Medische verhalen

De toenemende rol van telecardiologie bij de behandeling van hartziekten en de gevolgen daarvan voor behandelaar en patiënt (april 2010)

Jo Anne en Arie Susan

Mede op initiatief van professor dr. N.M. van Hemel vond op 20 november 2009 in Putten de eerste van drie conferenties over telecardiologie plaats die worden georganiseerd door de Nederlandse Hart Ritme Associatie (NHRA), een werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie en het inmiddels opgericht Nederlands Forum Telecardiogie. Onze onvolprezen eindredacteur vond dat wij daar maar een mooi artikel over moesten schrijven. Hij weet wel wat hij uit handen geeft, want zeven uur luisteren naar heel verschillende deskundigen en daar iets verstandigs over schrijven is op zijn zachtst gezegd geen eitje. Maar we hebben ons best gedaan om zo goed mogelijk samen te vatten wat we gehoord hebben zodat de lezers enigszins inzicht krijgen in de ontwikkelingen rondom de op afstand uitgelezen ICD en pacemaker en de veranderingen in de gezondheidszorg.

Door de opkomst van de computer en het internet gaan de technologische ontwikkelingen razend snel. Dit zal ook de medische wetenschap en de medische zorg ingrijpend veranderen. Zo heeft het gebruik van geïmplanteerde elektronische apparatuur voor de behandeling van hartproblemen een enorme ontwikkeling door gemaakt. Het heeft de kwaliteit van het leven van veel patiënten verbeterd en zeker ook hun levensverwachting. Steeds meer worden computer en internet ingezet voor diagnostiek en behandeling. De nieuwe technische ontwikkelingen maken het mogelijk de ICD via de telefoon of draadloos uit te lezen.


De ontwikkelingen in de telecardiologie gaan zo snel dat de vraag rijst of niet in breder verband moet worden nagegaan of de kwaliteit en de technische eigenschappen van de systemen, die door de verschillende bedrijven worden aangeboden, nu en in de toekomst, voldoen aan de eisen van de praktijk van alledag. Ook moet worden vastgelegd wat de gevolgen zijn voor de medische en technische besluitvorming en verantwoordelijkheid, hoe de organisatie van de zorg voor deze categorie patiënten is geregeld, hoe de privacy wordt gewaarborgd, wie dit alles financiert en wie of wat uiteindelijk aansprakelijk gesteld kan worden.


Om een antwoord op al deze vragen te formuleren wordt door de NHRA een Delphi-onderzoek gedaan. Een Delphi-studie (genoemd naar het orakel van Delphi) is een onderzoeksmethode waarbij de meningen van een groot aantal experts wordt gevraagd ten aanzien van een onderwerp waar geen overeenstemming over bestaat. Door de antwoorden van de experts (anoniem) terug te koppelen, wordt in een aantal rondes geprobeerd tot een consensus te komen.


Bij de bijeenkomst in Putten waren cardiologen aanwezig, vertegenwoordigers van de implantatie- centra, de Zorgverzekeraars en de ICD-leveranciers in Nederland, experts op het gebied van elektrofysiologie, de voorzitter van de STIN en wij namens het ICD-Journaal. Tussen de voordrachten door werden steeds reeksen vragen gesteld die iedere deelnemer met een stemkastje elektronisch moest beantwoorden. Tijdens de conferentie werd duidelijk dat de meningen door het uitwisselen van informatie langzaam naar elkaar toe groeiden, maar dat we nog ver verwijderd zijn van een algemeen geaccepteerd werkmodel of zoals het tijdens de conferentie genoemd werd: het "Frame of Reference".


Wij zullen trachten een impressie te geven van de discussie die over de verschillende onderwerpen werd gevoerd.

  • De technische ontwikkelingen
  • De financiën
  • De ontwikkelingen naar een nieuw model van zorg
  • De eigen verantwoordelijkheid van de patiënt
  • Samenvatting.


Technische ontwikkelingen

Sinds de eerste implantatie van een pacemaker in 1958 neemt de stroom van implantaties van geïmplanteerde elektronische apparatuur enorm toe in aantal en complexiteit. In het eerste nummer van het ICD-Journaal van 2009 lazen we dat wereldwijd al 300.000 patiënten, waarvan 1500 in Nederland, via een telemonitoringsysteem hun ICD thuis kunnen laten uitlezen en de gegevens kunnen doorzenden naar het ziekenhuis. Nu en in de nabije toekomst kunnen alle ICD-fabrikanten een dergelijk systeem leveren.


