Dragers

Jaap Hoek, drie generaties met een ICD (januari 2013)

Ik moest niet zoveel rusten en harder werken!

 

Dit is het verhaal van drie patiënten bij wie er, zo goed als zeker, sprake is van een erfelijke hartziekte. Zowel bij vader Jan Hoek (82), zoon Jaap Hoek (54) en kleindochter Marjolein Remmelzwaal (23) uit Katwijk is een ICD geïmplanteerd. De eerste die een ICD kreeg was zoon Jaap. Hij heeft dit artikel geschreven op verzoek van cardioloog dr. L. van Erven van het LUMC. Zij vond het zeer bijzonder dat familieleden van drie opeenvolgende generaties ICD-drager zijn.

 

 

Flauwvallen

Bij mij is het mogelijk allemaal begonnen op de mavo. In 1974 viel ik in de klas af en toe flauw. Ik voetbalde toen bij voetbalvereniging Quick Boys in Katwijk aan Zee. Het viel me wel op dat ik in de jaren daarop steeds minder energie had om een wedstrijd uit te spelen. Destijds zat ik op de Analistenschool in Leiderdorp en moest daar een jaar stage lopen bij het Hoogheemraadschap van Rijnland in Leiden.

 

Op een dag in 1979, ik weet het nog precies, liep ik met veel glaswerk door het laboratorium. Ineens voelde ik me raar in mijn hoofd en knalde tegen de vlakte. Paniek bij de collega’s. Toen ik bij kennis kwam, ben ik naar huis gebracht. Mijn moeder zei: ‘Morgen gaan we wel naar de dokter.’ De hele nacht heb ik niet geslapen. Ik voelde me opgejaagd en belabberd.

 

Toen ik aan de beurt was, moest ik gaan liggen omdat de dokter mijn polsslag wilde opnemen. Dat lukte hem niet. Daarom werd er iets aangesloten waarmee de hartslag kon worden afgelezen. Het bleek dat Ik een hartslag had van meer dan 200 slagen per minuut.

 

Direct werd er een ambulance gebeld en ik mocht niet meer van het bed. Ik weet nog dat ik tegen de ambulancebroeders zei: ‘Ik loop wel even mee naar de ambulance’, maar daar kwam niets van in. Ik werd naar het Academisch Ziekenhuis in Leiden gebracht. Daar werd ik door diverse artsen binnenste buiten gekeerd. Vervolgens reed men mij naar de afdeling Cardiologie. Daar heb ik toen tien weken lang op bed gelegen zonder er uit te mogen. Er werden diverse onderzoeken gedaan, zoals een echo/doppler onderzoek. Dat ging toen nog gepaard met honderden meters geel papier. Ik kreeg diverse soorten medicatie, die wekelijks werd aangepast. Dan dit medicijn en dan dat. Mijn cardioloog, dr. Voogd, een dubbelganger van Youp van ’t Hek, bezocht me iedere dag en kon maar niet vertellen wat ik mankeerde. Wel had hij een vermoeden; ik had waarschijnlijk een chronische virale myocarditus ofwel een ontsteking van de hartspier die ik had opgelopen door een verwaarloosde griep. Het virus was op mijn hartspier geslagen en dat was niet al te best, want daar was geen medicijn tegen.

 

Na die tien weken zou ik naar huis mogen. Maar dat ging niet zomaar. Met behulp van een fysiotherapeut moest ik opnieuw leren lopen want al mijn beenspieren waren verslapt. Een dag later lukte dat weer en nadat ik bewezen had dat ik ook een trap kon oplopen, mocht ik eindelijk vertrekken.

