Dragers

Van praktijkdeskundige tot ervaringsdeskundige - Het leven kan raar lopen

Je bent ICD-verpleegkundige en als zodanig bereid je dagelijks hartpatiënten voor op de implantatie van een ICD en alles wat daarmee verband houdt. En dan ineens... word je zelf naar de operatiekamer gereden voor de implantatie van zo'n levensreddend apparaatje. Dat overkwam Marcel Samuels. Wat voor impact dat op hem heeft gehad, wil hij graag met u delen.

Velen zullen mij nog kennen als ICD-verpleegkundige van het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein (AZN). Daar heb ik veel aspirant ICD-dragers (evenals partners en familieleden) geïnformeerd over wat een ICD is en wat het met je kan doen. De expertise op het gebied van ICD's heb ik opgedaan bij mijn collega Han Klomp, de eerste ICD-verpleegkundige van dat ziekenhuis. Samen organiseerden wij diverse panelbijeenkomsten en in samenwerking met het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) ook een jaarlijkse bijeenkomst voor ICD-dragers met workshops, presentaties en mogelijkheden voor lotgenotencontact. Tevens zijn we destijds begonnen met een telefonisch spreekuur en het beantwoorden van vragen per e-mail door een van de ICD-verpleegkundigen. Daarnaast heb ik in veel ziekenhuizen voor verpleegkundigen presentaties verzorgd over de ICD en geef ik nog steeds les over dit onderwerp aan opleidingscentra voor verpleegkundigen.

Inmiddels ben ik al weer drie jaar werkzaam als verpleegkundige op de Hartbewaking van het Meander Medisch Centrum te Amersfoort. Ook daar heb ik veel patiënten en hun familie ingelicht over de ICD die ze geïmplanteerd krijgen in het UMCU of AZN.

Uiteraard ben ik ook al jaren bekend met al het goede werk dat de STIN voor ICD-dragers verricht en tijdens ieder informatiegesprek dat ik heb met een aspirant ICD-drager overhandig ik daarom een ICD-Journaal. Daardoor leren zij de STIN kennen en melden zij zich hopelijk aan als donateur. Wat ik zelf goed vind aan de artikelen in het blad is dat ze in begrijpelijke taal worden geschreven. Soms moeilijke onderwerpen worden duidelijk uitgelegd zodat de inhoud een breed publiek bereikt.

Zoals de titel van dit artikel al aangeeft: van praktijkdeskundige tot ervaringsdeskundige... is er de afgelopen anderhalf jaar met mij persoonlijk het een en ander gebeurd. Dat heeft uiteindelijk geleid tot een ICD-implantatie bij mij zelf! Ja, het leven kan raar lopen...

Als hobby heb ik o.a. wielrennen. Lekker lange tochten maken tijdens zonnige dagen, maar ook wel met de vrieskou. Zo heb ik in 2009 de Elfstedentocht gefietst, zo'n 240 kilometer. Maar na deze tocht werd ik niet lekker. Ik kreeg last van hartkloppingen. Dit vond ik vreemd omdat ik die nog nooit gehad had. Soms ging m'n hartslag naar de 180 en dat was iets wat niet bij mij paste. In de maanden daarna kreeg ik zo af en toe hartkloppingen bij behoorlijke inspanningen. Uiteindelijk ben ik naar m'n huisarts gegaan. Die zei vervolgens dat ik zo dicht bij het vuur zat... dat ik maar op m'n werk een cardioloog moest uitzoeken bij wie ik terecht kon.

Dat was makkelijker gezegd dan gedaan omdat er in het ziekenhuis in Amersfoort acht cardiologen werken van wie ik bij alle acht 100% vertrouwen heb in hun kunnen. Uiteindelijk koos ik er één uit. Deze heeft mij onderzocht. Hierna volgden de gebruikelijke routineonderzoeken zoals een ECG, een echo, een holteronderzoek en een inspanningstest. Tijdens deze test trad een aantal (onschuldige) ritmestoornissen op, maar dat kon de oorzaak niet zijn. Toch bracht de echo een duidelijke oorzaak aan het licht: mijn rechterhartkamer was verwijd. En dat hoort niet zo te zijn. Vervolgens is er een MRI gemaakt en ook daaruit bleek dat ik een verwijde rechterhartkamer heb. Ik ben gestart met medicijnen waarna de ritmestoornissen minder werden. Later ben ik doorgestuurd naar prof. dr. Hauer in het UMCU omdat er door mijn cardioloog gedacht werd aan Aritmogene Rechter Ventrikel Dysplasie/Cardiomyopathie (ARVD/ARVC). Hierbij is de hartspier (vooral in de rechterhartkamer) deels vervangen door vetweefsel. Er wordt aangenomen dat de meeste vormen hiervan erfelijk zijn. Vanuit het vetweefsel kunnen dan levensbedreigende hartritmestoornissen ontstaan.

Ook in het UMCU volgden diverse onderzoeken maar de diagnose ARVD/ARVC konden ze daar niet vaststellen. Men dacht aan een ‘sportershart'. Ik kreeg te horen dat ik, als ik flinke inspanningen verrichtte (zoals wielrennen), het risico liep dat mijn rechterhartkamer wijder zou kunnen worden waardoor ik weer ritmestoornissen kon krijgen. Daarom kreeg ik het advies om geen lange wielrentochten meer te maken. Hooguit een uurtje fietsen op een dag was toegestaan.

Ik heb me hier keurig aan gehouden maar toch kreeg ik diverse keren last van ernstige ritmestoornissen. Een kéér, toen ik rustig TV zat te kijken, werd ik plotseling overvallen door een hartslag van boven de 200. Als verpleegkundige weet ik best wel wat ik kan doen bij een patiënt met een ritmestoornis, maar als het jezelf overkomt, blokkeer je blijkbaar en raak je in paniek. In plaats van 112 te bellen - wat ik altijd adviseer aan patiënten en hun familie - heb ik tegen m'n vrouw gezegd dat ze de auto moest starten en me zo snel mogelijk naar het ziekenhuis moest brengen.