Het voordeel is dat de patiënt voor controle niet meer speciaal naar het ziekenhuis hoeft en dat deze niet één keer per half jaar, maar dagelijks plaats kan vinden. Het nadeel is echter dat elke firma zijn eigen software ontwikkelt en zijn eigen systeem heeft om de informatie aan het ziekenhuis door te geven. Gevolg hiervan zou kunnen zijn dat een ziekenhuis zich op één merk moet richten om niet steeds van het ene systeem op het andere te moeten overstappen. Ook kan de aangeleverde informatie zo complex zijn, dat het voor de ontvanger veel tijd vraagt om de relevante gegevens te downloaden en te interpreteren. Momenteel gebruiken de meeste leveranciers van ICD's HL7 (Health Level 7). Dit is volgens Wikipedia een internationale standaard voor elektronische uitwisseling van medische, financiële en administratieve gegevens tussen zorginformatiesystemen. Jammer genoeg is het gebruik van HL7 nog niet algemeen, maar wellicht kan door onderling overleg tussen de fabrikanten worden bereikt dat zij overeenkomen zich allen te houden aan deze internationale standaard, zoals binnenkort ook afspraken zullen worden gemaakt over een standaardaansluiting (DF-4) die zal gelden voor het bevestigen van de leads aan de ICD.


De technische mogelijkheden lijken onbeperkt en de ontwikkelingen gaan razend snel. Maar sluiten deze ontwikkelingen aan bij de vraag van de behandelaar en de patiënt of is de industrie bezig het aanbod te vergroten in de verwachting een vraag te creëren.


De ICD kan via de vaste of mobiele telefoon automatisch worden uitgelezen en een alarmmelding geven als er problemen zijn. Maar niet iedereen heeft een vaste, analoge telefoonlijn en het mobiele netwerk is ook niet geheel dekkend. Het is mogelijk om ook andere gegevens zoals over gewicht en bloeddruk door te zenden van thuis naar het ziekenhuis. Dat lijkt een veilig idee voor mensen met hartfalen, maar die veiligheid is maar betrekkelijk omdat het uitlezen niet gedurende 7 dagen gedurende 24 uur per dag (24/7) plaatsvindt maar veelal slechts eenmaal per dag en dan nog alleen op werkdagen Het is zelfs voorgekomen dat binnenkomende gegevens van een patiënt die alarmerend waren, nog 14 dagen bleven liggen voor er actie werd ondernomen. Maar het gebeurt ook dat de patiënt, die zich veilig voelt, soms niet de moeite neemt om bereikbaar te zijn voor het ziekenhuis. Kortom alles is maakbaar, maar we zijn nog ver verwijderd van een standaardproces waarbij de computer, bewaakt door Ieders, die gegevens selecteert en aanlevert die nodig zijn voor controle en bewaking en de ICD-drager weet en begrijpt wat zijn verantwoordelijkheid is in dit proces.


Voor de toekomst lijkt een ICD, die via draadloos internet met het ziekenhuis communiceert ons heel handig, maar als we nu zien hoe snel de batterij van een iPhone leeg is, zal dat nog wel even duren. Een heel ander probleem vinden wij dat veel oudere ICD-dragers niet of nauwelijks bekend zijn met de computer. Onze kleinkinderen zijn hierin veel handiger. Een aardige anekdote is dat zelfs een zeer ervaren cardiochirurg moeite had met een nieuwe manier van het computer gestuurd inbrengen van een lead naar het hart. Een jongere collega, die wel was opgegroeid met computerspelletjes, had met de besturing van de lead via een joystick geen enkel probleem. Daarom gaan onze gedachten uit naar een systeem van draadloos uitlezen van de ICD, waarbij het kastje dat de gegevens doorzendt, een display zou moeten hebben dat de ICD-drager waarschuwt als hij of zij het ziekenhuis moet bellen of anderzijds actie moet ondernemen. Dit benadrukt de eigen verantwoordelijkheid van de drager en vraagt geen bijzondere computerkennis.


De financiën

Er gaat erg veel geld om in de verkoop van ICD's. De ontwikkeling van draadloos op afstand uit te lezen ICD's wordt daarom momenteel vooral betaald door de fabrikanten waarbij de een vanwege de concurrentie niet wil onderdoen voor de ander. Maar de vraag is of de verzekeraars bereid zijn de dure en best mogelijke apparatuur die daarvoor nodig is te vergoeden, terwijl de patiënt dat toch graag gegarandeerd zou zien. Tot nu toe stellen ze zich terughoudend op omdat ze eerst zeker willen weten of telemonitoring een aanzienlijke besparing oplevert aan ziekenhuisbezoeken.


