Medische verhalen
Nederlandse Hart Registratie van start (oktober 2017)

Prof.dr. Jos Maessen over de Nederlandse Hart Registratie
‘We volgen hartpatiënten gedurende hun gehele behandeling’
Om de registratie van hartinterventies en hartoperaties te stroomlijnen is de Nederlandse Hart Registratie (NHR) opgericht per 1 september 2017. ‘De hartpatiënt zal via deze registratie gevolgd kunnen worden door alle fases van het behandeltraject heen’, aldus prof.dr. Jos Maessen, voorzitter van de stuurgroep die de totstandkoming van de NHR coördineerde.
Veel van de tijd en van de kosten in de gezondheidszorg gaat op aan de administratielast, die vanuit meerdere instanties aan de medici wordt opgelegd. Deze instanties zijn niet alleen de overheid en de zorgverzekeraars, maar ook het ziekenhuis waarin gewerkt wordt, de eigen wetenschappelijke verenigingen die richtlijnen en protocollen opleggen aan de leden, en de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Sinds kort is er echter voor de medici die zijn gespecialiseerd in hartaandoeningen, van algemene cardiologie tot thoraxchirurgie, een verlichting van de administratielast. Werden er tot voor kort aan drie registratieorganisaties gegevens aangeleverd, nu is het nog maar één organisatie die de aangeleverde data verwerkt: de Nederlandse Hart Registratie (NHR).
Als voorzitter van de stuurgroep Nederlandse Hart Registratie en als voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie is prof.dr. Jos Maessen, thoraxchirurg, hoogleraar cardiothoracale chirurgie en hoofd van de afdeling cardiothoracale chirurgie van het Maastricht UMC+, intensief betrokken bij de fusie van de drie organisaties.
Voorheen drie organisaties die gegevens kregen, nu nog maar één. Dat lijkt mij een hele verbetering.
‘Ja, dat is het zeker. De vroegere situatie was niet ideaal, die was zo gegroeid. Maar het is natuurlijk heel belangrijk dat er überhaput geregistreerd wordt, laten wij dat vooropstellen. Een van de drie organisaties is de National Cardiovascular Data Registry (NCDR), opgericht door de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie. De NCDR is in het begin van de jaren negentig van de vorige eeuw begonnen met registreren. De twee andere organisatie zijn de Begeleidingscommissie Hartinterventies Nederland (BHN), waarin vooral de hartchirurgische centra participeren, en Meetbaar Beter, de jongste organisatie.
Een fusie is veelal een moeilijk proces.
‘Inderdaad, daar gaan vele uren vergaderen en besprekingen aan vooraf. Veel factoren spelen een rol, niet alleen medisch-technische, maar ook menselijke, denk bijvoorbeeld aan arbeidsplaatsen. Maar iedere deelnemer was en is ervan overtuigd dat dit toch moest gebeuren. Het belang van de patiënt staat voorop, de patiënt is het uitgangspunt. Bij de NHR komen bijvoorbeeld alle interventies op één plaats samen. Zo zal de NHR in beeld kunnen brengen of de patiënten na een eerdere ingreep nog andere behandelingen nodig hebben gehad. Samen met de ziekenhuizen zal de NHR tevens de kwaliteit van leven van de patiënt in beeld kunnen brengen en daarmee de doelmatigheid van de geleverde zorg kunnen bepalen.'
Het is dus een win-winsituatie, zowel voor de behandelende artsen, voor wie de administratieve werkdruk flink afneemt, als voor de geregistreerde patiënten, van wie de data bijdragen aan de verbeteringen van de zorg.
'Zonder de Nderlandse Hart Registratie zouden er steeds meer aparte registraties van hartaandoeningen komen en zou er voor steeds meer behandelingen een verplicht implantatieregister moeten worden bijgehouden. Dit is ondoelmatig en kan tot fouten leiden, omdat ziektegeschiedenissen van patiënten op verschillende manieren te boek komen te staan.'
Wat ziet u als de missie van de nieuw opgerichte organisatie, de NHR?
‘De missie van de NHR is het belang van de patiënt te dienen door de kwaliteit van zorg te bewaken en te verbeteren. Dit zal de NHR vormgeven door een betrouwbare, innovatieve en dienstverlenende organisatie te zijn. De hartpatiënt zal via deze registratie gevolgd kunnen worden door alle fases van het behandeltraject heen, vanaf het moment van het stellen van de diagnose en wellicht in de toekomst ook in de fase daaraan voorafgaand.'
Heeft de NHR daar doelstellingen voor ontwikkeld?
‘Jazeker, de NHR heeft meerdere doelstellingen geformuleerd. Ten eerste bijdragen aan het behoud en de verdere verbetering van de kwaliteit van de zorg door het verzamelen, analyseren en terugkoppelen van relevante gegevens over de behandeling van de patiënten met hartaandoeningen. Ondersteunend hierbij zijn betrouwbare reportages op diverse niveaus (ziekenhuis, ziektebeeld, patiënt et cetera), wetenschappelijk onderzoek, traceerbaarheid van implantaten, een sterke betrokkenheid van de medisch specialisten uit de deelnemende centra en de betrokkenheid van de stakeholders. Een andere doelstelling is transparantie: voor patiënten, cardiologen en thoraxchirurgen, externe toezichthouders, zorgverzekeraars en andere belanghebbenden.
De patiënten zullen waarschijnlijk weinig rechtstreeks met de organisatie van doen krijgen, maar de medici kunnen met de gegevens de zorg voor hun patiënten verbeteren. Een praktijkvoorbeeld. Op onze afdeling werken zeven chirurgen. Voordat de NHR van start ging, waren er vier administratieve krachten nodig om aan de registratie te voldoen. Die verhouding zegt genoeg, dunkt mij. De situatie wordt nu aanzienlijk gunstiger.’