Toen ik in de auto zat, werd ik opnieuw niet lekker, ik werd duizelig, misselijk en ‘m'n hart bonkte er uit'. Op dat moment dacht ik dat m'n laatste minuten waren ingegaan... Zo voelde het. Vijfhonderd meter voor de deuren van het ziekenhuis was mijn hartritme weer normaal.

Uiteindelijk ben ik toch nog even naar de Eerste Harthulp gegaan, maar gelukkig mocht ik weer naar huis. Later zijn de artsen erachter gekomen dat ik juist ritmestoornissen kreeg van de medicijnen die ik gebruikte. Daarom werd ik in juni 2010 opgenomen. In het ziekenhuis moest ik onder bewaking stoppen met de medicijnen die ik gebruikte en startte men met een ander medicijn. Er deden zich geen ritmestoornissen meer voor en na vier dagen mocht ik naar huis.

In deze periode werd mijn zusje tijdens een marathon onwel en werd naar het ziekenhuis gebracht. Daar bleek dat ook zij hartritmestoornissen en een verwijde rechterkamer had. Mijn andere zusje schrok hiervan en vroeg zich af of zij zich ook niet moest laten onderzoeken bij een cardioloog. Dit is vervolgens ook gebeurd en zij bleek eveneens een verwijde rechterhartkamer te hebben.

Mijn cardioloog vond het wel heel toevallig dat drie leden uit hetzelfde gezin allemaal een verwijde rechterhartkamer hadden en reageerde alert door ons alle drie door te sturen naar de polikliniek voor Cardiogenetica in het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam.

Daar zijn diverse onderzoeken gedaan. Onder andere werd DNA-materiaal afgenomen voor het vaststellen van een nadere diagnose. Omdat mijn zusjes verspreid door het land wonen, zijn zij uiteindelijk teruggegaan naar hun eigen behandelend cardioloog. Zelf ben ik terecht gekomen bij prof. dr. Wilde in het AMC.

Deze heeft opnieuw een MRI-scan laten maken. Daaruit bleek uiteindelijk dat de rechterkamer meer verwijd was dan op de eerste scan die uit 2009 dateerde. Bovendien was aan de wand van de rechterkamer nu een zogenaamde ‘vervetting' waarneembaar. De diagnose ARVD was daardoor een feit. In overleg met prof. Wilde en zijn team en mijn eigen cardioloog dr. Mosterd werd daarom besloten dat ik preventief een ICD moest krijgen.

En dat is natuurlijk wel ironisch: iemand die al tien jaar lang ICD-verpleegkundige is en in die tien jaar misschien wel honderd(en) patiënten heeft ingelicht en begeleid, krijgt nu zelf een ICD! Uiteraard hoefden ze mij in het AMC niets te vertellen over wat een ICD is. Toch werd ik uitgenodigd voor een gesprek met een technicus en een ICD-cardioloog daarover en ook over de implantatie en ik moet toegeven dat ik het als zeer waardevol heb ervaren.

31 maart 2011 heb ik in het AMC mijn ICD gekregen en daar ben ik erg tevreden over. Deskundige artsen, verpleegkundigen en ICD-technici die me tijdens de implantatie goed hebben begeleid. En toch was het een vreemde gewaarwording. Je komt op een soort brancard te liggen; er staan allemaal mensen om je heen en dan gaat het gebeuren. Als ICD-verpleegkundige wist ik precies wat me te wachten stond maar als het dan eenmaal zover is en het overkomt jezelf dan spoken er allerlei dingen door je hoofd.

De implantatie is mij persoonlijk ook tegengevallen. Het was pijnlijker dan ik had verwacht en tijdens de ingreep deden zich regelmatig ritmestoornissen voor. Van de defibrillator- of DFT-test - test waarmee men controleert of de ICD goed functioneert -  heb ik weinig gemerkt ten gevolge van het slaapmiddel dat ik had gekregen.

Hierna begon voor mij het herstel. Zes weken niet je arm hoog houden, niet tillen, bukken, wielrennen en ga zo maar door. Je bent best een beetje onthand. En natuurlijk ook bijna drie maanden geen auto rijden. Ik ging op de fiets naar mijn werk of werd opgehaald door collega's die me overigens tijdens dit proces enorm hebben ondersteund.

Inmiddels heb ik de ICD nu vier maanden. Hij heeft nog geen shock gegeven of het hartritme ‘overpaced'. Wel merk ik dagelijks dat mijn eigen hartritme beneden de 40 komt en de pacemaker dan z'n werk doet. Dat was wel even een vreemde gewaarwording, maar nu ben ik daaraan gewend en weet ik ook dat de ICD 100% functioneert. Ik heb er vertrouwen in gekregen.

Wel heb ik gemerkt dat ook mijn echtgenote vertrouwen moet krijgen in de ICD. Nog steeds vindt ze het allemaal eng. Daarom ben ik er ook een groot voorstander van om partners/familieleden altijd bij voorlichtingsgesprekken te betrekken en vind ik het een goede zaak dat de STIN aandacht besteedt aan partners en andere directbetrokkenen onder andere door ze hun verhaal te laten vertellen in het ICD-Journaal of op de website.

Ik heb me aangemeld als vrijwilliger voor de STIN. Ik hoop dat ik zo mijn steentje kan bijdragen aan het inlichten/voorlichten van toekomstige en ervaren ICD-dragers. Nu niet alleen als praktijkdeskundige... maar ook als ervaringsdeskundige!