Voor de patiënt levert telemonitoring een besparing op omdat minder controles nodig zijn in het ziekenhuis en een cardioloog merkt op dat daardoor meer tijd beschikbaar is voor andere patiënten. Maar hij stelt daartegenover ook dat het teruglopend aantal bezoeken niet mag leiden tot minder inkomsten voor de arts. De tijden veranderen! Maar volgens ons zullen medisch specialisten niet zo gauw zonder inkomsten zitten.


Kortom: het draait allemaal om het kostenplaatje. Dat is de reden dat prof.dr. H. Heidbuchel van de Universiteit van Leuven momenteel bezig is met een groot onderzoek naar de toekomst van de telecardiologie en de financiële consequenties daarvan. Zo wordt bijvoorbeeld minutieus onderzocht hoeveel tijd het bestuderen van de binnenkomende informatie van de ICD's kost en hoe deze informatie moet worden aangeleverd. We zijn zeer benieuwd naar de resultaten.


Ontwikkeling naar een nieuw model van zorg

Met de steeds snellere communicatie via internet en mobiele telefonie wordt steeds meer zorg ook op afstand aangeboden. Zo kunnen huisartsen, bijvoorbeeld op de Waddeneilanden, foto's ter beoordeling sturen naar dermatologen, zodat de patiënten niet meteen naar het vaste land moeten. In ons land woont vrijwel iedereen in de buurt van een ziekenhuis zodat "telezorg" niet altijd noodzakelijk is maar in landen met een grotere spreiding van de bevolking kan beoordeling op afstand via het internet levens redden. Één ding is zeker: In elk land geldt dat de kwaliteit van de zorg toeneemt als de eerstelijns hulpverlener snel via internet advies kan krijgen. Door deze ontwikkelingen zal het mogelijk worden de gelaagdheid in de zorg te stroomlijnen. Dit zou kunnen door ziekenhuizen met "low care" te beperken en een betere spreiding van de "high care" en de specialistische zorg na te streven. Er zijn twee kanten aan deze medaille: hoe goed de communicatie via internet of telefonie ook wordt en hoeveel deze ook bijdraagt aan verbetering van de kwaliteit van de zorg, ze kan nooit de klinische blik van de arts vervangen.


In het kader van de reorganisatie van de zorg zal zeer gedetailleerd gekeken moeten worden waar deze moet worden aangevuld, bijvoorbeeld ten aanzien van de 24/7-zorg en waar kan worden bezuinigd. Zo lijkt het uitbreiden van het aantal implantatiecentra eerder meer geld te kosten dan een verbetering in de zorg op te leveren. Er zou ook bezuinigd kunnen worden door het opleiden van een groep ICT'ers tot paramedici. Deze zouden veel werk uit handen van de clinicus kunnen nemen o.a. bij het beoordelen van de via telecardiologie binnenkomende berichten zodat alleen de berichten die relevant zijn, worden doorgegeven aan de arts.


Deze veranderingen roepen ook vragen op naar verantwoordelijkheid, aansprakelijkheid en het privacybeleid. Wij noemen er een aantal:

  • Met welke frequentie worden de gegevens die van de ICD naar het ziekenhuis verzonden worden, beoordeeld?
  • Kan er een 24/7-zorg komen die de door de computer als verdacht aangemerkte ICD-gegevens direct beoordeelt en die daarna, als dat nodig is, meteen actie onderneemt.
  • De patiëntgegevens lijken nu naar de server van de fabrikant te gaan, waar het ziekenhuis ze met een code kan ophalen. Er zal daarom zeer serieus moeten worden nagedacht over de privacybescherming.
  • Hoe is het gesteld met de aansprakelijkheid? Bijvoorbeeld: Wie is er verantwoordelijk als het netwerk uitvalt of als een alarm van een ICD genegeerd wordt buiten de normale werktijden. En is de medisch specialist verantwoordelijk als iemand van het ziekenhuispersoneel de noodzakelijke informatie niet doorgeeft. Welke informatie moet de arts bereiken en wanneer? Hoe ligt de verantwoordelijkheid en de aansprakelijkheid als de arts 's avonds ziet dat er mogelijk een probleem is met de ICD? Moet hij er dan voor kiezen om de patiënt meteen op te roepen met het risico dat deze zich "doodschrikt" omdat hij 's avonds gebeld wordt of besluiten dat de oproep wel tot de volgende dag kan wachten. Hoe ligt de aansprakelijkheid als het 's nachts toch fout gaat? En tenslotte: hoe ver gaat de verantwoordelijkheid van de fabrikant?

Op al deze vragen zal moeten worden gezocht naar antwoorden die worden vastgelegd in protocollen. Alles bij elkaar moeten deze zorgen voor een nieuwe definiëring van de gezondheidszorg en de verantwoordelijkheid en het privacybeleid daarbinnen.