 

 

Werken en studeren

Dan zit je thuis en je vraagt je af: ‘Wat staat me te wachten?’. ’Als het allemaal maar goed komt’, spookt door je hoofd. Gelukkig had ik een leuke vriendin, José, die me net als mijn ouders goed opving. Daardoor ging het steeds beter. Ik ging weer alleen naar buiten en naar school. Dat jaar heb ik mijn stage nog afgerond en mijn diploma gehaald. Ik ben gaan solliciteren en werd aangenomen bij verffabriek Sikkens in Sassenheim. Daar ging ik werken op de afdeling Automotive Coatings waar men verf ontwikkelde voor auto’s, onder andere voor Ford en Opel. Alles ging prima. Ik volgde zelfs, vijf jaar lang drie avonden in de week, een avondopleiding hbo in Den Haag. Het diploma behaalde ik in 1988. Met de kinderen gingen we op vakantie naar Frankrijk en Spanje. Ik dacht volstrekt niet meer aan hartritmestoornissen.

 

In 1995 ging het op twee fronten fout. Tijdens een vakantie in Oostenrijk kreeg ik een TIA en raakte verlamd. Gelukkig kwam dat weer goed. Maar het betekende twee maanden thuis zitten voordat ik weer aan het werk kon. Toen ging het opnieuw mis. Ik reed met de auto naar huis en voelde dat vervelende gevoel in mijn keel weer opkomen. Omdat ik toch langs het LUMC kwam, ben ik direct naar de Eerste Hulp gereden. Daar bleek dat ik weer levensbedreigende hartritmestoornissen had. Ik heb naar huis gebeld en verteld dat ik in het ziekenhuis lag. Er vonden diverse onderzoeken plaats: een katheterisatie, een echo/doppler, een fietstest, etc. De medicijnen werden weer aangepast en na twee weken werd ik ontslagen. Ik kreeg ook een andere cardioloog, dr. Van Erven, een kleine leuke mevrouw.

 

Ik kon weer aan het werk. Er werd gereorganiseerd en ik verhuisde naar een andere afdeling met nieuwe collega’s. Toch was ik niet helemaal de oude meer. Zelf denk ik dat ik door de TIA toch wat schade heb opgelopen. Het viel me op dat ik moeite had om nieuwe dingen in me op te nemen. Voorheen haalde ik allemaal goede cijfers op het hbo en nu lukte het me niet meer om te slagen voor speciale interne cursussen. Verder was ik vaker moe zodat ik ging zitten. Vooral in de zomer had ik het slecht. Hoewel men wist wat ik mankeerde werd er gezegd dat ik niet zoveel moest rusten en harder moest werken. Dat deed zeer!! Ja, ik had graag harder gewerkt maar dat ging nu eenmaal niet. ‘Zullen we ruilen’, zei ik dan.

 

Begin 1998 was het weer raak: hartritmestoornissen en dus: ziekenhuisopname en diverse onderzoeken waaronder een EFO-onderzoek met gelijktijdig een ablatie. De diagnose myocarditis werd vervangen door aritmogene rechterkamer dysplasie (vervetting en vorming van littekenweefsel op de hartspier. Daardoor vermindert zowel de linker- als rechterkamerfunctie). Een dag later werd mijn eerste ICD ingebracht. Twee maanden bracht ik thuis door. In die tijd doorliep ik een revalidatieprogramma bij het Rijnlands Zeehospitium. Daarna kon ik aan het werk.

 

Geen meedenkend bedrijf

In 1998 vond op mijn afdeling opnieuw een reorganisatie plaats. Ik moest op Personeelszaken komen. Daar vertelde men mij dat ik in Groot Ammers moest gaan werken. Een brief van de cardioloog waarin stond dat dit niet wenselijk voor mij was, werd volkomen genegeerd. Ik moest en zou naar Groot Ammers en dat betekende iedere dag meer dan 100 kilometer rijden. Vroeg weg en laat thuis. Ik voelde me er niet op mijn gemak en na anderhalf jaar mocht ik terug naar Sassenheim. Met mijn gezondheid ging het redelijk goed en ik hervatte daar mijn werkzaamheden.

