Dragers (jongeren en kinderen)

Ik weet dat er een dag komt dat ik dat kastje in mijn borst ga vergeten.

16 oktober 2012. Mijn vriendin en ik vertrekken naar de Verenigde Staten. We hebben in de afgelopen drie jaar door werk en opleiding geen kans gezien om verre reizen te maken, dus nu moet het ervan komen. Er staat een rondreis van vier weken gepland langs de westkust. Heerlijk! Samen op vakantie!

Fit en uitgerust stappen we in het vliegtuig. We bekijken de verplichte safety instructions en starten een film in de hoop dat onze ogen even dicht zullen vallen. Maar slapen lukt ons deze keer niet, ook al omdat de lunch wordt geserveerd. We besluiten de tafeltjes uit te klappen en er lekker aan te beginnen. Dit is het laatste wat ik me herinner.

Voor mijn vriendin is dat toch wel anders. Tijdens het eten ziet ze plotseling hoe ik mijn hoofd naar achter gooi en met mijn ogen ga rollen; dat ik begin te zweten, grauw word en gaap. Ze is op dat moment vier dagen in het bezit van haar artsenbul en heeft direct in de gaten dat het helemaal mis is. Ze roept de hulp in van een arts die toevallig in het vliegtuig aanwezig is. Samen zijn ze vervolgens drie uur bezig om me bij kennis te houden en ervoor te zorgen dat dit zo blijft. Gelukkig is het toestel uitgerust met een medische kit, een AED, en is er getraind personeel aan boord. Alle inspanningen tezamen zorgen ervoor dat ik het laatste deel van de acht uur durende vlucht weer bewuster maar ernstig vermoeid meemaak.

Tijdens de vlucht is er ondertussen frequent overleg gevoerd met de gezagvoerder en een arts in Nederland over mijn situatie en mogelijke uitwijkscenario’s. Uiteindelijk wordt de landing ingezet op de luchthaven JFK in New York. Daar begint het circus pas echt. Via het platform word ik afgevoerd naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Hier worden de standaard controles verricht en op grond van mijn voorgeschiedenis - diagnose ARVC - wordt aanvankelijk al snel besloten tot de implantatie van een ICD.

Mijn Nederlandse cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) had, tijdens het proces voor het stellen van de diagnose voor mijn hartklachten in maart 2012, al eens eerder dat woord laten vallen. Op dat moment had ik wat rond gesurft om mezelf te informeren. Maar nu de Amerikaanse artsen zo dwingend meldden dat ik toch echt een ICD moest hebben, zocht ik contact met het ziekenhuis in Utrecht voor ruggespraak met mijn eigen arts die mijn volledige dossier kende en in mijn eigen taal met mij kon overleggen. In verband met mijn werk spreek ik zeer frequent Engels, maar in dit geval bleek mijn woordenschat op medisch en lichamelijk gebied te beperkt om alles 100% te begrijpen. Ondanks de goede bedoelingen van alle betrokkenen voel je je in het buitenland, met een vreemde taal en zonder volledig medisch dossier, toch erg beperkt en alleen.

Voor alle zekerheid wilden de artsen vooraf nog een aantal onderzoeken doen. Daartoe plaatsten ze me over naar een meer gespecialiseerd ziekenhuis aan de andere kant van New York. Desondanks slaagden ze er niet in om met volle zekerheid dezelfde diagnose te stellen als mijn cardioloog in Nederland. Daardoor hadden ze onvoldoende reden om acuut een ICD te implanteren. Uiteindelijk ben ik op grond van medicatie voldoende stabiel verklaard om, onder medische begeleiding, terug te vliegen naar Nederland. Na twee weken opname in twee ziekenhuizen in New York begon ik dus aan de monitor en met zuurstof, maar zonder ICD, aan de terugreis. Een spannende aangelegenheid voor mij, maar zeker ook voor mijn omgeving.

Tegen mijn verwachting in landde ik zonder noemenswaardige problemen op Schiphol. Eerst volgde een controle op de aanwezigheid van de MRSA-bacterie. Deze was negatief. Daarna werd ik opgenomen in mijn eigen ziekenhuis.

Het medisch dossier met de resultaten van de onderzoeken in New York hadden we meegebracht en overhandigd aan mijn cardioloog. Deze besloot om nog een aantal aanvullende onderzoeken te doen zoals een echocardiogram, een MRI-scan en een fietstest. De eerste resultaten waren hoopgevend goed te noemen en gaven zelfs lichte verbeteringen te zien ten opzichte van de situatie van anderhalf jaar eerder. Pas uit de angiografie (röntgenonderzoek van de bloedvaten) en myocardbiopsie (wegnemen van een of meerdere kleine stukjes weefsel van de hartspier of myocard voor microscopisch onderzoek) werd duidelijk dat de toestand van mijn rechterhartkamer achteruit was gegaan. De toestand was inmiddels dusdanig dat we niet meer om een ICD heen konden. In goed overleg besloten we tot implantatie en een nieuwe ICD-drager in Nederland was een feit.