De eigen verantwoordelijkheid van de patiënt

Het gevoel van "Ik word 24/7 bewaakt via telecardiologie" blijkt in de huidige zorgverlening niet te kloppen. Voor ons als ICD-patiënten zou het echter een geruststellende gedachte zijn als de waarschuwingen die onze ICD afgeeft, inderdaad wel 24/7 bewaakt en beantwoord zouden worden. De heer Split pleitte dan ook voor een 24/7-zorgverlening voor ICD-dragers.


Recent zijn er onderzoeken gepubliceerd over de hoge babysterfte in Nederland. Het blijkt dat je beter tijdens kantooruren kunt bevallen omdat er anders alleen een coassistent aanwezig is en geen operatieteam. In de cardiologie is het waarschijnlijk niet beter gesteld. Toch is het niet juist om de zorg voor onze gezondheid voor 100% over te dragen aan de zorgverleners want uiteindelijk heeft de patiënt ook zijn eigen verantwoordelijkheid. Hij of zij beslist in acute situaties over het bellen van 112. Hij of zij schiet schromelijk tekort als men niet bereikbaar is - en dat komt helaas nogal eens voor - op het moment dat er een spoedoproep komt van het ziekenhuis.

De eigen verantwoordelijkheid van de ICD-drager die gebruik maakt van telemonitoring bestaat ondermeer uit het bereikbaar zijn en zelf verantwoordelijkheid nemen voor de signalen, die zijn ICD afgeeft. Dit zou de drager nog beter kunnen doen als hij of zij inderdaad beschikt over een display op zijn huisapparatuur voor de communicatie, die het aangeeft indien er actie moet worden ondernomen.


Anderzijds moet de ICD-drager ook in staat gesteld worden om zelf verantwoordelijkheid te nemen. Daarvoor is adequate voorlichting een eerste vereiste. Bij de trombosedienst krijg je voor het zelf meten en het zelf doseren een cursus en een cursusboek met duidelijke instructies. Dat lijkt ons voor een ICD-drager ook zeer gewenst zodat hij er blijk van kan geven dat hij weet hoe er gehandeld moet worden en waar hij 24/7 zijn vragen kwijt kan bij problemen.


Samenvatting

Naargelang ons verhaal over allerlei zaken waar het Nederlands Forum Telecardiologie zich mee bezighoudt, zich ontvouwt, wordt ons steeds duidelijker wat voor ons als ICD-dragers de pijnpunten en onduidelijkheden zijn en wat voor ons als zodanig de kernpunten van de twee volgende zittingen zullen vormen:


  • 24/7- zorgmogelijkheden voor ons als hartpatiënten.
  • Een zodanig computerprogramma dat er bij bepaalde storingen in de ICD direct alarm geslagen kan worden. De patiënt kan een melding op de display van zijn telecardiologische apparatuur krijgen en contact opnemen met het implantatiecentrum. Hij of zij moet dan direct kunnen zien of er sprake is van een acute noodzaak tot het ondernemen van actie. Als het ziekenhuis daartoe aanleiding ziet, kan de patiënt gebeld worden.
  • Paramedische ICT'ers zouden er in het implantatiecentrum zorg voor kunnen dragen dat de informatie die via internet binnenkomt direct een arts bereikt als dat nodig is. Deze kan dan beslissen of er actie moet worden ondernomen.
  • Een gerichte cursus om iedere ICD- drager te leren hoe hij met zijn ICD en de apparatuur die erbij hoort, moet omgaan.
  • Duidelijkheid over het feit of de nieuwe generatie ICD's die geschikt is voor telecardiologie niet gevoeliger is voor storingen en in hoeverre er sprake is van prijsstijgingen in vergelijking met de oudere modellen ten gevolge van de controle op afstand. We kunnen ons voorstellen dat het voor een patiënt met ernstig hartfalen van groot belang is dat bij hem een dure ICD wordt geïmplanteerd omdat die dagelijks kan worden uitgelezen en meer zaken kan controleren ondanks het risico dat hij storingsgevoeliger is en eerder moet worden vervangen maar we vragen ons af of bij een patiënt bij wie de ICD uit voorzorg is geïmplanteerd en alleen ter controle van het hartritme, niet kan worden volstaan met een traditionele en goedkopere ICD met de bekende halfjaarlijkse controle. Met andere woorden: de keuze voor een duurdere of goedkopere ICD moet bepaald worden door de medische indicatie en niet door het aanbod van de industrie.

Lees meer

Open archief (52 artikelen)