Medische verhalen
Kastje voor kinderhart (oktober 2008)

Antje Houmes
Kinderen die een grote kans hebben op plotse hartdood krijgen steeds vaker een ICD. Dit apparaatje vangt hartritmestoornissen op en voorkomt zo een hartstilstand. Een klein kastje met een groots resultaat dus.
Een jong hart is niet per se een gezond hart. Dat blijkt wel uit het feit dat jaarlijks dertig tot veertig kinderen in Nederland sterven aan een hartstilstand. Meestal is dit het gevolg van een ernstige hartritmestoornis. Bij kinderen met risicofactoren voor plotse hartdood wordt vaak een zogenaamde implanteerbare cardioverter-defibrillator (ICD) geplaatst. Dit apparaatje vangt ritmestoornissen op en voorkomt dat het hart op hol slaat.
Dr. Nico Blom (kindercardioloog in het LUMC): "Vroeger kregen eigenlijk alleen kinderen die al eens een hartstilstand hadden gehad een ICD. Zij hadden dit overleefd door succesvolle reanimatie. In feite zijn ze door het oog van de naald gekropen." Het plaatsen van een ICD in deze groep heet secundaire preventie. Tegenwoordig wordt een ICD bij kinderen ook als primaire preventie geplaatst. Dit gebeurt als ze een hoog risico hebben voor plotse hartdood, door bijvoorbeeld een erfelijke hartritmestoornis. Blom: "Bij hen plaatsen we bij wijze van spreken de ICD voordat de hartstilstand is opgetreden."
Zeventig kinderen
Momenteel lopen in Nederland ongeveer zeventig kinderen rond met een ICD, waarvan de helft geplaatst is in het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (Cahal). Blom vertelt dat alle ICD-behandelingen bij kinderen in Nederland geregistreerd worden in een database, die jaarlijks een update krijgt. "Dit is erg belangrijk. Zo kunnen we het effect en de complicaties van de ICD-behandeling nauwkeurig volgen."
Hij benadrukt dat zeker in kinderen een ICD erg zinvol is. "Zonder een ICD zouden ze erg jong overlijden. Deze kinderen worden geboren met een ernstige hartziekte en onbehandeld leidt deze vaak tot de dood. Gelukkig kan een ICD dit voorkomen." Blom geeft een indicatie hoe vaak dit gebeurt: "Gemiddeld krijgt een kind eens in de paar jaar een schok. De kans is groot dat het kind zonder deze schok een hartstilstand had gekregen."
Pijnlijke schok
Prettig is het overigens niet, zo'n schok. Blom: "Het dragen van een ICD is erg ingrijpend. Naast de schokken die een hartstilstand voorkomen, treden in kinderen zo af en toe onnodige schokken op. Dit komt doordat kinderen actief bewegen, waardoor hun hartritme wel eens de drempelwaarde van de ICD overschrijdt. Die reageert terecht met een schok."
De pijn die een schok geeft is dus een van de nadelen van een ICD, maar hiernaast behoeft het implantaat ook redelijk wat onderhoud. "Eens in de vijf jaar moet de batterij vervangen worden. Grofweg betekent dat meer dan tien operaties als de ICD rond het achtste levensjaar geplaatst wordt. Daarnaast moeten de draden soms ook vervangen worden. Bij kinderen treedt helaas wel eens een draadbreuk op als gevolg van de groei en van activiteit. Het verwijderen van een ICD-draad is een lastige operatie, omdat de draden de neiging hebben om vast te groeien."
Inspanningstest
Een ICD wordt dan ook niet achteloos geplaatst bij kinderen. Pas als er geen passende alternatieven zijn, wordt overgegaan tot het plaatsen van een ICD. Dit wordt zorgvuldig gedaan. Blom: "Om onnodige schokken te voorkomen, stellen we de drempelwaarde nauwkeurig vast. Met een inspanningstest dagen we het hart uit om het maximale ritme te bereiken. Vervolgens zorgen we ervoor dat de drempelwaarde van de ICD hier net iets boven ligt, zodat er geen schok uitgelokt wordt bij grote inspanning."
"De psychische last moet ook niet onderschat worden", vertelt Blom. "Uit studies met volwassenen werd duidelijk dat een ICD grote impact heeft. Dit is bij kinderen niet anders, blijkt uit een onderzoek dat we zelf hebben uitgevoerd." Daarom is hij groot voorstander van de psychische begeleiding die de kinderen krijgen. "Standaard worden deze kinderen tegenwoordig begeleid door een kinderpsycholoog. Die leert ze omgaan met het dragen van een ICD, de operaties en de af en toe terugkerende schokken."
(bron: Cicero 2008/9; artikel is ingekort)
Aanvulling door dr. N. Blom:
Wij houden inderdaad een database bij van patiënten tot en met 18 jaar die een ICD kregen. De follow-up en de nieuwe implantaties worden jaarlijks geregistreerd. Inmiddels bevinden zich de gegevens van circa 70 kinderen in de database. Daarvan heeft een deel inmiddels ruim de volwassen leeftijd bereikt. Alle centra voor kindercardiologie in Nederland doen aan de registratie mee. De follow-up duur is inmiddels gemiddeld ruim 4 jaar.
Circa 50% van de implantaties vond plaats bij kinderen onder de 12 jaar, waarvan ook enkele bij zeer jonge kinderen, (0-3 jaar). Ongeveer 25% van deze kinderen heeft een aangeboren hartafwijking, 50% heeft een erfelijke ritmestoornis (zoals lang QT-syndroom of Brugada syndroom) en 25% heeft een cardiomyopathie.
