Dragers (jongeren en kinderen)

Ik probeer alles uit het leven te halen zover dat kan

Mijn naam is Kevin van Meurs. Ik ben 25 jaar, hartfalenpatiënt en sinds mijn 18^e ICD-drager. In deze 6 jaar heb ik het een en ander meegemaakt als het gaat om shocks en verwerkingsprocessen. Daarover heb ik in januari van dit jaar het een en ander verteld in het BNN-programma "Je zal het maar hebben". Naar aanleiding van deze uitzending heeft de STIN mij benaderd met het verzoek om mijn verhaal ook te vertellen in deze rubriek die speciaal voor jonge ICD-dragers is bedoeld. Graag voldoe ik aan dat verzoek.

Ik was een jaar of 15 toen ik op de bank tv zat te kijken en last kreeg van hartritmestoornissen. Ik dacht dat het wel over zou gaan maar we hebben toch maar een cardioloog geraadpleegd. Die vertelde mij dat ik onschuldige hartritmestoornissen had en dat deze simpelweg met medicijnen zouden kunnen worden onderdrukt. Ik kon er, zonder complicaties, oud mee worden.

Niets bleek minder waar. Zo'n 2½ jaar later kreeg ik op de fiets een hartstilstand. Ik weet niet veel meer van die dag, alleen nog dat precies die dag het park afgesloten was en ik dus om moest rijden om thuis te komen. Het schijnt zo te zijn dat voorbijgangers mij langs de weg zagen vallen en zich over mij hebben ontfermd. Ik werd gereanimeerd en werd 4 dagen later wakker in het ziekenhuis.

Toen ik op mijn 18^e een ICD kreeg wist ik nog eigenlijk niet wat het was. Ik ben heel nuchter ingesteld dus ik dacht dat ik gewoon verder kon leven zoals ik dat altijd had gedaan. Ik voetbalde heel veel en wilde dat dan ook gewoon doorzetten. "Dat kastje redt me toch wel", dacht ik. Ik kan me mijn eerste shock dan ook goed herinneren. Ik was buiten een balletje aan het trappen toen ik opeens een keiharde knal voelde. Het leek alsof er iemand met een honkbalknuppel met volle kracht in mijn rug sloeg. Ik keek om, maar ik zag niemand. Mijn eerste shock was een feit. Een  onterechte' shock nog wel, simpelweg omdat de shockdrempel van mijn ICD verkeerd, of beter gezegd te laag, was afgesteld zodat mijn hartritme daar te snel bovenuit kwam. Maar het vervelende was dat het verhogen van die drempel in mijn geval een risico inhield dat de ICD misschien niet zou ingrijpen als het wel echt nodig was.

Langzamerhand ben ik dan ook steeds minder gaan voetballen omdat ik niet opnieuw die verschrikkelijke klap mee wilde maken. Daarna heb ik het nog een keer meegemaakt en dat was eigenlijk wel de druppel voor mij. Ik heb het voetballen vaarwel moeten zeggen. Ik ben toen langzamerhand gaan beseffen wat ik had en zocht eigenlijk jonge mensen die ook in mijn situatie zaten. Toen ben ik op het idee gekomen om een Hyves pagina aan te maken voor andere jonge lotgenoten: http://icddragers.hyves.nl. De pagina werd zo populair dat ik ze toegankelijk maakte voor jong en oud. Sindsdien zie ik dat veel mensen goed hun ei kwijt kunnen op de site en dat ze elkaar feedback geven. Ik ben blij dat patiënten er net zo open kunnen zijn met hun verhalen als ik. Ook jij bent van harte welkom.

In de 6 jaar dat ik mijn ICD nu heb, heb ik wel een aantal terechte en onterechte shocks meegemaakt. Mijn eerste ICD heb ik maar 2 jaar bij me gedragen, omdat hij zo vaak heeft moeten ingrijpen dat de batterij al snel leeg was. Zeker in het begin was het voor mij en de artsen zoeken naar de instellingen van de ICD en de dosering van het medicijn selokeen die het beste pasten bij mijn levensstijl. Ik heb dan ook een goede band opgebouwd met de doktoren en ICD-specialisten van het AMC. Ik zocht niet meer mijn grenzen op en probeerde zo veel mogelijk "veilig" te leven. Het is natuurlijk stom om een shock uit te gaan lokken. Ik heb dan ook veel geleerd van mijn tijd bij het RCA (Revalidatie Centrum Amsterdam). Het ging erom dat ik mijn conditie goed bijhield en dat ik gedoseerd mijn sportoefeningen deed. Ik heb veel aan deze mensen te danken en had dan ook niet verwacht dat ik daar een 2^e keer zou gaan revalideren. Maar helaas.

Begin 2009 heb ik de ergste nacht van mijn leven gehad. Het was eind januari toen ik  s nachts wakker werd en me erg beroerd voelde. Ik riep mijn moeder naar boven, want ik dacht eerst dat ik moest overgeven of zo. Ik voelde in ieder geval dat er iets mis was. En mijn angst was terecht. Voordat ik het wist werd ik op de grond wakker terwijl mijn broertje, mijn moeder en haar vriend met een bezorgde blik naast me stonden. Mijn moeder heeft me die nacht moeten reanimeren. Daarna legden ze me terug op bed.

