Medische verhalen
Hulp bij medicijngebruik voor Brugada-patiënten (januari 2015)
Hartpatiënten die lijden aan het Brugada- of het Lange QT-syndroom moeten oppassen bij hun medicijngebruik. Om hen hierbij te helpen zijn twee Engelstalige websites in het leven geroepen. Cardioloog in opleiding Pieter Postema beheert de website voor Brugada-patiënten.
Auteur: Jan Verberne
We treffen dr. Pieter Postema in het AMC in Amsterdam nadat hij zijn nachtdienst heeft afgerond. ‘Een rustige nacht’, zegt hij, ‘dat was de nacht ervoor heel anders.’ Postema heeft zo’n vijf jaar geleden het initiatief genomen voor de website www.brugadadrugs.org om patiënten en artsen te informeren over veilig medicijngebruik bij het Brugadasyndroom. Een dergelijke website bestond al langer voor het Lange QT-syndroom (zo genoemd omdat op het hartfilmpje een bepaald stuk, de zogenaamde QT-tijd, is verlengd).
‘Het Brugadasyndroom en het Lange QT-syndroom zijn allebei erfelijk ziekten die kunnen zorgen voor ernstige hartritmestoornissen. Bij beide ziekten wordt een eiwit verkeerd gevormd dat actief is bij ofwel het natrium- ofwel het kaliumtransport in de hartcel. Daardoor verandert iets in de elektrische activiteit van de hartcel, waardoor hartritmestoornissen kunnen ontstaan waaraan je kunt overlijden. Van veel medicijnen weten we dat ze natrium, kalium of beide blokkeren in het hart, wat nadelig kan zijn voor patiënten met deze syndromen.’
Het is dus van belang om te weten welke medicijnen mogelijk gevaarlijk zijn voor dit type patiënten. Op beide websites staan lijsten met medicijnen die beter vermeden kunnen worden. Dat kan gaan om bepaalde hartmedicijnen, maar ook bijvoorbeeld om antidepressiva of antibiotica.
Medicijnlijsten
De websites zijn Engelstalig, omdat ze zich richten op de gehele wereld. De websites worden drukbezocht: uit 190 landen zo’n vijfduizend bezoekers per maand voor BrugadaDrugs.org (60 procent patiënten en hun familie, 40 procent artsen en wetenschappers) en hetzelfde aantal per week voor QTdrugs.org (20 procent patiënten). Voor artsen zijn de websites een handig hulpmiddel om te zien welk medicijn dat ze willen voorschrijven mogelijk gevaarlijk is voor een patiënt.
Bij het gebruik van de websites door patiënten bestaat het gevaar dat ze zelfstandig de beslissing nemen om een medicijn dat op de lijst staat, niet in te nemen. ‘Dat is een van de problemen die we zien’, zegt Postema, ‘want dat betekent dat ze een goede risicoafweging achterwege laten. Het kan bijvoorbeeld beter zijn de medicijnen toch in te nemen en je dan regelmatig te laten controleren of op zoek te gaan naar een alternatief. Soms wordt er zelfs afgesproken om iemand tijdelijk op te nemen om een medicijn te testen.’
De lijsten met medicijnen zijn zeer goed gecontroleerd en er zit gedegen onderzoek achter. De adviesraden van beide websites bevatten gerenommeerde namen, zoals die van professor Brugada zelf, die de naamgever is van het syndroom. Toch, zo benadrukt Postema, blijft het een algemene lijst: ‘We weten natuurlijk niet of het gebruik van een bepaald medicijn bij mevrouw De Vries net zo uitpakt als bij meneer De Boer.’ Overleg met de cardioloog blijft dus noodzakelijk.
Patiëntenbrief
Op BrugadaDrugs.org staat een patiëntenbrief in vele talen, waaronder het Nederlands. ‘Het is de bedoeling dat patiënten deze brief printen en dan meenemen naar hun arts of apotheker’, zegt Postema. ‘En als je naar het buitenland gaat, kun je de brief meenemen in die buitenlandse taal. Er staat op dat je Brugada-patiënt bent en dat bepaalde medicijnen beter kunnen worden vermeden.’
Het werk aan de website doet Postema in zijn vrije tijd. Hij is gepromoveerd op het onderwerp erfelijke hartritmestoornissen en is er duidelijk zeer mee begaan. Reacties op de website van patiënten zijn de beloning voor zijn vele werk. ‘Hier een reactie van iemand die laat weten dat het goed met hem gaat sinds hij is gestopt met drie middelen die op de lijst staan. Dat is mooi om te horen!’
