Medische verhalen

Beëindigen van ICD-therapie: een optie? (januari 2009)

Martin Jan Schalij, Afdeling Hartziekten, Leids Universitair Medisch Centrum

Meestal hebben de artikelen op onze website betrekking op de implantatie van een ICD. Maar zo nu en dan beluisteren we ook geluiden in de trant van: het liefst zou ik de ICD laten uitzetten of zelfs laten verwijderen omdat de drager niet langer de spanning kan verdragen die de altijd aanwezige kans op onverwachte shocks met zich meebrengt. Een ander wil het apparaat laten uitzetten omdat hij er het nut niet meer van inziet omdat, zelfs na jaren, geen shocktherapie nodig is geweest en hij daarom van de levenslange controles, vervangingen en ander ongemak af wil. Tenslotte is daar nog de groep die door de implantatie zijn beroep niet meer kan uitoefenen zoals taxi- en vrachtwagenchauffeurs. Alle reden om een van de meest prominente hartritmecardiologen van ons land, prof. dr. M.J. Schalij, te vragen, een keer de pro's en contra's van een eventueel uitzetten of verwijderen van de ICD aan de orde te stellen.

 

Inleiding

Plotse hartdood (meestal als gevolg van een kamerritmestoornis) is nog steeds een van de belangrijkste doodsoorzaken in Nederland. In veel gevallen is de plotse hartdood een van de eerste uitingen van een hartziekte en is het nog niet mogelijk om dit te voorkomen anders dan door middel van algemene preventie zoals gezond eten, stoppen met roken en meer bewegen.

 

Maar een aantal patiënten met een verhoogde kans op plotse dood heeft al eerder last gekregen van het hart (bijvoorbeeld door een hartinfarct) of heeft een erfelijke afwijking. In die gevallen zijn wij gelukkig steeds beter in staat om patiënten, die een verhoogd risico lopen op plotse dood, te herkennen en vervolgens te behandelen. Een deel van deze patiënten kan worden behandeld met medicijnen om bijvoorbeeld de hartfunctie te verbeteren of met een bypassoperatie om zuurstofgebrek te voorkomen. Een groot deel van deze groep kan op dit moment echter alleen worden geholpen door middel van de implantatie van een Inwendige Cardioverter Defibrillator (ICD).

 

Momenteel worden in Nederland meer dan 4000 ICD's per jaar geïmplanteerd waarmee we, voor wat betreft de behandeling en preventie van plotse dood, in de kopgroep van Europa terecht zijn gekomen. Met de introductie van de biventriculaire pacemaker/ICD(CRT-D) is er daarnaast nog een grote groep patiënten bij gekomen die in verband met een slechte hartfunctie in aanmerking komt voor implantatie van een CRT-D apparaat.

 

Vele grote studies hebben inmiddels laten zien dat de behandeling met een ICD effectief is en plotse dood kan voorkomen, ook bij patiënten met hartfalen. Maar ondanks het feit dat de ICD voor veel patiënten een soort van verzekering is tegen plotse hartdood en bij meer dan 30% van hen (afhankelijk van de onderliggende hartafwijking) uiteindelijk ook een keer een terechte ingreep moet doen, zijn er natuurlijk ook nadelen verbonden aan deze behandeling. 

 

Zo is de zogenaamde onterechte shockafgifte een pijnlijke en belastende ervaring voor patiënten. Ook kan het voorkomen dat het om andere redenen eigenlijk ongewenst is dat de ICD blijft functioneren.

 

Op een bepaald moment kan het dan ook gebeuren dat een patiënt (of zijn of haar familie) denkt, dat het beter is dat de ICD wordt uitgezet. Dit is een belangrijke beslissing die in nauw overleg met de behandelend cardioloog en/of het behandelteam moet worden genomen.

Het vertrouwde beeld dat u ziet als u op ICD-controle komt: De programmer laat zien dat uw ICD aanstaat.

 

Uitzetten van de ICD-functie: waarom?

Er zijn veel redenen te bedenken waarom een ICD eventueel zou kunnen/moeten worden uitgezet.

 

1. Zo kan het zijn dat een patiënt naast een hartziekte een andere ernstige ziekte krijgt waardoor de kwaliteit van leven zeer sterk beperkt wordt of het te verwachten valt dat patiënt aan deze nieuwe ziekte zal overlijden. In een dergelijk geval kan het voorkomen dat de patiënt en zijn/haar familie aangeeft dat het ongewenst is dat het lijden onnodig langer duurt doordat de ICD een eventueel optredende ritmestoornis zou verhelpen door shockafgifte. Dit is een volkomen te rechtvaardigen wens die normaal gesproken altijd gehoneerd zou moeten worden. Het is voor iedereen te begrijpen dat het niet meer dan menselijk is om de ICD-functie uit te zetten als patiënt bijvoorbeeld een ernstige vorm van kanker zou ontwikkelen. Ook bij andere ziekten die wellicht niet de levensverwachting beperken maar wel de kwaliteit van leven verminderen, kan het voorkomen dat de ICD op verzoek van patient of zijn/haar familie wordt uitgezet. Hoewel een dergelijk verzoek van een patiënt daartoe altijd gehonoreerd zou moeten worden, gaat ook hieraan uitgebreid overleg met de cardioloog en/of het behandelteam vooraf. In een dergelijk gesprek kunnen dan alle facetten besproken worden.