Lees meer
- Nederlandse Hart Registratie van start
- Radiotherapie bij patiênten met een ICD
- 'Innoveren voor best mogelijke zorg'
- Cryo-ablatie succesvol bij boezemfibrilleren
- 'Hart 3.0 betreft regeneratie van de hartspier'
- 'ICD-controle dichtbij is patiëntvriendelijk'
- Hartspierziekte door eeuwenoud Fries foutje
- Impact van ICD bij maken van mammogram (okt. 2015)
- Specifieke problemen met ICD's bij kinderen
- Nieuwe antistollingsmiddelen
- Betere medicijnen voor antistolling verwacht
- Hartfunctie verbetert: ICD is niet meer nodig (apr
- Pacemakerbehandeling kan effectiever
- Wel of geen defibrillatietest tijdens ICD-implanta
- Medicijngebruik Brugada
- ICD steeds vaker MRI-bestendig (oktober 2014)
- Professor Pedro Brugada (juli 2014)
- Ablatietechniek uit de VS toegepast (april 2014)
- Complicaties bij implantaties (april 2014)
- Wat vinden ICD-dragers van remote monitoring?
- Een draadje in of op het hart. Wat is het verschil
- Verlaging van stralingswaarde tijdens ablaties een
- Stamceltherapie biedt mogelijk voedingsbodem voor
- De cardioloog-elektrofysioloog.
- Nieuwe antistollingsmiddelen. Het voor en tegen
- Cardiale contractiliteit modulatie
- Eerste draadloze pacemakers geïmplanteerd
- Cardiogenetica, een wetenschap in ontwikkeling
- De neurostimulator: een nieuwe behandeling voor pa
- Hart in drie dimensies (januari 2013)
- Atriumfibrilleren (oktober 2012)
- Met pacemaker of ICD in de MRI (oktober 2012)
- ICD’s en het risico op infecties (oktober 2012)
- Specialist in ontregelde ritmes (oktober 2012)
- Richtlijn Radiotherapie bij patiënten met een ICD
- Verschillen tussen vrouwen en mannen met een ICD?
- Uitbreiding indicatie bivent. pacemakers en ICD's
- Vervanging ICD niet altijd vanzelfsprekend. Een voorstel (april 2012)
- Goed nieuws over hart- en vaatziekten. Ontwikkelingen in diagnose en behandeling (april 2012)
- Primaire preventie tegen plotse hartdood met een ICD: heeft de oudere patiënt hier net zoveel voordeel van als de jongere? (januari 2012)
- MRI-scan in veel gevallen veilig voor pacemaker- en ICD-dragers (januari 2012)
- Strenge normen voor ziekenhuis dat ICD-implantaties uitvoert (oktober 2011)
- Hartfalen bij vrouwen (oktober 2011)
- Het steunhart als permanente behandeling van chronisch hartfalen: een nieuw tijdperk is aangebroken ( april 2011)
- Bewaking op afstand kan gemoedsrust bieden aan patiënten met recall-ICD draden (april 2011)
- ICD-implantaties bij kinderen (april 2011)
- Studie concludeert: In Amerika worden veel ICD's onterecht geïmplanteerd (april 2011)
- Bij wie hapert het hart? (januari 2011)
- STIN en telecardiologie - een standpunt-bepaling vanuit het perspectief van de ICD-drager (januari 2011)
- Is primaire preventie door implanteerbare cardioverter defibrillatoren "shockproof" of zinvol? (oktober 2010)
- De toenemende rol van telecardiologie bij de behandeling van hartziekten en de gevolgen daarvan voor behandelaar en patiënt (april 2010)
- Hartritmestoornissen? Trek een defibrillator aan! (januari 2010)
- Maatwerk in het VU medisch centrum. Individueel maatwerk voor patiënten met hartfalen en Cardiale Resynchronisatie Therapie (januari 2010)
- Erfelijkheidsonderzoek naar oorzaak van plotse hartdood (juli 2009)
- Beëindigen van ICD-therapie: een optie? (januari 2009)
- De geheimtaal van het elektrocardiogram (januari 2009)
- De NYHA-classificatie (oktober 2008)
- Kastje voor kinderhart (oktober 2008)
- Orde in de chaos, deel 1: Boezemritmestoornissen (mei 2008)
- Orde in de chaos, deel 2: Kamerritmestoornissen (mei 2008)
- Erfelijkheidsonderzoek en de gevolgen voor ICD-indicaties (oktober 2007)
- Bevolkingsonderzoek naar borstkanker bij ICD-draagsters (oktober 2007)
- Waarom sterven jonge sporters plots aan een hartstilstand? (oktober 2007)
- ICD-implantaties bij kinderen (april 2007)
- Vraagtekens bij de veiligheid van de implanteerbare cardioverter en defibrillator: de recall procedures (januari 2007)
- Hartritmestoornissen bij duursporters (november 2006)
- ICD-draagster en zwangerschap (juli 2006)
- Wij waren ICD-draagster tijdens onze zwangerschap (Redactie juli 2006)
- Stilstaan door hyperactiviteit (januari 2006)
- De implanteerbare cardioverter en defibrillator: van alleen een shock naar volledig therapieplatform: de toekomst (juli 2005)
- De ICD: Levensredder bij uitstek (november 2004)
- Implantatie van de ICD: onder narcose of met plaatselijke verdoving (juli 2003)