogelijkheden voor hartpatiënten  

 

24/7-kwaliteitszorg is een eerste vereiste voor ICD-dragers omdat het optreden van shocks en technische storingen onvoorspelbaar is. Voor die kwaliteitszorg dienen altijd een ervaren cardioloog/electrofysioloog en een technicus beschikbaar te zijn. Deze taak toevertrouwen aan arts-assistenten of stagiaires is uit den boze. 24/7-zorg zou gebaat zijn bij standaardisatie van de programmering en het uitlezen van de ICD's zoals nu ook voor de aansluiting van de draden al een Europese standaardnorm geldt (DF-4). Het zou een enorme vooruitgang betekenen als elke ICD-drager in elk implantatiecentrum, waar ook ter wereld, zonder problemen terecht zou kunnen voor controle en hulp.
In theorie is acute medische zorg in Nederland 24/7 overal bereikbaar: als het echt mis is, bel je 112 en komt er snel een ambulance. Maar of dat in de praktijk allemaal zo vlekkeloos verloopt, is een tweede. Wij zijn met name bezorgd over de aanrijtijden in de meer afgelegen streken. Ook moet kritisch bekeken worden wat de voorgenomen inkrimping van het aantal ziekenhuizen voor deze vorm van acute hulpverlening gaat betekenen, maar dit soort zaken betreft de hele gezondheidszorg.


3. Eenvoudige, patiëntvriendelijke apparatuur

 

De telemonitor moet geleverd worden met simpele instructies op het apparaat zelf en verwijzing naar websites met meer info. De verzendapparatuur moet voor het gevoel zo eenvoudig mogelijk zijn, bijvoorbeeld:

  • Lampje 1 brandt: Je weet dat het apparaat het doet en klaar is om gegevens te verzenden als het moet. Brandt lampje 1 niet, dan werkt er iets niet. 
  • Lampje 2 is groen: De monitor heeft de afgelopen 24 uur iets verzonden. 
  • Lampje 2 is rood: Er is niets gebeurd (of het lampje is kapot - grapje). Eventueel verschijnt op het scherm een foutmelding of het apparaat geeft piepjes.

We gaan uit van de mondige patiënt die zelf alles bijhoudt. Informatie moet beschikbaar en toegankelijk zijn. Wij stellen voor dat per patiënt wordt bekeken met welke frequentie de ICD door de telemonitor uitgelezen moet worden en welke extra informatie er dient te worden doorgegeven. Momenteel heeft elk implantatiecentrum zijn eigen routine voor het controleren van meetgegevens die binnenkomen. Dit kan variëren van éénmaal per werkdag tot éénmaal per drie maanden. Elke dag uitlezen voor iedere patiënt lijkt zinloos tenzij je een massa gegevens wilt verzamelen.


4. Alarmering  

 

De alarmering zou moeten werken via een automatisch systeem dat de gegevens van de patiënt naar hemzelf toestuurt via mail alert, sms of (in de toekomst misschien een) smartphone en/of naar een website waar hij zijn gegevens kan zien. Voorwaarde voor het opzetten van een dergelijk systeem is wel dat de patiënt toegang heeft tot een computer (dat is wat anders dan "zelf heeft"). Weliswaar beschikt een aanzienlijke groep oudere patiënten daar nog niet over maar wij verwachten dat dit aantal snel afneemt en anders zijn er meestal wel kinderen of familieleden die hen kunnen helpen. In concreto stellen wij ons de werking van het systeem als volgt voor:

  • Op de website moet de patiënt op zijn persoonlijke pagina kunnen lezen of er redenen zijn om zelf contact op te nemen met de behandelaar. Ook moet de urgentie duidelijk worden. Is het noodzakelijk om direct naar de spoedeisende hulp te gaan of kan er gewacht worden tot een volgende werkdag of een volgende afspraak. Vooraf is de patiënt duidelijk uitgelegd wat de gegevens betekenen zodat hij weet dat er niets mis is (zoals in 99% van de gevallen) en hij zich geen zorgen hoeft te maken. Trouwens, als er echt iets mis is, voelt de patiënt dat meestal zelf wel en kan hij beter meteen 112 bellen. Het gemakkelijkste voor de patiënt is dat hij meteen kan zien of de melding bijvoorbeeld een ritmestoornis, een shock of een draadbreuk betreft. 
  • In het programma is een aparte alarmering (alert) voorzien voor de behandelend arts die - zichtbaar voor de patiënt - moet worden afgevinkt door hemzelf of door zijn secretariaat. Is er binnen 24 uur niet gereageerd, dan wordt de behandelaar gewaarschuwd (= opbellen) vanuit een centraal punt. Doordat gereageerd wordt als het moet, wordt erger voorkomen. 
  • Paramedische ICT'ers dragen er in het implantatiecentrum zorg voor dat de informatie die via internet binnenkomt direct een arts bereikt wanneer dat nodig is. Deze kan dan beslissen welke actie moet worden genomen. Men zou zelfs aan een landelijk alarmnummer voor ICD-dragers kunnen denken, wat weer personeelskosten zou schelen.