Wat was er aan de hand? Nadat mijn moeder mij had gereanimeerd bleef mijn hartslag te snel maar blijkbaar te langzaam om mijn ICD te triggeren. Dit was natuurlijk geen normale situatie want de ICD moet te allen tijde ingrijpen zodra je hartslag op hol slaat. Maar dat gebeurde niet zodat het helaas alleen maar erger werd. Mijn hartslag wilde maar niet naar beneden en bleef constant zo'n 180 slagen per minuut en dat terwijl ik wel bij bewustzijn was gekomen. Mijn ICD wist niet hoe hij op de juiste manier moest reageren en wat deed hij, je raadt het al: hij begon shocks af te geven om mijn hart weer tot rust te laten komen. Maar die hielpen niet. Ik kreeg achter elkaar zo'n 4 of 5 keer een shock terwijl ik wel gewoon bij bewustzijn was. Mijn moeder hield me vast en voelde de shocks ook door haar lichaam heengaan. Het ambulancepersoneel dat gewaarschuwd was, zag maar 1 oplossing en dat was de ICD uitzetten. Daarna ben ik naar het ziekenhuis gebracht. Daar ben ik nog een keer doodgegaan, om het zo maar even cru te zeggen. Nadat ik nog een paar dagen in het ziekenhuis had gelegen, werd besloten om mij andere medicatie voor te schrijven. Na dit verblijf in het ziekenhuis ben ik opnieuw een korte periode bij het revalidatiecentrum geweest voor 2 dagen in de week en sindsdien gaat het eigenlijk weer helemaal goed met me. Zover dat mogelijk is dan.

In het dagelijks leven probeer ik mijn leven te leiden net als ieder ander gezond mens. Ik heb gemerkt dat de tijd heelt. Het is de enige remedie tegen alle nare ervaringen die ik heb meegemaakt en ik probeer dan ook alles uit het leven te halen zover dat kan. Mensen zien aan de buitenkant niet dat ik hartpatiënt ben en een ICD draag. Ik heb een litteken, maar mijn ICD zit onder mijn borstspier. Het is dan ook niet het eerste onderwerp dat ter sprake komt als ik in het dagelijks leven iemand ontmoet en daar ben ik wel blij mee. Natuurlijk heb ik wel mijn beperkingen als het gaat om kracht en conditie, maar het is niet iets wat me weerhoudt om dingen te doen die ik leuk vind. In het dagelijks leven fitness ik om mijn conditie bij te houden en als het om voetbal gaat sta ik alleen nog langs de zijlijn. Neemt niet weg dat de spanning ook af en toe groot is.

Wat studie betreft zit ik in het laatste jaar van mijn opleiding. Als ik mijn diploma heb behaald, ben ik van plan om een leuke baan in de mediawereld te zoeken.

Iedereen leeft anders met zijn of haar ervaringen met de ICD en ik vond het dan ook de moeite waard om mijn ervaringen te delen met heel Nederland. Ik ben immers van jongs af aan ICD-drager en weet dus hoe de vork in de steel zit als het om de ICD gaat. Na een oproep van omroep BNN die op zoek was naar ICD-patiënten heb ik een mail geschreven om me aan te melden. De programmamakers waren "dol enthousiast" over wat ik allemaal vertelde. Natuurlijk niet over wat voor verschrikkelijks ik allemaal heb meegemaakt, maar over het feit dat ik een ideaal voorbeeld was van iemand die positief in het leven staat ondanks deze handicap. Ze hebben er dus voor gekozen om mij te volgen in mijn dagelijks leven en in mijn ogen is het een leuke opname geworden.

Drie dagen hebben we gedraaid. De eerste dag zijn we naar het ziekenhuis geweest voor de controle, de tweede dag zijn we eerst gaan fitnessen en vervolgens hebben we 's avonds in Amsterdam een wedstrijd van Ajax bijgewoond. Het waren drie leuke dagen en Valerio, de presentator van mijn programma, wist zich goed in te leven in mijn situatie. Hij is immers zelf ook hartpatiënt, zo vertelde hij mij, en heeft er dus ook al aardig wat ziekenhuisbezoeken opzitten.

Tijdens die dagen heb ik uiteraard mijn verhaal kunnen vertellen, maar omdat het snelle televisie moet zijn, is er veel uitgeknipt en achterwege gelaten. Dat is wel jammer, maar de volledige opname staat als bonus op de website http://www.jezalhetmaarhebben.nl/.

Na de uitzending heb ik gigantisch veel positieve en leuke berichtjes gekregen, niet alleen van vrienden en familieleden maar ook van mensen die ik nog nooit heb gezien! Dat vond ik een leuke opsteker en ik ben blij dat er mensen zijn die kracht uit mijn verhaal kunnen putten. Het is voor iedereen anders om een ICD te hebben. Ik kan alleen maar zeggen dat ik blij ben met de mijne!