Sociaal-maatschappelijk

Een ICD-implantatie laat je relatie niet onberoerd (november 2006)

Ria en Gijs Sterks/Jo Anne en Arie Susan

Op 14 maart van dit jaar zaten Gijs Sterks en Arie Susan naast elkaar te wachten op de het begin van de eerste bijeenkomst voor vrijwilligers van de STIN toen ze in gesprek raakten over een discussie over intimiteit op de Muurkrant. Het resultaat was dat ze besloten er samen met hun partners een artikel over te schrijven.

 

Inleiding
Een ICD krijg je niet zomaar. Vaak is er een hartprobleem geweest. Een hartinfarct. Een hartstilstand. Ernstige hartritmestoornissen. Voorafgaande aan de ICD-implantatie is de ICD-drager als patiënt in het ziekenhuis geweest. Een onzekere tijd. Je bent bezig te overleven.

 

Eén relatie; twee belevingen
Als patiënt is de (toekomstige) ICDdrager niet anders dan veel andere patiënten. Ziekenhuisopname wordt ervaren als overleven. Een inspannende tijd. De patiënt leeft letterlijk en zeker ook geestelijk in zijn eigen gesloten wereld. Onzekerheid over de nabije toekomst. Je moet nog heel erg wennen aan het idee dat je hartpatiënt bent. Onzekerheid over wat gaat er gebeuren. Onzekerheid over de behandeling. Tot je de ICD krijgt.

Twee dagen later sta je buiten met de mededeling dat je nu veilig bent, maar dat voelt nog lang niet zo. 

 

De partner van de patiënt heeft andere ervaringen. Zij heeft haar partner (bij ons was de patiënt hij en de partner zij, maar net zo vaak is het andersom) bijna verloren. Moest misschien reanimeren of stond erbij zonder veel te kunnen doen toen het mis ging. De patiënt komt in het ziekenhuis terecht en de partner zit thuis. Mag op bezoek komen met vaak de ’intimiteit’ van een kamer met twee of meer patiënten, in het beste geval nog steeds met meestal ander bezoek om je heen. De partner weet ook niet wat de toekomst gaat brengen. Kan zijn/haar verhaal niet kwijt, in elk geval niet bij de patiënt zelf. Het gevoel van ’Ik ben nu niet belangrijk, het gaat nu om hem’. De partner heeft, naast de patiënt, ook nog de verantwoordelijkheid voor het thuisfront. Hulp tijdens het verblijf in het ziekenhuis – als die al geboden wordt – is gericht op het overleven van de patiënt. Met een beetje geluk ontvang je goede voorlichting over wat er gaat gebeuren, maar er zijn ook legio verhalen over miscommunicatie en onvoldoende informatie. Daar komt nog bij dat patiënt en partner zoveel te verwerken krijgen dat veel weer vergeten wordt, terwijl de partner bovendien overal tegelijk moet zijn en daardoor soms verstek moet laten gaan op het tijdstip dat het consult gepland is.

 

Weer thuis
Je komt thuis. ICD-drager sinds 2 dagen. Daarvoor wekenlang aan de telemetrie. Omdat je een risicopatiënt bent. Allerlei onderzoeken en tests doorstaan om te weten wat er aan de hand is, om te weten wat je nog kunt. Met de mededeling dat je nu veilig bent en dat je daar op moet vertrouwen. Met pijnstillers. Maar vaak zonder verdere begeleiding. In elk geval tot dat de wond genezen is, en je weer ’op de been’ bent.
Voor de patiënt is er lichamelijk veel gebeurd. De fysieke conditie is hoe dan ook achteruit gegaan, al is het alleen maar door het wekenlang niets doen. Mentaal kan het
nog moeilijker zijn. Naast de schrik door wat er gebeurd is, zijn er vaak bijkomende problemen. Zoals vergeetachtigheid. Soms is men geestelijk vermoeid en/of verward. Het niet kunnen en willen accepteren van de verandering, de beperkingen, wat zich uit in uitspraken als ’Ik wil geen patiënt zijn’, ’Ik ga zo gauw mogelijk weer aan de slag’. Balen dat hij/zij nog even geen auto mag rijden. En angst. Angst dat het weer gebeurt.


Angst voor een shock.