Info
Lees meer
- Nederlandse Hart Registratie van start
- Radiotherapie bij patiênten met een ICD
- 'Innoveren voor best mogelijke zorg'
- Cryo-ablatie succesvol bij boezemfibrilleren
- 'Hart 3.0 betreft regeneratie van de hartspier'
- 'ICD-controle dichtbij is patiëntvriendelijk'
- Hartspierziekte door eeuwenoud Fries foutje
- Impact van ICD bij maken van mammogram (okt. 2015)
- Specifieke problemen met ICD's bij kinderen
- Nieuwe antistollingsmiddelen
- Betere medicijnen voor antistolling verwacht
- Hartfunctie verbetert: ICD is niet meer nodig (apr
- Pacemakerbehandeling kan effectiever
- Wel of geen defibrillatietest tijdens ICD-implanta
- Medicijngebruik Brugada
- ICD steeds vaker MRI-bestendig (oktober 2014)
- Professor Pedro Brugada (juli 2014)
- Ablatietechniek uit de VS toegepast (april 2014)
- Complicaties bij implantaties (april 2014)
- Wat vinden ICD-dragers van remote monitoring?
- Een draadje in of op het hart. Wat is het verschil
- Verlaging van stralingswaarde tijdens ablaties een
- Stamceltherapie biedt mogelijk voedingsbodem voor
- De cardioloog-elektrofysioloog.
- Nieuwe antistollingsmiddelen. Het voor en tegen
- Cardiale contractiliteit modulatie
- Eerste draadloze pacemakers geïmplanteerd
- Cardiogenetica, een wetenschap in ontwikkeling
- De neurostimulator: een nieuwe behandeling voor pa
- Hart in drie dimensies (januari 2013)
- Atriumfibrilleren (oktober 2012)
- Met pacemaker of ICD in de MRI (oktober 2012)
- ICD’s en het risico op infecties (oktober 2012)
- Specialist in ontregelde ritmes (oktober 2012)
- Richtlijn Radiotherapie bij patiënten met een ICD
- Verschillen tussen vrouwen en mannen met een ICD?
- Uitbreiding indicatie bivent. pacemakers en ICD's
- Vervanging ICD niet altijd vanzelfsprekend. Een voorstel (april 2012)
- Goed nieuws over hart- en vaatziekten. Ontwikkelingen in diagnose en behandeling (april 2012)
- Primaire preventie tegen plotse hartdood met een ICD: heeft de oudere patiënt hier net zoveel voordeel van als de jongere? (januari 2012)
- MRI-scan in veel gevallen veilig voor pacemaker- en ICD-dragers (januari 2012)
- Strenge normen voor ziekenhuis dat ICD-implantaties uitvoert (oktober 2011)
- Hartfalen bij vrouwen (oktober 2011)
- Het steunhart als permanente behandeling van chronisch hartfalen: een nieuw tijdperk is aangebroken ( april 2011)
- Bewaking op afstand kan gemoedsrust bieden aan patiënten met recall-ICD draden (april 2011)
- ICD-implantaties bij kinderen (april 2011)
- Studie concludeert: In Amerika worden veel ICD's onterecht geïmplanteerd (april 2011)
- Bij wie hapert het hart? (januari 2011)
- STIN en telecardiologie - een standpunt-bepaling vanuit het perspectief van de ICD-drager (januari 2011)
- Is primaire preventie door implanteerbare cardioverter defibrillatoren "shockproof" of zinvol? (oktober 2010)
- De toenemende rol van telecardiologie bij de behandeling van hartziekten en de gevolgen daarvan voor behandelaar en patiënt (april 2010)
- Hartritmestoornissen? Trek een defibrillator aan! (januari 2010)
- Maatwerk in het VU medisch centrum. Individueel maatwerk voor patiënten met hartfalen en Cardiale Resynchronisatie Therapie (januari 2010)
- Erfelijkheidsonderzoek naar oorzaak van plotse hartdood (juli 2009)
- Beëindigen van ICD-therapie: een optie? (januari 2009)
- De geheimtaal van het elektrocardiogram (januari 2009)
- De NYHA-classificatie (oktober 2008)
- Kastje voor kinderhart (oktober 2008)
- Orde in de chaos, deel 1: Boezemritmestoornissen (mei 2008)
- Orde in de chaos, deel 2: Kamerritmestoornissen (mei 2008)
- Erfelijkheidsonderzoek en de gevolgen voor ICD-indicaties (oktober 2007)
- Bevolkingsonderzoek naar borstkanker bij ICD-draagsters (oktober 2007)
- Waarom sterven jonge sporters plots aan een hartstilstand? (oktober 2007)
- ICD-implantaties bij kinderen (april 2007)
- Vraagtekens bij de veiligheid van de implanteerbare cardioverter en defibrillator: de recall procedures (januari 2007)
- Hartritmestoornissen bij duursporters (november 2006)
- ICD-draagster en zwangerschap (juli 2006)
- Wij waren ICD-draagster tijdens onze zwangerschap (Redactie juli 2006)
- Stilstaan door hyperactiviteit (januari 2006)
- De implanteerbare cardioverter en defibrillator: van alleen een shock naar volledig therapieplatform: de toekomst (juli 2005)
- De ICD: Levensredder bij uitstek (november 2004)
- Implantatie van de ICD: onder narcose of met plaatselijke verdoving (juli 2003)