Medische verhalen

Prof.dr. Jos Maessen over de Nederlandse Hart Registratie

‘We volgen hartpatiënten gedurende hun gehele behandeling’

Om de registratie van hartinterventies en hartoperaties te stroomlijnen is de Nederlandse Hart Registratie (NHR) opgericht per 1 september 2017. ‘De hartpatiënt zal via deze registratie gevolgd kunnen worden door alle fases van het behandeltraject heen’, aldus prof.dr. Jos Maessen, voorzitter van de stuurgroep die de totstandkoming van de NHR coördineerde.

Veel van de tijd en van de kosten in de gezondheidszorg gaat op aan de administratielast, die vanuit meerdere instanties aan de medici wordt opgelegd. Deze instanties zijn niet alleen de overheid en de zorgverzekeraars, maar ook het ziekenhuis waarin gewerkt wordt, de eigen wetenschappelijke verenigingen die richtlijnen en protocollen opleggen aan de leden, en de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Sinds kort is er echter voor de medici die zijn gespecialiseerd in hartaandoeningen, van algemene cardiologie tot thoraxchirurgie, een verlichting van de administratielast. Werden er tot voor kort aan drie registratieorganisaties gegevens aangeleverd, nu is het nog maar één organisatie die de aangeleverde data verwerkt: de Nederlandse Hart Registratie (NHR).

Als voorzitter van de stuurgroep Nederlandse Hart Registratie en als voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie is prof.dr. Jos Maessen, thoraxchirurg, hoogleraar cardiothoracale chirurgie en hoofd van de afdeling cardiothoracale chirurgie van het Maastricht UMC+, intensief betrokken bij de fusie van de drie organisaties.

Voorheen drie organisaties die gegevens kregen, nu nog maar één. Dat lijkt mij een hele verbetering.

‘Ja, dat is het zeker. De vroegere situatie was niet ideaal, die was zo gegroeid. Maar het is natuurlijk heel belangrijk dat er überhaput geregistreerd wordt, laten wij dat vooropstellen. Een van de drie organisaties is de National Cardiovascular Data Registry (NCDR), opgericht door de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie. De NCDR is in het begin van de jaren negentig van de vorige eeuw begonnen met registreren. De twee andere organisatie zijn de Begeleidingscommissie Hartinterventies Nederland (BHN), waarin vooral de hartchirurgische centra participeren, en Meetbaar Beter, de jongste organisatie.

Een fusie is veelal een moeilijk proces.

‘Inderdaad, daar gaan vele uren vergaderen en besprekingen aan vooraf. Veel factoren spelen een rol, niet alleen medisch-technische, maar ook menselijke, denk bijvoorbeeld aan arbeidsplaatsen. Maar iedere deelnemer was en is ervan overtuigd dat dit toch moest gebeuren. Het belang van de patiënt staat voorop, de patiënt is het uitgangspunt. Bij de NHR komen bijvoorbeeld alle interventies op één plaats samen. Zo zal de NHR in beeld kunnen brengen of de patiënten na een eerdere ingreep nog andere behandelingen nodig hebben gehad. Samen met de ziekenhuizen zal de NHR tevens de kwaliteit van leven van de patiënt in beeld kunnen brengen en daarmee de doelmatigheid van de geleverde zorg kunnen bepalen.'

Het is dus een win-winsituatie, zowel voor de behandelende artsen, voor wie de administratieve werkdruk flink afneemt, als voor de geregistreerde patiënten, van wie de data bijdragen aan de verbeteringen van de zorg.

'Zonder de Nderlandse Hart Registratie zouden er steeds meer aparte registraties van hartaandoeningen komen en zou er voor steeds meer behandelingen een verplicht implantatieregister moeten worden bijgehouden. Dit is ondoelmatig en kan tot fouten leiden, omdat ziektegeschiedenissen van patiënten op verschillende manieren te boek komen te staan.'

Wat ziet u als de missie van de nieuw opgerichte organisatie, de NHR?

‘De missie van de NHR is het belang van de patiënt te dienen door de kwaliteit van zorg te bewaken en te verbeteren. Dit zal de NHR vormgeven door een betrouwbare, innovatieve en dienstverlenende organisatie te zijn. De hartpatiënt zal via deze registratie gevolgd kunnen worden door alle fases van het behandeltraject heen, vanaf het moment van het stellen van de diagnose en wellicht in de toekomst ook in de fase daaraan voorafgaand.'

Heeft de NHR daar doelstellingen voor ontwikkeld?

‘Jazeker, de NHR heeft meerdere doelstellingen geformuleerd. Ten eerste bijdragen aan het behoud en de verdere verbetering van de kwaliteit van de zorg door het verzamelen, analyseren en terugkoppelen van relevante gegevens over de behandeling van de patiënten met hartaandoeningen. Ondersteunend hierbij zijn betrouwbare reportages op diverse niveaus (ziekenhuis, ziektebeeld, patiënt et cetera), wetenschappelijk onderzoek, traceerbaarheid van implantaten, een sterke betrokkenheid van de medisch specialisten uit de deelnemende centra en de betrokkenheid van de stakeholders. Een andere doelstelling is transparantie: voor patiënten, cardiologen en thoraxchirurgen, externe toezichthouders, zorgverzekeraars en andere belanghebbenden.

De patiënten zullen waarschijnlijk weinig rechtstreeks met de organisatie van doen krijgen, maar de medici kunnen met de gegevens de zorg voor hun patiënten verbeteren. Een praktijkvoorbeeld. Op onze afdeling werken zeven chirurgen. Voordat de NHR van start ging, waren er vier administratieve krachten nodig om aan de registratie te voldoen. Die verhouding zegt genoeg, dunkt mij. De situatie wordt nu aanzienlijk gunstiger.’