Een dag later stond ik in het ziekenhuis, voor het eerst sinds een maand, zonder telemetrie (hartbewaking) onder de douche en voelde voorzichtig aan de bobbel onder die grote witte pleister op mijn linkerborst. Een paar uur later en wat trillend op mijn benen stond ik zelfs alweer buiten het ziekenhuis te genieten van de frisse lucht en het vrijheidsgevoel.

Tijdens mijn opname in het UMCU heb ik diverse waardevolle contacten opgedaan met zowel artsen, verpleegkundigen als patiënten. De routine in het implanteren van de ICD, de voorbereiding erop en de informatievoorziening erover schenkt veel vertrouwen. Dat in een hypermoderne katheterisatiekamer een ingreep meerdere keren per dag en door verschillende specialisten wordt verricht met een goed gehumeurd en op elkaar ingespeeld team, geeft de nodige rust.

Tegelijkertijd heb ik gemerkt dat het krijgen van een ICD voor de patiënt geen routine is. Elke leeftijdsgroep reageert er anders op. Mijn informatiebehoefte vooraf, mijn assertiviteit naar artsen toe en belevingswereld achteraf zijn voor mij als dertiger toch fundamenteel anders dan die van mijn 50-, 60- of 70-jarige medepatiënten.

Over belevingswereld gesproken: ’Als de implantatie eenmaal achter de rug is, heb je het gehad!’ wordt er gezegd. Dus niet. Toen begon het bij mij pas. Allereerst moest ik opnieuw wennen aan de wereld buiten het ziekenhuis en het gevoel dat je niet meer 24 uur per dag in de gaten wordt gehouden. Nu doet de ICD dat wel en grijpt in als het misgaat, maar dat vertrouwen is er in het begin echt nog niet zo.

Vervolgens moet ook je omgeving wennen aan jouw nieuwe 'ik'. Je bent nog steeds dezelfde maar voordat ik het vliegtuig instapte, overkwam het me niet vaak dat er per dag tenminste tien keer met een bezorgde blik naar me werd gekeken. Je kunt dus niet alleen bezig zijn met je persoonlijke (energie)herstel want ook het verwerkingsproces van je omgeving vraagt je aandacht. Je kunt ineens ook niet meer om de dag acht kilometer hardlopen maar ervaart al na twee trappen dat je moe wordt. Kortom, het is best een hele klus: op de eerste plaats voor jou maar zeker ook voor je partner, familie, vrienden en zakelijke omgeving. Anderzijds is het wel mooi dat je dankzij de ICD een grotere kans hebt op het bereiken van de leeftijden van Sinterklaas en de Kerstman. Je contante waarde is wel even flink opgekrikt. De kans op autoschade in de eerste twee maanden na implantatie is teruggebracht naar nul procent. Kijk dat zijn nog eens positieve punten!

In de eerste twee maanden na de implantatie merkte ik dat de gevoeligheid van het wondje snel afnam en dat de werkelijke uitdaging voor mij gelegen was in het feit dat ik moest accepteren dat ik zelf geen auto kon rijden en fysieke inspanning moest overlaten aan anderen. Het geduldig afwachten tot mijn lichaam hersteld was, werd dan ook regelmatig afgewisseld door frustraties over mijn onvermogen. Maar dan troostte ik me met de gedachte: ‘Waar hebben we het over, twee maanden vliegen immers voorbij.’

Het allermooiste vind ik dat ik nu al weet dat er een dag komt dat ik dat kastje in mijn borst ga vergeten. Terwijl mijn omgeving en ik nu nog precies alle tijdstippen van de gebeurtenissen tussen 16 oktober (collaps) en 16 november (implantatiedatum) uit ons hoofd kennen, breekt er een dag aan dat we ons af zullen vragen of het nou september, oktober of november was. Nog een paar jaar later zullen we ons afvragen of dit hele gebeuren zich nou afspeelde in 2011 of 2012. Het vermogen dat wij als mensen hebben om aan alle gelukkige herinneringen en momenten vast te houden en de mindere juist te vergeten vind ik geweldig.

Nu ik dit zo schrijf, is het ook goed mogelijk dat ik mijn ICD nooit vergeet omdat ik eigenlijk dolgelukkig mag zijn dat ik die tweede, derde of misschien wel tiende kans ga krijgen. De volgende keer gaat die ICD dus, bewust of onbewust, gewoon lekker mee op vakantie.