Marian van der Weij (januari 2010)
Gelukkig zijn we nog samen.
Op donderdagochtend 20 maart 2008 werd ik om 4.10 wakker door luid gesnurk van mijn man. Ik schrok omdat het veel luider klonk dan anders. Ik verzocht hem om zachter te doen. Toen hij gewoon doorging, was ik direct gealarmeerd: dit is niet normaal, hij heeft vast een hersenbloeding!
Hij lag op zijn zij, iets wat hij nooit doet. Ik keek naar hem en ineens flitste door me heen dat hij dood lag te gaan....! Ik zei zijn naam maar hij kreunde licht en ging gewoon door met keihard "snurken". Ik realiseerde me dat hij zou sterven als ik geen actie ondernam. Inmiddels ademde hij niet meer en was hij helemaal slap.
Ik belde met 112 en kreeg een mevrouw aan de telefoon die me precies zei wat ik moest doen. Ik moest mijn dochters van 18 en 21 inlichten want ik had hun hulp nodig! Met de telefoon in mijn hand ben ik naar de kamer van mijn oudste gegaan. Ik heb haar verteld dat ik dacht dat haar vader was overleden (ook mijn dochters hadden het gesnurk allebei gehoord). Er was geen tijd voor tranen want ik gaf haar de telefoon en ging direct naar de slaapkamer van de jongste. Ik vertelde haar hetzelfde. Terwijl de oudste telefonisch contact onderhield met 112 voor de instructies voor het reanimeren, moest zij mij helpen om Jos van het bed te tillen en op de grond te leggen in de kleine ruimte tussen het bed en de verwarming. Het was nogal een toer om dat voor elkaar te krijgen maar met veel moeite slaagden we erin.
Mijn jongste dochter bleef bij Jos zijn gezicht zitten en ik tussen de verwarming en zijn lichaam en ik ben gaan reanimeren. Ik ben wel BHV-er, maar was op dat moment totaal vergeten hoeveel keer ik moest drukken en waar en hoeveel keer ik moest beademen. Met behulp van de mevrouw van 112 lukte dat. Zij heeft ons er echt doorheen gesleept. Ik herinner me dat ik luidop huilend aan het tellen was. Ik reanimeerde mijn man, samen met mijn dochters!
Binnen 5 minuten arriveerden twee ambulances en ook politie (de oudste kon open doen). Ik mocht niet stoppen met reanimeren want ik deed het heel goed zeiden ze. Toen mijn taak er op zat, hebben ze Jos een schok gegeven en ik hoorde direct dat het hart daar op reageerde. Dat gaf hoop.
Toen moest ik allerlei spullen van Jos bij elkaar zoeken (ziekenhuispas e.d.) maar ik kon bijna niks vinden. Op dat moment raakte ik de controle een beetje kwijt. Ondertussen waren mijn dochters met de politie naar het ziekenhuis vertrokken en ik ging mee met de tweede ambulance.
Toen ik daar arriveerde, was Jos al naar binnen gebracht We werden heel aardig opgevangen. Een vriendelijke verpleger plakte pleisters op mijn knieën. Door het reanimeren waren er flinke schuurplekken ontstaan die behoorlijk bloedden. Thuis had ik geen gelegenheid gehad om mijn dochters enigszins te steunen of te troosten, daar was geen tijd voor geweest. Maar nu besefte ik hoeveel verdriet ze hadden om hun vader en samen hebben we even flink gehuild. De ambulancemedewerkers die nog even langs kwamen, zeiden dat ik nooit moest vergeten dat ik "een held was."
Mijn broer die ik gebeld had, kwam direct naar het ziekenhuis om ons bij te staan en later mee te nemen naar huis. Van de artsen kregen we te horen dat ze klaar waren met Jos. Ze konden ons niet meer vertellen dan dat hij gekoeld lag tot 32 (?) graden om eventuele hersenschade te voorkomen en dat zijn toestand stabiel was. Voordat we naar huis gingen mochten we naar hem gaan kijken. Daar lag hij, mijn schat, met allemaal slangen, zich nergens van bewust, op een koude kamer, te vechten voor zijn leven.
Thuisgekomen overzagen we de ravage in de slaapkamer. Pas toen drong de vreselijke waarheid echt tot me door en besefte ik wat er gebeurd was en wat we gedaan hadden....
Mijn broer en ik ruimden alles op, maakten het ontbijt klaar en wachtten op een redelijk tijdstip om de familie in te lichten over het drama. Mijn broer ging naar mijn moeder en ik heb mijn schoonzus gevraagd mijn schoonmoeder het nieuws te vertellen. Zelf heb ik de rest van de familie gebeld, mijn werkgever en die van Jos. Iedereen reageerde geschokt. Familie en vrienden kwamen langs, gingen bij Jos op bezoek en brachten verslag uit.
Mijn zus, die net herstellende was van een laatste chemokuur, kwam de hele dag en is ook de nacht daarop bij ons gebleven. Daar was ik ongelooflijk blij mee. Ook voor mijn dochters was dat heel prettig. We hebben veel gepraat over wat er was gebeurd.
