Dragers

Na vier zware jaren weer de oude

Na een leven met nauwelijks medische klachten werd ik in juni 2007 opgenomen in het toenmalige Maasland Ziekenhuis in Sittard. Dat was na een maandenlange periode van steeds erger wordende klachten, waarvan ik dacht dat het mijn longen betrof. Na wat onderzoeken bij de huisarts werd iets vreemds gezien op een hartfilmpje. Ik werd verwezen naar de cardioloog met de boodschap: laat het even nakijken, dan vinken we dat af en doen we verder onderzoek naar de oorzaak van uw hoestaanvallen. Ik had dus absoluut niet het idee dat ik iets aan mijn hart zou kunnen hebben.

In de periode tussen het maken van de afspraak en de afspraak zelf ging het steeds slechter met mij: ik schrok telkens wakker uit mijn slaap en hapte naar adem. Slapen deed ik op dat moment al een aantal dagen hooguit twee of drie uur. Eenmaal bij de cardioloog reageerde deze heel snel toen ik mijn verhaal van de voorbije dagen deed. Hij maakte een echo van het hart. Diagnose: verkalkte hartklep en ten gevolge daarvan een vergroot hart, een verminderde pompfunctie van nog maar 10% en een onregelmatig ritme; het resultaat van een proces dat al vele jaren aan de gang was. De cardioloog liet mij per direct opnemen en er werd gestart met vochtmedicatie. Die middag heb ik eindelijk weer eens geslapen.

Door de verminderde pompfunctie was vochtophoping achter de longen ontstaan. Dat prikkelde de longvelden, waardoor ik zo moest hoesten. De huisarts was ook verrast over de diagnose. Later in het ziekenhuis - ik was toen even ‘proefpersoon' bij een informatiemiddag voor huisartsen - heb ik gemerkt dat deze diagnose niet direct voor de hand liggend is.

De situatie bleek levensbedreigend te zijn, zo vertelde een verpleger me wat later. Ik heb het anders ervaren: het voelde goed dat de oorzaak van mijn klachten eindelijk bekend was en dat er iets aan te doen was. Met veel steun van mijn vrouw Mirjam en onze twee zoons heb ik me overgegeven aan de zorgen van de artsen en de verpleging in het vertrouwen dat het allemaal weer goed zou komen.

Na twee weken ben ik in het Academisch Ziekenhuis (AZM) in Maastricht geopereerd en kreeg ik een hartklepprothese van kunststof. Daags daarna kreeg ik door de standaardmedicatie een hartstilstand omdat ik ‘allergisch' bleek voor een gangbaar medicijn en ben ik gereanimeerd. Toen werd ook de diagnose ICD gesteld.

Die is geïmplanteerd op 9 juli 2007, eveneens in Maastricht. Het was een ICD met drie draden. Dankzij de uitstekende revalidatie in het Orbis Medisch Centrum in Sittard verliep het herstel heel geleidelijk maar wel volgens plan. Hetzelfde gold voor de reïntegratie naar mijn baan bij de gemeente Heerlen waar ik al 30 jaar werkzaam ben en sinds 1997 als beleidsmedewerker op de afdeling Welzijn. Eind 2008 was ik weer volledig aan het werk. Mijn collega's hebben me goed opgevangen en ze houden er rekening mee dat ik mijn energie goed moet verdelen over de werkdag. Ook de Bedrijfshulpverleners weten dat ik ICD-drager ben. Verder heb ik uitstekende contacten met mijn cardioloog en met de ICD-verpleegkundigen in het Orbis.

Aan het eind van een gezellig weekend in Milaan in april 2010 kreeg ik, na een routinecontrole bij de tandarts, na enkele dagen hoge koorts. De huisarts vertrouwde het niet helemaal en liet een bloedonderzoek doen. Hieruit kwam een hoge infectiewaarde naar voren. Omdat ik me zo beroerd voelde en ik helemaal verslapt was, werd ik, mede op hardnekkig aandringen van mijn vrouw die zag hoe snel ik achteruitging, met de ambulance naar het Orbis-ziekenhuis in Sittard-Geleen gebracht voor spoedopname.

