Dragers

De wereld stond ineens stil

Ik, Marja, 54 jaar, heb een ICD omdat ik erfelijk belast ben. Mijn vader was 57 toen hij plotseling overleed aan een hartstilstand. De wereld stond ineens stil. Een paar jaar later kreeg mijn enige, bijna drie jaar jongere broer Gerto op 34-jarige leeftijd ook een hartstilstand. Hij raakte in coma en overleed 6 weken later op 1 januari 1995. Dat klopte niet. Mijn jongere, voor mijn gevoel nog altijd kleine broertje...

Naar aanleiding van zijn overlijden moest ik, als enige overblijvende, de onderzoeksmolen in. Het is dan enorm schrikken als je hoort dat jij hetzelfde hebt als je net overleden broer, namelijk een lekkende mitraalklep, veroorzaakt door een nog onbekende bindweefselziekte. Je bent dan in eerste instantie erg bezorgd om je drie jonge kinderen. Ook die zijn onderzocht, maar gelukkig vertoonde hun hart geen afwijkingen. Wel kunnen die zich op latere leeftijd nog voordoen, dus controle blijft levenslang noodzakelijk.

Het ging jaren goed met mij, met alleen medicijnen en om de twee jaar een hartecho. Tot het voorjaar van 2007. Ik was als leerkracht drie dagen in de week werkzaam op een basisschool. Dat was voor mij, lichamelijk gezien, het absolute maximum. Ineens voelde ik me tussen de middag op de gang niet lekker. Ik zakte door mijn knieën en kwam met mijn hoofd op de grond terecht. Volgens mij ben ik zelfs even ‘weg' geweest. Het duurde een tijdje voor het beter ging maar toen het zo ver was, ben ik toch terug naar mijn klas gegaan. Ik heb niets gezegd en heb die middag weer gewoon les gegeven aan groep 3.

Tijdens de eerstvolgende controle vertelde ik dit aan mijn cardioloog. Voor de zekerheid kreeg ik een 24-uurs ECG. De uitslag daarvan zorgde ervoor dat ik op de spoedlijst kwam voor de implantatie van een ICD. Er bleek tijdens die 24 uur maar liefst drie keer een ernstige ritmestoornis te hebben plaatsgevonden. Ik realiseerde me op dat ogenblik dat ik op school door het oog van de naald was gekropen.

De implantatie vond plaats op 20 augustus 2007. Dat ging erg moeizaam. Op mijn hartspier zat namelijk veel bindweefsel. Daardoor was het erg moeilijk om een goede plek te vinden voor de tweede lead. Hulde voor mijn cardioloog die stoïcijns bleef doorgaan. Dat moet niet eenvoudig zijn geweest. Naarmate alles langer duurde werd er over en weer dan ook steeds minder gekletst. Er moest ook verdoving worden bijgespoten.

Na bijna drieënhalf uur was de ingreep dan toch voor elkaar. Ik voelde me beroerd. Ik had veel pijn en had het erg benauwd en dat werd alleen maar erger. Gedurende de avond en nacht op de Medium Care Afdeling heb ik dit meerdere keren aangegeven maar het werd door de verpleegkundige afgedaan met ‘dat hoort erbij'. Nu ben ik totaal geen klager en je hebt geen vergelijkingsmateriaal dus ik ben die lange en ellendige nacht toch maar doorgeworsteld.

De volgende morgen bleek ik een totale klaplong te hebben. Er werd direct actie ondernomen, op de zaal zelf nota bene. Ik heb nog negen dagen in het ziekenhuis gelegen voor ik weer naar huis mocht; in een beroerde conditie kan ik wel zeggen. Omdat mijn echtgenoot blind was en zelf dus weinig kon doen kwam er thuiszorg.

Thuis verbeterde mijn toestand niet. De ICD was rechts geïmplanteerd maar gek genoeg kon ik met geen mogelijkheid op mijn linkerzij liggen. Zo veel pijn deed dat. Net messteken. Later hoorde ik dat het waarschijnlijk irritatie van het hartzakje was. De pijn bleef heel erg. Op 2 september ben ik zelfs met de ambulance terug vervoerd naar het ziekenhuis omdat men bang was voor een embolie. Niet dus. Eenmaal thuis kreeg ik aan de linkerkant ook nog een kleine klaplong. En als klap op de vuurpijl werd op 10 september pleuritis geconstateerd aan de linkerkant. Dat wens ik niemand toe. Lichamelijk was ik er niet best aan toe. Ook het ‘koppie' had het af en toe niet makkelijk.

Maar ik had nog meer pech. Twee maanden na de implantatie, op 23 oktober, bleek tijdens de controle dat één lead niet goed vast zat. Diezelfde avond, 23 oktober, op de dag van de eerste controle, kreeg ik mijn eerste shock toen ik net onder de douche vandaan kwam. Ik weet nu letterlijk wat doodsangst betekent. Omdat mijn echtgenoot niet kon rijden moesten we met een taxi naar het ziekenhuis in Zwolle op 35 kilometer afstand.