 

Wat er in het jaar 2000 gebeurde slaat echt alles. Op een dag moest ik opnieuw op Personeelszaken komen. ‘Je wordt overgeplaatst naar Wapenveld (bij Zwolle) want je afdeling wordt gereorganiseerd. Doe je het niet dan word je ontslagen’, was de boodschap. Tja, wat doe je dan. Ik ben iedere dag – met een ICD – op en neer gaan rijden, wat dus wettelijk helemaal niet mag. Twee maanden heb ik het daar volgehouden. Toen raakte ik overspannen, zo erg zelfs dat ik bij een psycholoog terecht kwam. Ik kreeg medicatie maar het ging steeds meer de verkeerde kant op. Ook meer medicijnen hielpen niet. Uiteindelijk bleek het juist door al die ‘pammetjes’ te komen dat ik de kluts kwijtraakte.

 

Ik mis een hele periode in mijn geheugen. Maar van mijn vrouw en kinderen heb ik gehoord wat zich thuis allemaal heeft afgespeeld. Ik kon me zelf niet meer aan- en uitkleden, zat als een zombie op de bank, zag papegaaien door de kamer vliegen en koetsen met paarden door de kamer denderen. Mijn dochter die toen negen jaar was, heeft zelfs een keer de deur op slot gedraaid omdat ik zei dat ik in de sloot wilde springen.

 

Het ging van kwaad tot erger. Mijn vrouw kon het niet meer aan. Ik werd opgenomen in Endegeest, een psychiatrisch ziekenhuis. De dag na de opname had ik een afspraak in het LUMC. Mijn vrouw haalde me op. Met een rolstoel bracht ze me naar de Röntgenafdeling voor een longfoto. Vlak daarna viel ik even weg. Mijn vrouw had dit opgemerkt en besloot: ‘We gaan maar meteen naar de poli hartziekten toe want dit gaat niet goed.’ De receptioniste wilde ons echter niet helpen want we hadden geen afspraak. Toevallig liep cardioloog dr. Schalij net voorbij en mijn vrouw trok hem letterlijk en figuurlijk aan zijn jas naar mij toe. Hij schrok van mijn toestand en ik werd direct op een bed gelegd. Tijdens het onderzoek ging de ICD af. Toen ik bijkwam, moest ik in de wachtkamer even wachten omdat men zich moest beraden over wat er moest gebeuren. De ICD ging opnieuw af. Nu werd ik zo snel mogelijk naar de afdeling Intensive Care gereden. Op weg daarheen ging de ICD nog eens drie keer af. Ik werd letterlijk op bed gegooid en een heel leger artsen en verpleegkundigen stormden op mij af. Ik raakte totaal van de wereld. Het licht ging uit.

 

Toen ik een dag later bijkwam, hoorde ik dat ik op het randje had gezweefd. Mijn vrouw was bij me gebleven en mijn ouders waren naar het ziekenhuis gekomen. Ik krabbelde weer op en na twee weken mocht ik naar huis. Voor de tweede keer een revalidatieprogramma en aansterken. Dr. Van Erven vond het bespottelijk wat er met mij gebeurd was bij mijn baas en zei dat ik al mijn energie maar in mijn dagelijks leven moest stoppen en het werk het werk laten. Zo kwam ik in de ziektewet terecht. Twee maanden voor ik 25 jaar werkzaam zou zijn bij AKZO, belandde ik in de WAO.

 

Momenteel heb ik al bijna dertien jaar een WAO-uitkering. Mijn cardioloog is nu dr. Verwey. Zij is gespecialiseerd in harttransplantaties. Dat schijnt voor mij in de loop van de tijd nog de enige optie te zijn. Ik kan nog steeds doen wat ik wil, maar dan in mijn eigen tempo. Dit is mijn verhaal, nu het verhaal van mijn vader Jan en mijn nichtje Marjolein.

 

Turkije

In juni 2009 zouden we met de familie op vakantie gaan naar Turkije. Vader en moeder, mijn gezin en het gezin van mijn zus hadden een hotel geboekt in Kemer. We zouden vertrekken vanaf Schiphol. We waren nog maar vijf minuten in de lucht toen mijn moeder zag dat mijn vader raar deed en niet meer reageerde. Ze riep mijn zus die een paar stoelen voor hen zat. Ze is verzorgende en daarom zag ze direct wat er aan de hand was. ‘Hartstilstand’, schreeuwde ze door het vliegtuig. Ik ontdeed mij van mijn gordel en rende naar voren. Ook twee mannelijke passagiers kwamen aangerend. Met veel moeite werd mijn vader tussen de stoelen uitgetrokken en in het gangpad gelegd. De twee mannen begonnen direct te reanimeren en een stewardess haalde de AED. Die werd aangesloten en er werd een shock toegediend. Er was weer een polsslag maar mijn vader bleef buiten kennis. Wat nu? We zaten in de lucht. Een ogenblik later kwam de stewardess vertellen dat we met voorrang gingen landen op Schiphol.

