Medische verhalen

Hulp bij medicijngebruik voor Brugada-patiënten (januari 2015)

Hartpatiënten die lijden aan het Brugada- of het Lange QT-syndroom moeten oppassen bij hun medicijngebruik. Om hen hierbij te helpen zijn twee Engelstalige websites in het leven geroepen. Cardioloog in opleiding Pieter Postema beheert de website voor Brugada-patiënten.

 

Auteur: Jan Verberne

 

We treffen dr. Pieter Postema in het AMC in Amsterdam nadat hij zijn nachtdienst heeft afgerond. ‘Een rustige nacht’, zegt hij, ‘dat was de nacht ervoor heel anders.’ Postema heeft zo’n vijf jaar geleden het initiatief genomen voor de website www.brugadadrugs.org om patiënten en artsen te informeren over veilig medicijngebruik bij het Brugadasyndroom. Een dergelijke website bestond al langer voor het Lange QT-syndroom (zo genoemd omdat op het hartfilmpje een bepaald stuk, de zogenaamde QT-tijd, is verlengd).

     ‘Het Brugadasyndroom en het Lange QT-syndroom zijn allebei erfelijk ziekten die kunnen zorgen voor ernstige hartritmestoornissen. Bij beide ziekten wordt een eiwit verkeerd gevormd dat actief is bij ofwel het natrium- ofwel het kaliumtransport in de hartcel. Daardoor verandert iets in de elektrische activiteit van de hartcel, waardoor hartritmestoornissen kunnen ontstaan waaraan je kunt overlijden. Van veel medicijnen weten we dat ze natrium, kalium of beide blokkeren in het hart, wat nadelig kan zijn voor patiënten met deze syndromen.’

     Het is dus van belang om te weten welke medicijnen mogelijk gevaarlijk zijn voor dit type patiënten. Op beide websites staan lijsten met medicijnen die beter vermeden kunnen worden. Dat kan gaan om bepaalde hartmedicijnen, maar ook bijvoorbeeld om antidepressiva of antibiotica.

 

Medicijnlijsten

De websites zijn Engelstalig, omdat ze zich richten op de gehele wereld. De websites worden drukbezocht: uit 190 landen zo’n vijfduizend bezoekers per maand voor BrugadaDrugs.org (60 procent patiënten en hun familie, 40 procent artsen en wetenschappers) en hetzelfde aantal per week voor QTdrugs.org (20 procent patiënten). Voor artsen zijn de websites een handig hulpmiddel om te zien welk medicijn dat ze willen voorschrijven mogelijk gevaarlijk is voor een patiënt.

     Bij het gebruik van de websites door patiënten bestaat het gevaar dat ze zelfstandig de beslissing nemen om een medicijn dat op de lijst staat, niet in te nemen. ‘Dat is een van de problemen die we zien’, zegt Postema, ‘want dat betekent dat ze een goede risicoafweging achterwege laten. Het kan bijvoorbeeld beter zijn de medicijnen toch in te nemen en je dan regelmatig te laten controleren of op zoek te gaan naar een alternatief. Soms wordt er zelfs afgesproken om iemand tijdelijk op te nemen om een medicijn te testen.’

     De lijsten met medicijnen zijn zeer goed gecontroleerd en er zit gedegen onderzoek achter. De adviesraden van beide websites bevatten gerenommeerde namen, zoals die van professor Brugada zelf, die de naamgever is van het syndroom. Toch, zo benadrukt Postema, blijft het een algemene lijst: ‘We weten natuurlijk niet of het gebruik van een bepaald medicijn bij mevrouw De Vries net zo uitpakt als bij meneer De Boer.’ Overleg met de cardioloog blijft dus noodzakelijk.

 

Patiëntenbrief

Op BrugadaDrugs.org staat een patiëntenbrief in vele talen, waaronder het Nederlands. ‘Het is de bedoeling dat patiënten deze brief printen en dan meenemen naar hun arts of apotheker’, zegt Postema. ‘En als je naar het buitenland gaat, kun je de brief meenemen in die buitenlandse taal. Er staat op dat je Brugada-patiënt bent en dat bepaalde medicijnen beter kunnen worden vermeden.’

     Het werk aan de website doet Postema in zijn vrije tijd. Hij is gepromoveerd op het onderwerp erfelijke hartritmestoornissen en is er duidelijk zeer mee begaan. Reacties op de website van patiënten zijn de beloning voor zijn vele werk. ‘Hier een reactie van iemand die laat weten dat het goed  met hem gaat sinds hij is gestopt met drie middelen die op de lijst staan. Dat is mooi om te horen!’

 

Info

www.brugadadrugs.org

www.qtdrugs.org

www.cardiogenetica.nl

Lees meer

Open archief (52 artikelen)