Na een avond vol onderzoek kwam men tot de diagnose: endocarditis. Dat is in eenvoudige woorden een bacteriële infectie in het hart, die wordt veroorzaakt door een op zichzelf onschuldige mondbacterie. Maar is ze eenmaal op reis door het lichaam dan hecht ze zich graag aan een kunststof hartklepprothese en kan daar heel vervelende dingen aan doen. Vóór de ontdekking van de penicilline was je ten dode opgeschreven, las ik later.

Ondanks dat de tandarts de risico's van besmetting van de kunstklep en de ICD en draden onderkende, ging het toch mis. Het is voor 99% zeker dat de besmetting hierdoor is ontstaan werd mij verteld. Ik verwijt de tandarts verder niets. Hij was zich bewust van de risico's en wilde mij ook alleen maar na inname van antibiotica behandelen.

Na een periode van behandeling met antibiotica in het Orbis werd ik overgeplaatst naar Maastricht. Daar werd uiteindelijk besloten om de hartklep te vervangen en ook de ICD en de draden. Mei 2010 ben ik geopereerd. De hartklep werd vervangen en de ICD en de draden verwijderd. Daarna begon in Maastricht en vervolgens in Sittard een nieuwe periode van kuren met antibiotica. De bedoeling was zes weken maar het werden er uiteindelijk tien. Al die weken was ik constant met een infuus verbonden. Daarop volgde nog de spannende reboundtijd die een week duurde en waarin moest blijken of de bacterie onderdrukt was.Toen dat inderdaad zo bleek te zijn, kon op 30 juni in Maastricht een nieuwe ICD met drie draden worden geïmplanteerd, deze keer door mijn eigen cardioloog. Dat was precies op tijd om bij de uitreiking van het VWO-diploma van mijn oudste zoon te zijn. Samenvattend kun je zeggen dat de artsen alle operaties van 2007 hebben moeten overdoen.

Sindsdien ben ik goed hersteld. Ik ben inmiddels 23 kilogram afgevallen door enkele wijzigingen in mijn eet- en leefpatroon en omdat ik met fitness ben begonnen, waarbij ik goed word begeleid. Na een periode van reïntegratie werk ik sinds enkele maanden weer fulltime.

Ik heb nog wel vochtmedicatie, enkele tabletten voor verlaging van de bloeddruk in het hart zelf, een lichte anti-cholesteroltablet en bloedverdunners. Deze medicatie wordt, voor zover dat kan, eerder af- dan opgebouwd aldus mijn cardioloog. Hij is zeer tevreden over de ontwikkelingen. Hij heeft me verteld dat ik tot twee keer toe door het oog van de naald ben gekropen. Door deze medicatie, het bewuster omgaan met mijn voeding en door meer te bewegen voel ik me prima.

Ervaringen met de ICD

Toen ik in 2007 de mededeling kreeg dat ik in aanmerking kwam voor een ICD, had ik geen idee waar het over ging. Maar diezelfde dag kreeg ik informatie van de cardioloog en van de ICD-verpleegkundige van het AZM Maastricht. Mijn vrouw en ik hadden tal van vragen, vooral over de praktijk van het leven met een ICD. Geleidelijk aan werd ons dat duidelijk onder meer door het lezen van een informatiepapier, gesprekken met de ICD-verpleegkundige en het magazine van de STIN dat ik ontving ter kennismaking.

Voordat de ICD kon worden geïmplanteerd, was ik er nog getuige van dat de ICD tweemaal binnen een half uur ingreep bij een kamergenoot terwijl hij bij bewustzijn was. Daar schrok ik nogal van maar men verzekerde mij dat dit een afwijkende situatie was. Men verwachtte bij mij niet snel shocks omdat ik de ICD vooral gekregen had vanwege mijn onregelmatig hartritme, dus met een derde draad of lead die ervoor zorgt dat de twee harthelften gelijktijdig samentrekken. Bijkomend voordeel is dat daardoor tevens de pompfunctie van het hart verbetert. Tot op heden heb ik gelukkig nog geen shock gehad, hoewel bij uitlezing van de ICD soms wel een onregelmatigheid wordt opgemerkt die echter te kort en te gering is voor een ingreep door de ICD.

