Partners

We hebben als gezin weer een bepaalde balans gevonden

27 augustus 2005 veranderde ons gezinsleven in een klap: om 1.15 uur werd ik wakker gebeld door mijn schoonzusje met de vraag of ik (Mariena 42 jaar) meteen naar hen wilde komen omdat mijn man Kees (toen eveneens 42 jaar) niet goed was geworden. Dat het ambulancepersoneel toen al aan het reanimeren was vertelde ze er wijselijk niet bij. In eerste instantie dacht ik aan een grap maar al snel merkte ik aan haar stem dat het echt serieus was. Ik kleedde me snel aan en besloot  onze kinderen Kees (10 jaar) en Tom (3 jaar) te laten slapen. Ik zou waarschijnlijk toch maar even weg zijn.

Toen ik echter de straat van mijn broer inreed en een ambulance zag staan, kreeg ik meteen een naar gevoel: dit was niet goed. Het beeld dat ik zag, zal altijd heel helder op mijn netvlies blijven staan: Kees werd gereanimeerd en hij zag er "dood"uit.

Later is mij verteld dat Kees, op de verjaardag van mijn broer, na zijn derde pilsje opstond, een paar passen liep en plots neerviel in de keuken. Het ging zo snel dat mijn broer en zijn vrouw zich niet meteen realiseerden wat er aan de hand was. Maar ze belden wel meteen 112 en met behulp van de instructies van de telefoniste begon mijn broer met reanimeren. Het duurde geruime tijd voordat Kees weer hartritme had. Het was het meest spannende half uur van hun leven! Ik zal mijn broer en zijn vrouw eeuwig dankbaar zijn voor wat zij toen hebben gedaan!! Zonder hun hulp had Kees dit alles niet overleefd en hadden wij geen echtgenoot en papa meer gehad!

Kees werd behandeld op de eerste hulp en diezelfde nacht nog gedotterd in Utrecht. Al snel bleek dat er geen sprake was van een infarct of van vernauwingen in het hart. Op de intensive care van het Jeroen Bosch Ziekenhuis in ‘s- Hertogenbosch werd Kees 2 dagen onderkoeld en in een kunstmatig coma gehouden. Op de IC heeft Kees nog eenmaal een hartstilstand gehad, maar dat kon snel worden verholpen. 

Het afbouwen van de slaapmedicatie was erg spannend: zou Kees wakker worden en zo ja, hoe? Het duurde erg lang (3 dagen)voordat er bij Kees enige reactie kwam. Uiteindelijk vroeg een arts aan onze twee jongens of ze wilden proberen papa wakker te roepen.  "Roep maar zo hard als jullie kunnen!", zei hij. Terwijl de jongens "papa, papa" riepen, diende een van de verpleegkundigen een hele gemene pijnprikkel toe. Daarop reageerde Kees door zijn ogen enkele malen 2 à 3 millimeter te openen. Vooral de jongste is dat moment heel erg blij gebleven: papa is door hem en zijn broer weer wakker geworden! Achteraf hoorde ik dat Kees ‘s middags ook al 'n keer een reactie had vertoond, dus ze wisten waar ze mee bezig waren. De goede zorgen van de artsen en het verplegend personeel heb ik in zijn geheel als zeer waardevol ervaren in die spannende periode, maar in het bijzonder zal ik hen erg dankbaar blijven voor het speciale moment dat Kees zijn ogen opendeed.

Een ander groot vraagteken was waarom Kees nu de hartstilstand had gehad. Gelukkig kon na een aantal dagen toch een vermoedelijke diagnose gesteld worden: zeer waarschijnlijk had Kees het syndroom van Brugada: een aandoening waarbij de elektrische activiteit van het hart verstoord is. Er werd contact gelegd met het AMC in Amsterdam omdat daar de meeste kennis over dit syndroom voorhanden is.

Nu Kees wakker was, brak voor ons opnieuw een spannende tijd aan want het was een totaal andere man dan voor de hartstilstand. Eigenlijk moest hij met alles geholpen worden, met zitten, met eten en drinken en hij kon niet meer lopen. Hij herkende ons (zijn nabije familie) wel maar snapte weinig tot niets van wat er allemaal gebeurde en wat er gebeurd was. Zijn spraak was eveneens aangetast, hij had moeite met het vinden van de juiste woorden en sprak heel langzaam. Ik was heel erg bang dat Kees niet in aanmerking zou komen voor een ICD. Er was me ondertussen namelijk verteld dat implantatie daarvan de enige behandelingsmogelijkheid van Brugada was. Gelukkig herstelde Kees elke dag een beetje meer en kwam het bericht dat hij zou worden overgeplaatst naar het AMC. Daar moest de diagnose eerst nog wel officieel gesteld worden en als die overeenkwam met het vermoeden van de cardioloog in het Jeroen Bosch Ziekenhuis zou hier ook de ICD geïmplanteerd worden.