 

Vol kerosine landde het vliegtuig met een fikse dreun op de landingsbaan. Zo snel mogelijk werd er gestopt, ging de deur open en kwamen ambulancebroeders het vliegtuig in. Een aantal sterke mannen droeg mijn vader over de stoelen naar achteren. Daar werden een infuus en een defibrillator aangesloten en ging het richting ambulance. Ik reed mee. Via de kortste weg over Schiphol reden we naar het Spaarne Ziekenhuis in Hoofddorp. Daar duurde het drie dagen voor hij weer een beetje bij kennis was gekomen. Uit allerlei tests bleek dat hij geen hersenbeschadiging had opgelopen maar wel dat er andere afwijkingen waren: er moesten twee hartkleppen worden gerepareerd en er was een bypass nodig. Dat gebeurde in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam. Omdat de hartstilstand ontstaan was door een hartritmestoornis werd ook een ICD geïmplanteerd.

 

Vader Jan is er goed bovenop gekomen. Hij is ondertussen al een aantal keren met het vliegtuig op vakantie geweest en heeft 27 november zijn 82ste verjaardag gevierd. Wel moet hij twee keer per jaar bij dr. Van Erven op bezoek voor controle.

 

Lage bloeddruk

In 2011 viel mijn nichtje Marjolein Remmelzwaal meerdere keren flauw en na onderzoek was de diagnose dat haar bloeddruk veel te laag was. ‘Hierdoor val je weg als je te snel opstaat’, vertelden de doktoren haar. Ze kreeg medicijnen en ging weer aan de slag.

 

Ondanks de medicijnen had ze af en toe nog last van wegvallen zoals in juni 2012. Daarom werd ze opgenomen in het LUMC. Aan de hand van de gebruikelijke onderzoeken voor het vaststellen van hartafwijkingen stelden de artsen vast dat Marjolein last had van levensbedreigende hartritmestoornissen. Volgens de artsen had ze hetzelfde probleem als haar oom, ik dus. Men heeft haar gevraagd of ze mee wil doen aan een DNA-onderzoek om te kijken of er sprake is van een erfelijkheidskwestie. Dit onderzoek loopt nog. Ook Marjolein kreeg een ICD.

 

In september 2012 was ze onder begeleiding aan het sporten toen de ICD afging. Op de eerste shock volgden er nog zes. Met de ambulance werd ze naar het LUMC gebracht. Daar constateerde men dat de eerste shock terecht was geweest, want haar hart fibrilleerde. De andere zes waren onterecht en te wijten aan een fout in de ICD. Dat waren juist de vervelendste want ze kreeg ze terwijl zij bij kennis was. En ik kan u verzekeren dat het zeer doet.

 

Aanvankelijk was Marjolein totaal terneergeslagen. Ze durfde niet meer alleen te zijn. Het was zelfs zo erg dat ze niet meer wilde lopen en zich liet rijden in een rolstoel. Ze moest naar een psycholoog om over haar angsten heen te komen. Gelukkig gaat het weer de goede kant op. Marjolein probeert weer zelf te lopen en is ook al de trap afgegaan. Naar boven is er nog niet bij maar dat komt wel.

 

Uit alle onderzoeken blijkt dat Marjolein en ik hetzelfde euvel hebben, namelijk een aritmogene rechterkamer dysplasie. Haar cardioloog, dr. Van Erven, heeft beloofd dat ze er alles aan gaat doen om Marjolein er weer bovenop te helpen en ze heeft goede hoop dat het lukt.

Lees meer

Open archief (26 artikelen)