Het nadeel van het bestaan van een dergelijk systeem is ongetwijfeld dat het voor patiënten een reden kan zijn om dagelijks deze site te raadplegen, evenals er mensen zijn die dagelijks hun bloeddruk opmeten zodat het een obsessie wordt. Of dit zinvol is of een vorm van angst die behandeld moet worden, is een zaak tussen de patiënt en zijn arts of psycholoog.

 

5. Privacybescherming en het ontwikkelen van protocollen

 

Rein de Jong, één van onze vrijwilligers, stelt vanuit zijn ICT-achtergrond voor om protocollen (regels) te ontwikkelen voor de privacybescherming en de procedures bij het uitlezen. Privacy is een groot goed en daarmee een belangrijk aspect. Voorkomen moet worden dat gegevens worden vastgelegd in landen waar het met de privacy minder is gesteld dan in Nederland. Momenteel lijken sommige fabrikanten patiëntgegevens op hun servers op te slaan. In verband met de bescherming van de privacy van de patiënt denken wij aan de volgende maatregelen:

  • Gegevens dienen gedepersonaliseerd op de server van de fabrikant te staan.
  • Koppeling dient te gebeuren op het identiteitsnummer van de ICD. Koppeling van ICD- uitlezingen met de patiëntgegevens mag alleen worden gedaan door (para-)medisch personeel van de behandelende ziekenhuizen (implantatiecentrum en centrum van behandelend cardioloog).
  • Andere ziekenhuizen of behandelende artsen moeten inzage kunnen krijgen in de gegevens van de patiënt op de server van de fabrikant d.m.v. eenmalige of in tijd beperkte inlogcodes en dit alleen op verzoek van patiënt of behandelend arts in eigen ziekenhuis.
  • Er mogen nooit patiëntengegevens die tot identificatie van de patiënt kunnen leiden op de server van de leverancier staan.
  • Wetenschappelijk onderzoek mag alleen geschieden met gedepersonaliseerde gegevens.
  • Alleen in geval van calamiteiten mogen ICD-gegevens en de positionele data van de GSM (om de patiënt te vinden) worden vrijgegeven aan hulpverlenende instanties.

Verder dienen er afspraken gemaakt te worden over:

  • Wanneer er wordt uitgelezen: tijdsinterval en tijdstip.
  • Wie er actie moet ondernemen wanneer:
  • Uitlezen niet is gelukt omdat het apparaat uitstond, de patiënt niet in de buurt was tijdens  het uitlezen, de overdracht mislukt is, er sprake is van een technische storing in het  apparaat.
  • De waardes die gevonden worden bij het uitlezen een indicatie geven die wijzen op een  medisch probleem.

Wie beslist bij welke gradaties met spoed moet worden ingegrepen of dat "het kan wachten tot het volgende bezoek van de patiënt"? Wanneer de ICD acuut moet worden uitgelezen in het ziekenhuis en wie dat bepaalt. Is dat de technicus, de cardioloog en/of de patiënt? Wat de patiënt dient te doen als hij/zij in het buitenland verblijft?

Het is natuurlijk vanzelfsprekend dat de patiënt van deze afspraken en protocollen op de hoogte wordt gesteld voordat hij instemt met ICD-controle via telemonitoring.

 

6.De patiënt en zijn partner om leren gaan met de apparatuur

 

Iedere patiënt, die bloedverdunners gebruikt, kan bij de trombosedienst leren om zelf te prikken en te doseren. Zo zou er een gerichte cursus moeten zijn voor nieuwe ICD-dragers en ook hun partners om ze te leren hoe ze met de ICD en de apparatuur die erbij hoort, moeten omgaan. Tenslotte is het vaak de partner, die in noodgevallen moet handelen. Weten wat je moet doen in noodgevallen, maar ook gewoon het gebruik van de apparatuur beheersen, geeft rust en voorkomt fouten.

 

7.Conclusie

 

Samenvattend willen wij tijdens het Forum van de NHRA de volgende standpunten naar voren brengen:

 

1. De procedures rondom telemonitoring moeten verder worden ontwikkeld zodat het niet meer kan gebeuren dat een alarmmelding door de "cardiocontrolekamer" niet of te laat gezien wordt. De patiënt kan hierin een actieve rol hebben.

 

2. De 24/7-zorg moet gehandhaafd worden. Ook de bereikbaarheid van de implantatiecentra verdient alle aandacht. Standaardisatie zou er toe moeten leiden dat elke ICD-drager bij elk implantatiecentrum (ook in het buitenland) geholpen kan worden.

 

3. De patiënt moet eenvoudig kunnen zien of de berichten van zijn monitor verzonden zijn. Het moet duidelijk zijn of zich problemen hebben voorgedaan. Ook moet de patiënt kunnen nagaan welke gegevens er door de monitor zijn geregistreerd en wat zij betekenen.

 

4. De patiënt moet automatisch gealarmeerd worden als er zich bijzonderheden voordoen.

 

5. De privacy van de verzonden informatie moet worden gegarandeerd en er moeten duidelijke protocollen worden ontwikkeld over wanneer er uitgelezen wordt en door wie er actie moet worden ondernomen.

 

6. De patiënt en zijn partner moeten getraind worden in het gebruik van de cardiomonitoring zodat ze niet in noodgevallen het wiel uit moeten vinden.

Lees meer

Open archief (52 artikelen)