 

2. Ook kan het voorkomen dat een patiënt ICD-therapie psychisch niet langer verdraagt. Bijvoorbeeld omdat hij/zij een aantal shocks heeft gekregen of gewoon niet kan leven met de angst dat hij/zij op enig moment een shock zou kunnen krijgen. Dit is over het algemeen een moeilijke situatie. De behandelend arts heeft oorspronkelijk de indicatie gesteld en na overleg met de patiënt besloten tot implantatie van een ICD. Als we aannemen dat ook na verloop van tijd de indicatie nog bestaat, is het uitzetten van de ICD-functie wel iets waar een uitgebreid gesprek aan vooraf zou moeten gaan waarbij alle voor- en nadelen besproken zouden moeten worden. Overigens is dit iets wat slechts bij een zeer klein aantal patiënten aan de orde komt. Maar ook in dit soort gevallen zou de patiënt uiteindelijk toch zelf mogen beslissen.

 

3. Soms komt de vraag tot uitzetten van een ICD van de familie/partner van de patiënt omdat deze zelf niet meer in staat is tot het nemen van een zelfstandige beslissing. Behalve juridische problemen (het moet wel duidelijk zijn dat de familie/partner de bevoegdheid heeft om dit soort beslissingen te nemen) spelen natuurlijk hierbij ook andere zaken een rol. De discussie zou hier moeten gaan over:

1.  Hoe groot acht het behandelteam de kans op een kamerritmestoornis?

2.  Wat zijn de effecten van ICD-therapie op de toestand van de patiënt ?

3.  Wat is zijn/haar levensverwachting?

In dit soort gevallen kan een dergelijke beslissing in mijn ogen alleen worden genomen na uitgebreid overleg tussen familie/partner en het behandelteam. Het betreft hier overigens geen discussie die gelijk is aan de euthanasiediscussies waarover nogal veel ophef is ontstaan.

 

4. Incidenteel komt het ook voor dat de hartfunctie van een ICD-patiënt in de loop van de tijd verbetert en de indicatie voor ICD-therapie eigenlijk komt te vervallen. In die gevallen kan zich op enig moment natuurlijk ook de vraag voordoen of de ICD kan worden uitgezet.

 

5. Wat te doen als de ICD nooit heeft ingegrepen en een patiënt bijvoorbeeld 10 jaar na ICD-implantatie komt met de vraag of de ICD kan worden uitgezet of verwijderd? Is het in zo'n geval nog nodig om de ICD-therapie door te zetten?

Het antwoord op deze vraag is niet gemakkelijk te geven omdat grote studies die patiënten langdurig hebben gevolgd, eigenlijk ontbreken. Wel weten wij inmiddels uit enkele kleinere studies (maar eveneens uit onze eigen LUMC-gegevens) dat de kans op een shock het grootst is in het eerste jaar na implantatie en dat deze daarna kleiner wordt. De kans op een shock wordt echter nooit 0 en lijkt ook na jaren nog rond de 5% per jaar te liggen. Dit lijkt laag maar bij een kans van 5% per jaar is er dus na 5 jaar al sprake van een kans van 25%! Er zal bij een dergelijk verzoek daarom altijd een afweging gemaakt moeten worden. Met statistiek is het altijd moeilijk ,maar ik denk wel dat je na 20 jaar inderdaad een grote kans hebt op een shock. Momenteel is onze risicostratificatie natuurlijk verre van ideaal omdat er nooit lange termijn studies zijn gedaan. Maar ik denk dat er wel een groep patiënten is die nooit een shock zal krijgen. Dit is echt een van de belangrijkste punten voor de komende jaren. Wellicht dat wij over enkele jaren beter in staat zullen zijn om dit soort risico's nauwkeuriger te berekenen.

Op deze programmer is duidelijk te zien dat de ICD is uitgezet. De patiënt heeft nog wel hartritme.

 

Uitzetten van de ICD om andere dan medische redenen

Er zijn naast bovenstaande puur medische redenen om de ICD-functie uit te zetten, een aantal andere motieven te bedenken om daartoe over te gaan. Bijvoorbeeld als er sprake is van beroepsmatig rijden (denk aan taxi-of vrachtwagenchauffeurs). Hierbij is, denk ik, toch sprake van een andere discussie.

 

Natuurlijk is het vreselijk voor patiënten indien zij, als gevolg van hun hartziekte, hun beroep niet meer kunnen uitoefenen. Maar in de meeste gevallen betreft het patiënten die (volgens de letter van de wet) op basis van hun onderliggende hartziekte zonder ICD ook niet beroepsmatig zouden mogen rijden zoals patiënten bij wie na een hartinfarct de linkerkamer ernstig is beschadigd. Het is dus maar de vraag (hoe naar het ook is voor de individuele patiënt) of het wenselijk is dat hij/zij weer beroepsmatig aan het verkeer gaat deelnemen.