Tijdens de opnameperiode in het AMC werd mij duidelijk dat dit alles ook gevolgen zou kunnen hebben voor onze twee zoons. Voorzover bekend is Brugada altijd een erfelijke aandoening. Onze zonen hebben beiden 50 % kans de aanleg daarvoor te erven. Ik kreeg hier informatie over, maar stopte de zorgen over onze jongens in eerste instantie onbewust zo ver mogelijk weg. Veel meer zorgen had ik over het hersenletsel van Kees, waarvan steeds meer zichtbaar werd.

Kees zelf maakte zich helemaal geen zorgen over de ICD en dat was wel lastig. De dag van de plaatsing heb ik continu zijn arm zitten vasthouden omdat hij telkens vergat dat hij deze naast zijn lichaam moest houden. Ook vergat hij dat hij niet omhoog mocht komen en daarom heb ik de hele nacht naast hem "gewaakt". Voorlopig zette ik deze zorgen tijdelijk "in de koelkast" en besloot voor me zelf dat ik eerst maar eens 100% op de ICD moest leren vertrouwen. De belangrijkste instructies knoopte ik goed in mijn hoofd.

De dag na de implantatie werd Kees terug overgeplaatst naar het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Daar volgde een lange periode van revalidatie. Drie maanden verbleef Kees intern op de revalidatie-afdeling. Daarop volgde nog een half jaar poliklinische revalidatie.

Vaak werd me gevraagd: " Hoe is 't nou met Kees zijn hart" en dan antwoordde ik: "met zijn hart? Daar is alles goed mee. We vertrouwen op de ICD! Zijn hersenletsel, dat is onze grote zorg." En terwijl (bijna) iedereen daarop vertelde dat dat mettertijd ook wel goed zou komen, realiseerde ik me steeds meer dat dit dus niet het geval was. Ik heb me daar vaak erg eenzaam over gevoeld. Bovendien kreeg ik ook nog wel eens commentaar : "Ik zou me veel te veel zorgen maken en moest Kees niet zo bemoederen."

Gelukkig ben ik in het revalidatiecentrum heel goed begeleid en dat geldt voor ons hele gezin. Ook zijn we al die tijd enorm geholpen door heel veel lieve familieleden en goede vrienden.

Het moeilijke aan het hersenletsel van Kees is dat het niet meteen zichtbaar is. Hij heeft forse geheugenstoornissen, is globaal een periode van 25 jaar kwijt. Zo weet hij zich bijvoorbeeld onze bruiloft en de geboorte van onze 2 jongens niet meer te herinneren. Ook zijn kortetermijngeheugen is verstoord al heeft hij wel allerlei trucjes aangeleerd om daar beter mee te kunnen functioneren. Van het eerste half jaar na de hartstilstand kan Kees zich ook niet veel meer herinneren.Intellectueel heeft Kees gelukkig geen schade opgelopen maar er is sprake van vertraging in handelen en denken. Hij heeft moeite met het verwerken van prikkels en is daardoor mentaal snel overbelast.

Het lastige bij dit alles was dat Kees vooral de eerste jaren alle inzicht miste in de aard van zijn ziekte wat het er voor ons samen niet gemakkelijker op maakte. Daarom ben ik zo blij dat de begeleiding na de revalidatie is voortgezet door een psychologe van de Stichting SWZ (Samenwerkende Woon- en Zorgvoorzieningen voor gehandicapten). De stichting is een organisatie die mensen met een lichamelijke beperking of een niet aangeboren hersenletsel ( NAH) de voorzieningen biedt om een zo normaal mogelijk leven te leiden. Gedurende 2 jaar heeft de psychologe ons begeleid met tal van zaken waar we tegenaan liepen.

Vanuit de stichting SWZ heeft Kees ook begeleiding gekregen van Ambitie. Deze instelling begeleidt mensen met een beperking bij het behouden of vinden van (on)betaald werk. De praktische hulp wordt geboden door een jobcoach. We maakten kennis met jobcoach Joyce en zij heeft Kees begeleiding geboden tijdens zijn tweede ziektewet jaar. Kees wilde weer proberen terug te keren naar zijn oude werkplek, maar na een aantal maanden bleek dat werken in het reguliere arbeidsproces niet meer mogelijk zou zijn. Dat heeft hem heel veel verdriet gedaan. Gelukkig heeft Kees met hulp van een hele lieve vriend en vriendin een plaats gevonden waar hij nu al twee jaar 3 ochtenden per week vrijwilligerswerk doet. Ook dit vrijwilligerswerk wordt begeleid door de jobcoach.

Zijn collega's zijn erg blij met hem en Kees heeft er ook van lieverlee zijn draai gevonden. En ondanks het feit dat ons is verteld dat er na het eerste jaar geen verder herstel meer zou zijn, gaat Kees nog steeds, met hele kleine stapjes, vooruit en dat is vooral voor hem maar ook voor ons, zijn vrouw en kinderen erg fijn.