Ook voor de partner breekt er een heel moeilijke tijd aan. Hij/zij moet (leren) leven met de patiënt. Die moet uit zijn eigen wereld komen. Letterlijk, weer naar buiten. Boodschappen doen. Actieradius uitbreiden. Elke dag een stukje verder. Aftasten
wat de grenzen zijn. Maar dat maakt de partner juist angstig. Dat het weer gebeurt. ”Kan ie dit of dat al wel”. “Kan ik hem wel alleen laten gaan”. De relatie, die bestond uit  twee partners bestaat nu uit een patiënt en een verzorger. De kunst is weer partners  te worden. Een voordeel is dat je daar samen ervaring in hebt. Je kunt elkaar helpen door als “verzorger” de patiënt aan te sporen zijn eigen dingen weer op te pakken en als patiënt door de “verzorger” te leren, los te laten. Toch is er ook blijvend iets veranderd. Eén van de twee is hartpatiënt. Kan misschien niet alles meer wat hij  vroeger deed. De geruststellende illusie van eeuwig durende gezondheid is weg. Reden te meer om het samen zo leuk mogelijk te maken. Wel moet je dan het “kastje” een plaats in je relatie geven. Gelukkig kunnen velen na een tijd eigenlijk alles weer zonder  geplaagd te worden door schokken of complicaties. De minder gelukkigen blijven meer in het medische circuit, maar als ze kijken naar wat ze kunnen in plaats van naar wat niet, is voor velen het leven nog zeer de moeite waard. Lukt het je ondanks alles niet je geestelijk los te maken van je ziektebeeld dan kan psychosociale hulp vaak een uitweg bieden.

 

Vrijen
Er wordt vanuit gegaan dat seks voor een hartpatiënt geen probleem is als je twee trappen kunt oplopen. Wel wordt in sommige implantatiecentra gezegd dat je beter een paar dagen kunt wachten tot de operatiewond dicht is. Wij hoorden dat pas later. De praktijk kan weerbarstiger zijn. De angst dat de ICD afgaat. Dat je een shock krijgt door de opwinding van het vrijen. De angst voor een nieuw hartinfarct of hartstilstand. Al dan niet uitgesproken, maar bij beide partners aanwezig. Misschien ook de angst dat
je een schok krijgt als de ICD van je partner afgaat. Dat kan geen kwaad en je voelt er nauwelijks iets van, zeggen ze, maar toch. Belangrijk is hierover te praten met mensen die het weten kunnen. Je cardioloog. De ICD-verpleegkundige, als je implantatiecentrum die heeft. Je huisarts. Tenslotte hebben we nog nooit gehoord  dat er iemand ziek geworden is van een orgasme. Dat gebeurt vooral in boeken en films. Wij denken juist dat je er beter van wordt.

Voor een ICD-drager en partner gelden geen andere regels voor intimiteit in en buiten het bed dan in welke relatie dan ook. Belangrijk is vooral dat je er met elkaar over praat en naar elkaar luistert. Zeggen wat je leuk vindt en wat niet. Waar je mee
worstelt. Het voordeel in dit geval is dat je geen relatiecrisis hebt meegemaakt.
Je bent niet vreemd gegaan. Geen nieuwe vriend(in), of je moet je ICD zo noemen. Maar je bent patiënt geworden, terwijl je vroeger dacht dat zoiets alleen anderen overkwam.

 

Verder
Het oppikken van het leven kan moeilijk zijn. Soms zijn de veranderingen tijdelijk en kun je na een tijdje weer aan het werk. Terug naar een normaal leven. Vaak zijn er echter fysieke beperkingen waardoor het leven echt anders wordt. Soms zijn er ook
geestelijke beperkingen. Veel patiënten in deze situatie hebben hier last van, variërend van lichte vergeetachtigheid tot meer ernstige karakterveranderingen. Daarnaast kan de confrontatie met de betrekkelijkheid van het leven een verandering geven in hoe je tegen je leven aankijkt. Praten is de beste medicijn We komen er steeds weer op   terug. Daar naast zijn goede medische zorg en voorlichting een vereiste. Hoe iemand
leert met zijn nieuwe situatie om te gaan, verschilt van mens tot mens en per situatie. Als onderlinge zorg en communicatie niet voldoende zijn en je het samen niet redt, kunnen professionele hulpverlening, voorlichting en lotgenotencontact helpen om
de draad van het leven als partners weer op te pakken. Voor de laatste
twee hulpbronnen kunnen we in toenemende mate terecht bij de STIN.

 

Vuistregels
Regels die gelden voor het samen leren praten over intimiteit, zijn natuurlijk niet anders dan de “’gewone” vuistregels voor het oplossen van relatieproblemen.

Een aantal suggesties:

- Bespreek je gevoelens van vermoeidheid,prikkelbaarheid, eenzaamheid, etc. Daardoor maak je een begin met het overbruggen van de afstand.

- Praat niet in verwijten, maar probeer de ander te vertellen wat je graag wilt in observeerbare termen (=wat zou je willen dat de ander doet).

- De vraag “doe eens lief” kan averechts werken als de ander daarna bijvoorbeeld iedere dag bloemen voor je meebrengt, terwijl jij bedoelde dat je iedere dag ontbijt op bed had willen hebben of driemaal daags een aai over je bol.

- Accepteer het als de ander even niet wil praten. Door de vermoeidheid bijvoorbeeld.
- Zorg voor een goede omgeving. Probeer sfeer te creëren: een glaasje wijn, een kaarsje, muziek, maar vooral aandacht.

En, als je seks wilt, doe zoals je vroeger deed. Of zeg het...

 

 

 

Lees meer

Open archief (18 artikelen)