Ik heb vooral positieve ervaringen over de ingreep voor het plaatsen van de ICD en het leven ermee. De wond is goed genezen. Wellicht is dat mede te danken aan een zelf vervaardigd hulpmiddel dat ik beide keren de eerste zes weken na plaatsing - totdat de draden voldoende vast zitten - heb gebruikt om te voorkomen dat ik mijn linkerarm te hoog zou uitstrekken terwijl ik toch voldoende bewegingsvrijheid had (zie kader). Bij het dagelijkse functioneren merkte en merk ik nauwelijks iets. Het aanvragen van het rijbewijs dat ik tijdig heb gedaan is zonder problemen verlopen. Douanecontroles op diverse vliegvelden verliepen probleemloos en winkelpoortjes passeer ik snel. Mobiel telefoneren heb ik moeten aanpassen zowel wat betreft het dragen van het toestel als het bellen zelf maar dat was een kwestie van enkele dagen wennen. In het dagelijks leven merken we binnen het gezin nauwelijks dat ik ICD-drager ben. Ik heb een overbuurman die enkele maanden later een ICD heeft gekregen en met hem wissel ik ervaringen uit. Hij heeft tot tweemaal toe een shock gehad bij bewustzijn. Ook hij heeft een positief oordeel over de ICD. ‘Hij redde mijn leven' is zijn visie en terecht.

Na mijn operatie in 2007 heb ik mijn vrijwilligerstaken, onder andere binnen het bestuur van de plaatselijke fanfare afgebouwd omdat privé en werk prioriteit hadden. Nu ben ik weer toe aan een extra uitdaging. Als gezin zijn we erin geslaagd om na de vele momenten die ook voor mijn vrouw en kinderen spannend waren alle gebeurtenissen een plekje te geven in ons leven. Al die ervaringen van de afgelopen vier jaar wil ik graag uitdragen naar anderen die voor eenzelfde keuze of fase staan. Daarom heb ik mij opgegeven als vrijwilliger voor de STIN. Ik merk dat ik mijn vaardigheden als dienst- en hulpverlener (ik ben onder meer opgeleid tot maatschappelijk werker) graag inzet voor contact met lotgenoten en ik denk dat ik een positief maar realistisch verhaal kan vertellen.

Dat is voor mij de meerwaarde van mijn vrijwilligersschap voor deze patiëntenorganisatie. Samen met mijn collega-vrijwilliger hier in het Limburgse, Cees de Leeuw, hoop ik mensen te kunnen bijstaan als ze vragen hebben of zich zorgen maken over een ICD-implantatie en alles wat daarmee samenhangt, zoals het accepteren van het ICD-drager zijn.

Voor de doe-het-zelvers onder ons: Hoe maak je Leo's hulpmiddel?

Het hulpmiddel is een simpele voorziening die voorkomt dat je je arm te hoog optilt in de periode dat de draden nog niet goed vast zitten, in de regel de eerste zes à acht weken. Je behoudt voldoende bewegingsvrijheid en in een noodgeval maak je het in een beweging los. Je hebt nodig: een lange brede veter (eventueel twee), een korte dunne veter, een polsbandje zoals sporters gebruiken en een gesp zoals aan een hondenriem.

Maak de korte dunne veter vast aan het polsbandje. Schuif dit om je pols en beweeg de veter in een lus over je duim, zodat het polsbandje niet kan verschuiven bij het uitstrekken van je arm. Maak de lange brede veter vast aan het polsbandje en verbind deze met de gesp aan je broeksriem of ‘s nachts aan je slip als dat mogelijk is. Maak de lange brede veter zó lang als de afstand van je middel tot de positie waarop je je arm maximaal mag strekken. Afdoen doe je door het polsbandje van je arm af te schuiven en de gesp los te maken; aandoen precies andersom.

Blijf wel je oefeningen doen en beweeg de arm voldoende zodat deze niet gaat 'vastzitten'.