In de loop der tijd zijn wel de spreekwoordelijk gesloten koelkastdeuren opengegaan! Praktisch heb ik in het eerste jaar wel een aantal zaken meteen geregeld. Zo hebben we thuis een alarmsysteem aangeschaft omdat we niet wisten of en hoe vaak Kees opnieuw een hartstilstand zou krijgen en hoe dat zou uitpakken met zijn hersenletsel.

Ik maakte me namelijk vooral zorgen over wat er zou gebeuren als Kees alleen thuis was. (Ik ben op aanraden van de revalidatiearts 19 uur blijven werken.) De kans dat er overdag een ritmestoornis optreedt is erg klein (meestal gebeurt dit 's nachts, in rust), maar de eerste keer was Kees ook gewoon wakker dus dat stelde me niet gerust.  Mocht de ICD zijn werk moeten doen en Kees valt ten gevolge van een eventueel kort bewustzijnsverlies, dan  kan hij altijd op een knop duwen die aan een hanger aan zijn hals zit. Daarmee kan dan op zeer korte termijn hulp geregeld worden. Ook draagt Kees een horloge van Stichting Witte Kruis waarop informatie voor ambulancepersoneel staat, mocht hem onderweg iets overkomen.

Voor onze jongens, heb ik, na een fijn gesprek met de maatschappelijk werkster van het AMC kettinkjes aangeschaft van Stichting Witte Kruis. Vooral toen de oudste naar de middelbare school ging, gaf dit kettinkje mij een gerust gevoel. Of ze de aandoening van hun vader geërfd hebben kan doorgaans pas worden vastgesteld als ze rond de achttien zijn. DNA-onderzoek bij Kees heeft daarover geen uitsluitsel gegeven. Tot die tijd mogen ze een aantal medicijnen niet gebruiken omdat die een ritmestoornis zouden kunnen opwekken als ze wel drager van het gen zijn. Het betreft vooral verdovingsmiddelen die gebruikt worden bij hechtingen of bij de tandarts. Ook koorts kan aanleiding zijn voor het ontstaan van een ritmestoornis.

Ruim anderhalf jaar na de hartstilstand hebben we nog een (verlaat) informatief gesprek gehad met de ICD-verpleegkundige van het AMC omdat daar wat Kees betreft op dat moment de tijd rijp voor was. Heel rustig en rekening houdend met het tempo van Kees heeft ze een aantal zaken met hem doorgenomen die voor hem met betrekking tot zijn ICD van toepassing zijn in het dagelijks leven.

De laatste tijd maak ik me steeds meer zorgen over de kinderen en dan vooral over de oudste, Kees, die ondertussen 14 jaar is. Bij beide jongens zijn ECG's gemaakt,ook toen ze voor de eerste keer koorts hadden. Gelukkig was hier niets op te zien. Aan de ene kant is dat geruststellend maar  definitief weten we nog niets. Elke 2 jaar wordt er opnieuw een ECG gemaakt.

Onze zoon Kees heeft inmiddels de afgelopen twee jaar regelmatig last gehad van duizeligheid en flauwvallen. Aanvankelijk zeiden de huisarts en de cardioloog in het AMC dat ik me er niet druk over hoefde te maken omdat Kees junior een enorme groeispurt doormaakt en veel te weinig drinkt. Maar omdat de klachten aanhouden heeft dr.Tan besloten hem nu al te testen op het Brugadasyndroom  hoewel hij nog geen achttien is.  Kees is er erg rustig onder, vindt het eigenlijk wel prettig dat hij getest gaat worden, vooral toen hij hoorde dat de klachten nog kunnen toenemen. Ik hoop voor hem dat eruit komt dat hij geen drager is van het gen. Is dat wel zo, dan kom je voor een aantal andere dilemma's te staan zoals: wanneer plaats je de ICD. Het is ook niet handig om een kind een aantal jaren te vroeg te "belasten" met alles wat er rondom een ICD komt kijken.

In ieder geval ben ik altijd vanaf het begin af aan heel blij geweest met de ICD en vindt het een heel prettig idee, dat als onze jongens hem nodig hebben dat er ICD' s bestaan!!!

Na regelmatig vallen en opstaan kan ik nu gelukkig zeggen dat we als gezin weer een bepaalde balans hebben gevonden. Ondanks dat Kees niet meer dezelfde man is dan voor de hartstilstand ben ik oprecht dankbaar dat we elkaar nog hebben! De liefde voor elkaar blijkt sterk genoeg om deze moeilijke periode aan te kunnen. Nog steeds wint Kees in allerlei opzichten en ik zie het als een uitdaging om hem er mee te helpen en er het maximale uit te halen voor ons samen en ons gezin.