Vanwege het defect aan de lead moest ik na een week opnieuw onder het mes. Op mijn verzoek gebeurde dat nu onder volledige narcose. De ingreep had één voordeel: ik kon daarna weer op mijn linkerzij liggen! Maar goed, uiteindelijk kwam alles toch weer in orde, al heeft het wel een jaar geduurd voor ik weer mijn volledige uren draaide voor de klas.

Met het beeld van mijn broer voor ogen haalde ik alles uit het leven wat erin zat. Ik maakte verre reizen. Ben mijn leven lang al een globetrotter geweest. Waarom zou ik daar nu mee stoppen? Ik vertrouwde op mijn lichaam. Zo zijn we onder meer samen naar Hawaï, Madeira, IJsland en Aruba geweest om maar wat te noemen. Dat is een hele onderneming met een blinde echtgenoot. Je weet gewoon dat je zelf veel moet doen. Je weet ook dat er, als er wat gebeurt met je, geen echtgenoot is die het stuur van je kan overnemen als je samen in de middle of nowhere bent; dat hij geen hulp kan halen als je ergens een stukje wandelt. Maar... je hebt een ICD. Daarom zeg ik : ga alsjeblieft niet op de bank zitten maar haal alles uit het leven. Bereid je wel goed voor. Zorg dat je alle informatie over jezelf op zak hebt, en het adres van het dichtstbijzijnde ziekenhuis waar men je ICD kan uitlezen bij de hand. Geniet en doe wat je nog kunt!! Dat is veel meer dan je denkt.

In die tijd mailde ik regelmatig met Ineke die ook een ICD had. Ik was met haar in contact gekomen via de Muurkrant van de STIN. In april 2009 kwam er een mailtje van haar man Michel dat ze was overleden. Dat was enorm schrikken. Na haar dood ben ik regelmatig met Michel blijven mailen om hem een stuk te ondersteunen in een moeilijke tijd.

In november 2009 kwam ik er achter dat mijn blinde echtgenoot anders was dan hij zich altijd had voorgedaan gedurende ons acht jaar samenzijn, waarvan drieënhalf jaar gehuwd. Hij bleek een transseksueel te zijn. Er volgde een zeer moeilijke tijd. Ik voelde me enorm gebruikt. Het was mijn tweede huwelijk dat stukliep.

Lichamelijk ging het mede daardoor ook niet goed. In december 2010 heb ik bijna, op een paar seconden na, ‘s nachts een ICD-ingreep gehad. Ik kwam net op tijd bij en weet nog dat ik een schreeuw heb gegeven. Dat dit moment kwam is wel logisch. Als hartpatiënt moet je proberen stress te vermijden maar in de periode waarin ik me toen bevond was dat onmogelijk. Ik had geen keus.

In die zware tijd kreeg ik via de mail heel veel steun van Michel. Via de mail werden we echt maatjes en konden we al ons verdriet bij elkaar kwijt. Na verloop van tijd zijn we een keer samen ergens koffie gaan drinken. Het klikte en er groeide iets moois tussen ons. Vanaf januari 2011 wonen we officieel samen. Aanvankelijk vond ik het wel eng maar nu voelt het goed. Voor Michel is het heel bijzonder. Het is zijn tweede partner met een ICD.

Ondanks het feit dat mijn conditie langzaam wat minder wordt, blijf ik genieten van het leven en, zo lang het kan, van mijn werk. In mei heb ik een trektocht door Sri Lanka gemaakt. Wat prachtig! Dat kan niemand mij meer afpakken. Als er wat gebeurd was, had ik naar India of Bangladesh gemoeten. Samen met Michel ben ik de afgelopen zomer naar de Dolomieten geweest waar ik zelfs boven op een bergtop heb gestaan al moest ik het laatste stuk op handen en voeten omhoog. Het eerste stuk ging wel met kabelbanen maar daarna was het nog een flink eind en een hele klim. Op die top voelde ik mij heel dicht bij mijn broer. Ik heb die top in mijn eigen tempo kunnen bereiken met wilskracht en door heel goed naar mijn eigen lichaam te luisteren.

Ik heb in mijn leven heel veel ellende meegemaakt. Maar elke keer krabbelde ik weer op. Ik kijk naar de mooie dingen en geniet ervan. Mijn zoon wordt vader in februari. Mijn dochter verwacht in april een tweeling. Ik word oma! Ik verheug me er enorm op. Hoe het verder gaat met mijn bindweefselziekte en wanneer er meer problemen door kunnen ontstaan, weet ik niet. Er is al twee keer een genetisch onderzoek geweest in Groningen maar het gen is nog niet gevonden. Het is ook niet bekend, wanneer mijn klep vervangen moet worden.

Mijn ICD, die na de tweede operatie hoger is afgesteld om mij een betere kwaliteit van leven te geven - hij zou anders wel erg vaak afgaan - zorgt er mede voor dat ik alles uit mijn leven kan halen wat erin zit.

Ik leef het leven van mijn veel te jong overleden broer Gerto, die net als ik een globetrotter was en die ik nog elke dag mis, erbij.