Kinderen die op jonge leeftijd een ICD hebben gekregen blijken meer en vaker een terechte schok te krijgen. Dit is op zich begrijpelijk omdat juist patiënten die al op jonge leeftijd ritmestoornissen hebben ontwikkeld, meer kans hebben op een herhaling van ritmestoornissen.
Lees meer
- Nederlandse Hart Registratie van start
- Radiotherapie bij patiênten met een ICD
- 'Innoveren voor best mogelijke zorg'
- Cryo-ablatie succesvol bij boezemfibrilleren
- 'Hart 3.0 betreft regeneratie van de hartspier'
- 'ICD-controle dichtbij is patiëntvriendelijk'
- Hartspierziekte door eeuwenoud Fries foutje
- Impact van ICD bij maken van mammogram (okt. 2015)
- Specifieke problemen met ICD's bij kinderen
- Nieuwe antistollingsmiddelen
- Betere medicijnen voor antistolling verwacht
- Hartfunctie verbetert: ICD is niet meer nodig (apr
- Pacemakerbehandeling kan effectiever
- Wel of geen defibrillatietest tijdens ICD-implanta
- Medicijngebruik Brugada
- ICD steeds vaker MRI-bestendig (oktober 2014)
- Professor Pedro Brugada (juli 2014)
- Ablatietechniek uit de VS toegepast (april 2014)
- Complicaties bij implantaties (april 2014)
- Wat vinden ICD-dragers van remote monitoring?
- Een draadje in of op het hart. Wat is het verschil
- Verlaging van stralingswaarde tijdens ablaties een
- Stamceltherapie biedt mogelijk voedingsbodem voor
- De cardioloog-elektrofysioloog.
- Nieuwe antistollingsmiddelen. Het voor en tegen
- Cardiale contractiliteit modulatie
- Eerste draadloze pacemakers geïmplanteerd
- Cardiogenetica, een wetenschap in ontwikkeling
- De neurostimulator: een nieuwe behandeling voor pa
- Hart in drie dimensies (januari 2013)
- Atriumfibrilleren (oktober 2012)
- Met pacemaker of ICD in de MRI (oktober 2012)
- ICD’s en het risico op infecties (oktober 2012)
- Specialist in ontregelde ritmes (oktober 2012)
- Richtlijn Radiotherapie bij patiënten met een ICD
- Verschillen tussen vrouwen en mannen met een ICD?
- Uitbreiding indicatie bivent. pacemakers en ICD's
- Vervanging ICD niet altijd vanzelfsprekend. Een voorstel (april 2012)
- Goed nieuws over hart- en vaatziekten. Ontwikkelingen in diagnose en behandeling (april 2012)
- Primaire preventie tegen plotse hartdood met een ICD: heeft de oudere patiënt hier net zoveel voordeel van als de jongere? (januari 2012)
- MRI-scan in veel gevallen veilig voor pacemaker- en ICD-dragers (januari 2012)
- Strenge normen voor ziekenhuis dat ICD-implantaties uitvoert (oktober 2011)
- Hartfalen bij vrouwen (oktober 2011)
- Het steunhart als permanente behandeling van chronisch hartfalen: een nieuw tijdperk is aangebroken ( april 2011)
- Bewaking op afstand kan gemoedsrust bieden aan patiënten met recall-ICD draden (april 2011)
- ICD-implantaties bij kinderen (april 2011)
- Studie concludeert: In Amerika worden veel ICD's onterecht geïmplanteerd (april 2011)
- Bij wie hapert het hart? (januari 2011)
- STIN en telecardiologie - een standpunt-bepaling vanuit het perspectief van de ICD-drager (januari 2011)
- Is primaire preventie door implanteerbare cardioverter defibrillatoren "shockproof" of zinvol? (oktober 2010)
- De toenemende rol van telecardiologie bij de behandeling van hartziekten en de gevolgen daarvan voor behandelaar en patiënt (april 2010)
- Hartritmestoornissen? Trek een defibrillator aan! (januari 2010)
- Maatwerk in het VU medisch centrum. Individueel maatwerk voor patiënten met hartfalen en Cardiale Resynchronisatie Therapie (januari 2010)
- Erfelijkheidsonderzoek naar oorzaak van plotse hartdood (juli 2009)
- Beëindigen van ICD-therapie: een optie? (januari 2009)
- De geheimtaal van het elektrocardiogram (januari 2009)
- De NYHA-classificatie (oktober 2008)
- Kastje voor kinderhart (oktober 2008)
- Orde in de chaos, deel 1: Boezemritmestoornissen (mei 2008)
- Orde in de chaos, deel 2: Kamerritmestoornissen (mei 2008)
- Erfelijkheidsonderzoek en de gevolgen voor ICD-indicaties (oktober 2007)
- Bevolkingsonderzoek naar borstkanker bij ICD-draagsters (oktober 2007)
- Waarom sterven jonge sporters plots aan een hartstilstand? (oktober 2007)
- ICD-implantaties bij kinderen (april 2007)
- Vraagtekens bij de veiligheid van de implanteerbare cardioverter en defibrillator: de recall procedures (januari 2007)
- Hartritmestoornissen bij duursporters (november 2006)
- ICD-draagster en zwangerschap (juli 2006)
- Wij waren ICD-draagster tijdens onze zwangerschap (Redactie juli 2006)
- Stilstaan door hyperactiviteit (januari 2006)
- De implanteerbare cardioverter en defibrillator: van alleen een shock naar volledig therapieplatform: de toekomst (juli 2005)
- De ICD: Levensredder bij uitstek (november 2004)
- Implantatie van de ICD: onder narcose of met plaatselijke verdoving (juli 2003)