 

De beslissing of iemand met een ernstige hartziekte al dan niet beroepsmatig zou mogen autorijden, moet in overleg met de bedrijfsarts en de artsen van het CBR worden genomen. De discussie gaat dan in feite niet over de ICD maar over de onderliggende hartziekte. Dit is iets wat in de praktijk wel eens wordt vergeten.

 

Natuurlijk heeft ook in dit soort gevallen de patiënt het laatste woord, maar uitzetten van de ICD betekent niet altijd dat er weer toestemming kan worden gegeven voor het beroepsmatig deelnemen aan het verkeer; meestal zelfs niet.

 

Als de ICD wordt uitgezet blijft de pacemaker dan functioneren?

Met de introductie van de biventriculaire pacemaker/ICD (CRT-D) voor de behandeling van ernstig hartfalen zijn er meer en meer patiënten bijgekomen die afhankelijk zijn geworden van de pacemakerfunctie in de ICD. Bij deze groep patiënten is het meestal gewenst om de pacemakerfunctie te behouden. Dit is geen probleem. Met de huidige generatie ICD's is het mogelijk om de verschillende functies verschillend te programmeren. Zo kan de ICD-functie dus worden uitgezet maar de pacemakerfunctie worden behouden. Ook bij patiënten die een "normale" pacemaker nodig hebben (bijvoorbeeld omdat het eigen hartritme te traag is) is dit mogelijk.

 

Moet de ICD na uitzetten worden verwijderd?

Na het uitzetten kan de ICD gewoon blijven zitten. Indien de pacemakerfunctie nodig blijft, is dit natuurlijk sowieso gewenst. Is dat niet het geval, dan kan de ICD, als de patiënt er last van heeft natuurlijk worden verwijderd. Wel is het zo, dat de elektrodes in het hart meestal blijven zitten omdat het verwijderen daarvan toch een wat meer risicovolle ingreep is. Ook hierbij geldt dat dit in overleg tussen de patiënt en de behandelend cardioloog aan de orde zou moeten komen. Daarbij kan dan een goede risicoafweging worden gemaakt.

 

Als de ICD uitstaat, moet ik dan op controle blijven komen?

Normaal gesproken is het verstandig om ook bij een ICD die is uitgezet, regelmatig op controle te komen. Niet alleen kan dan worden gekeken of bijvoorbeeld de pacemaker normaal heeft gefunctioneerd  maar ook kunnen meer technische zaken zoals batterijspanning en dergelijke worden gecontroleerd. Tevens kan het voorkomen dat de ICD kamerritmestoornissen toch heeft gezien waardoor de beslissing om de ICD uit te zetten zou moeten worden heroverwogen.

 

Ook kan natuurlijk de oorspronkelijke reden voor het verzoek tot uitzetten zijn vervallen. Ik denk bijvoorbeeld aan een patiënt wiens toestand na een CVA of beroerte zeer somber werd ingeschat, wat leidde tot uitzetten maar bij wie na een, tegen de verwachting in, sterk verbeterde gezondheid toch weer wordt gekozen voor ICD-therapie.

 

Kosten

ICD-therapie is zeer kostbaar maar gelukkig kan in Nederland iedereen die een dergelijke therapie nodig heeft een ICD krijgen. Dit is een groot goed wat solidair door iedereen samen mogelijk wordt gemaakt. Dit is bijvoorbeeld in de Verenigde Staten zeker niet zo. We hopen dan ook dat dit ook in de toekomst mogelijk blijft. Maar dit betekent eveneens dat ICD-dragers een zekere verplichting hebben tegenover de maatschappij. Een beslissing over het aan of uit programmeren van een ICD zou dan ook altijd na uitgebreid overleg moeten plaatsvinden. Maar ook nu blijf ik van mening dat uiteindelijk de patiënt (of zijn/haar vertegenwoordigers ) zouden moeten kunnen beslissen over het voortzetten van therapie.

 

Conclusie

Ondanks de bewezen voordelen van ICD-therapie kan het voorkomen dat op een bepaald moment de ICD-functie moet worden beëindigd. Dit is in veel gevallen een volstrekt legitieme vraag waarbij patiënt en zijn/haar familie na overleg met de behandelend cardioloog besluiten de ICD uit te programmeren. In minder duidelijke gevallen zou de beslissing uiteindelijk eveneens na goed overleg genomen moeten worden. In het geval van patiënten die niet zelfstandig kunnen beslissen maar waarbij de familie/partner de wens uit om de ICD functie te beëindigen, spelen andere zaken. Hierbij is goed overleg tussen familie en het complete behandelteam van essentieel belang om tot een wel overwogen beslissing te komen.

Lees meer

Open archief (52 artikelen)