Medische verhalen

Antje Houmes

Kinderen die een grote kans hebben op plotse hartdood krijgen steeds vaker een ICD. Dit apparaatje vangt hartritmestoornissen op en voorkomt zo een hartstilstand. Een klein kastje met een groots resultaat dus.

Een jong hart is niet per se een gezond hart. Dat blijkt wel uit het feit dat jaarlijks dertig tot veertig kinderen in Nederland sterven aan een hartstilstand. Meestal is dit het gevolg van een ernstige hartritmestoornis. Bij kinderen met risicofactoren voor plotse hartdood wordt vaak een zogenaamde implanteerbare cardioverter-defibrillator (ICD) geplaatst. Dit apparaatje vangt ritmestoornissen op en voorkomt dat het hart op hol slaat.

Dr. Nico Blom (kindercardioloog in het LUMC): "Vroeger kregen eigenlijk alleen kinderen die al eens een hartstilstand hadden gehad een ICD. Zij hadden dit overleefd door succesvolle reanimatie. In feite zijn ze door het oog van de naald gekropen." Het plaatsen van een ICD in deze groep heet secundaire preventie. Tegenwoordig wordt een ICD bij kinderen ook als primaire preventie geplaatst. Dit gebeurt als ze een hoog risico hebben voor plotse hartdood, door bijvoorbeeld een erfelijke hartritmestoornis. Blom: "Bij hen plaatsen we bij wijze van spreken de ICD voordat de hartstilstand is opgetreden."

Zeventig kinderen

Momenteel lopen in Nederland ongeveer zeventig kinderen rond met een ICD, waarvan de helft geplaatst is in het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (Cahal). Blom vertelt dat alle ICD-behandelingen bij kinderen in Nederland geregistreerd worden in een database, die jaarlijks een update krijgt. "Dit is erg belangrijk. Zo kunnen we het effect en de complicaties van de ICD-behandeling nauwkeurig volgen."

Hij benadrukt dat zeker in kinderen een ICD erg zinvol is. "Zonder een ICD zouden ze erg jong overlijden. Deze kinderen worden geboren met een ernstige hartziekte en onbehandeld leidt deze vaak tot de dood. Gelukkig kan een ICD dit voorkomen." Blom geeft een indicatie hoe vaak dit gebeurt: "Gemiddeld krijgt een kind eens in de paar jaar een schok. De kans is groot dat het kind zonder deze schok een hartstilstand had gekregen."

Pijnlijke schok

Prettig is het overigens niet, zo'n schok. Blom: "Het dragen van een ICD is erg ingrijpend. Naast de schokken die een hartstilstand voorkomen, treden in kinderen zo af en toe onnodige schokken op. Dit komt doordat kinderen actief bewegen, waardoor hun hartritme wel eens de drempelwaarde van de ICD overschrijdt. Die reageert terecht met een schok."

De pijn die een schok geeft is dus een van de nadelen van een ICD, maar hiernaast behoeft het implantaat ook redelijk wat onderhoud. "Eens in de vijf jaar moet de batterij vervangen worden. Grofweg betekent dat meer dan tien operaties als de ICD rond het achtste levensjaar geplaatst wordt. Daarnaast moeten de draden soms ook vervangen worden. Bij kinderen treedt helaas wel eens een draadbreuk op als gevolg van de groei en van activiteit. Het verwijderen van een ICD-draad is een lastige operatie, omdat de draden de neiging hebben om vast te groeien."

Inspanningstest

Een ICD wordt dan ook niet achteloos geplaatst bij kinderen. Pas als er geen passende alternatieven zijn, wordt overgegaan tot het plaatsen van een ICD. Dit wordt zorgvuldig gedaan. Blom: "Om onnodige schokken te voorkomen, stellen we de drempelwaarde nauwkeurig vast. Met een inspanningstest dagen we het hart uit om het maximale ritme te bereiken. Vervolgens zorgen we ervoor dat de drempelwaarde van de ICD hier net iets boven ligt, zodat er geen schok uitgelokt wordt bij grote inspanning."

"De psychische last moet ook niet onderschat worden", vertelt Blom. "Uit studies met volwassenen werd duidelijk dat een ICD grote impact heeft. Dit is bij kinderen niet anders, blijkt uit een onderzoek dat we zelf hebben uitgevoerd." Daarom is hij groot voorstander van de psychische begeleiding die de kinderen krijgen. "Standaard worden deze kinderen tegenwoordig begeleid door een kinderpsycholoog. Die leert ze omgaan met het dragen van een ICD, de operaties en de af en toe terugkerende schokken." 

(bron: Cicero 2008/9; artikel is ingekort) 

Aanvulling door dr. N. Blom:

Wij houden inderdaad een database bij van patiënten tot en met 18 jaar die een ICD kregen. De follow-up en de nieuwe implantaties worden jaarlijks geregistreerd. Inmiddels bevinden zich de gegevens van circa 70 kinderen in de database. Daarvan heeft een deel inmiddels ruim de volwassen leeftijd bereikt. Alle centra voor kindercardiologie in Nederland doen aan de registratie mee. De follow-up duur is inmiddels gemiddeld ruim 4 jaar.

Circa 50% van de implantaties vond plaats bij kinderen onder de 12 jaar, waarvan ook enkele bij zeer jonge kinderen, (0-3 jaar). Ongeveer 25% van deze kinderen heeft een aangeboren hartafwijking, 50% heeft een erfelijke ritmestoornis (zoals lang QT-syndroom of Brugada syndroom) en 25% heeft een cardiomyopathie.

Kinderen die op jonge leeftijd een ICD hebben gekregen blijken meer en vaker een terechte schok te krijgen. Dit is op zich begrijpelijk omdat juist patiënten die al op jonge leeftijd ritmestoornissen hebben ontwikkeld, meer kans hebben op een herhaling van ritmestoornissen.