Door alle commotie kreeg ik een dag later zelf ook last van ritmestoornissen. Gelukkig kon ik terecht bij de huisarts die een ECG maakte en constateerde dat er geen abnormale ritmes te zien waren.
Zo kwamen we de dagen door terwijl Jos in het ziekenhuis lag, koud, zich nog altijd nergens van bewust. Zaterdag brachten ze de temperatuur omhoog en daardoor werd hij tegen de avond wakker. Hij wist mijn naam nog, dat was een goed teken! Het was immers bijzonder spannend of en hoe hij wakker zou worden. Van de arts hoorde ik dat maar 10 procent van de mensen die gereanimeerd zijn, het redt. Wat was ik blij dat Jos bij die mensen hoorde! Het had ook heel anders kunnen aflopen!
Het leek er op dat Jos geen hersenschade had opgelopen. Hij had het meteen alweer over zijn werk en dat hij bepaalde mensen moest bellen (alsof hij niet besefte wat er met hem gebeurd was.........). Hij leek goed te herstellen en mocht vrij snel naar zaal. Daar kreeg hij na het zien van een voetbalwedstrijd voor de tweede keer een VF (ventrikelfibrilleren). Er werd direct een schok gegeven en Jos moest weer herstellen op de IC.
Daar trof ik hem de volgende dag aan. Ik was erg geschrokken omdat hij weer een ritmestoornis had gekregen en besefte dat het nog lang niet over was. Tijdens mijn bezoek gebeurde het weer: hij gaf een kreet en raakte buiten bewustzijn. Tot nu toe was ik nog niet in paniek geraakt, maar nu werd het me allemaal te veel. Huilend heb ik de verpleegkundigen gezegd dat ze hem maar geen schokken meer moesten geven, want dit kon zo toch niet doorgaan. Gelukkig konden ze me tot bedaren brengen en toen ik bij Jos mocht, zat hij gewoon weer aan de koffie alsof er niks was gebeurd........
Jos werd er wel onzeker van: het zou immers elk moment weer kunnen gebeuren. Dat het zich nog 3 of 4 keer (ik weet het niet meer precies) zou herhalen hadden we niet verwacht. Op de dag dat hij 50 jaar werd (die dag woonden we ook precies 25 jaar samen en zouden we een groot feest geven) kreeg hij 's avonds voor de laatste keer een "hartstilstand". Ons leven stond behoorlijk op z'n kop. Je beseft dat niets zeker is en dat je leven zomaar aan een zijden draadje kan komen te hangen.
Inmiddels hadden de doktoren een ander medicijn gevonden. Het leek er op dat Jos hier goed op reageerde. We kregen ook te horen dat ze geen oorzaak konden vaststellen. Eigenlijk was alles in orde. Maar omdat de ritmestoornissen spontaan opnieuw zouden kunnen ontstaan en medicijnen alleen daartegen niet voldoende bescherming boden, adviseerden ze de implantatie van een ICD. Bovendien zou er t.z.t. een genetisch onderzoek plaats kunnen vinden.
Wat een schok: een ICD! Ik wist wel wat het was. Helaas was ik ook maar al te zeer bekend met het verschijnsel ritmestoornissen: mijn vader had er eveneens last van. Wat vond ik het verschrikkelijk dat nu ook mijn eigen man eraan leed. (Mijn moeder was 49 toen ze mijn vader reanimeerde; toen ik hetzelfde deed bij mijn man was ik ook 49 .............de geschiedenis herhaalde zich....)
De ICD werd dus geïmplanteerd. Het was een hele operatie omdat de goede ader bij Jos slecht te vinden was. De dag na de operatie mocht hij naar huis. Wat heb ik hem in het begin goed in de gaten gehouden. Ik was er steeds als een waakhond bij.
Elke dag wandelden we een stukje en genoten we van het mooie weer en van elkaar. We stonden echt af en toe stil bij het grote geluk dat we nog samen waren. Toch kwam steeds in mij op dat het nooit meer zou worden als voorheen. Altijd zou de angst voor een herhaling blijven bestaan. Misschien zou die minder worden, maar altijd wel op de achtergrond aanwezig zijn.
Na verloop van tijd begon Jos met een revalidatieprogramma. Hij ging weer een paar uurtjes werken en ik moest hem steeds meer loslaten. Dat begon met even een brief posten tot een halve dag met de trein naar Amsterdam. Het ging steeds beter met hem en daardoor keerde mijn zelfvertrouwen langzaam terug. De eerste twee maanden mocht Jos geen autorijden en moest ik dus het stuur overnemen. Het was niet mijn favoriete bezigheid maar het lukte.
Opmerkelijk was wel dat veel mensen aan Jos vroegen hoe het met hem ging en eigenlijk een beetje voorbij gingen aan mij. Als iemand het een keer wel aan mij vroeg antwoordde ik dat het niet tegenviel. Op mijn werk werd ook gewoon verwacht dat ik na de grote vakantie de draad weer zou oppakken.
Dat het hele gebeuren tot akelige klachten zou kunnen leiden had ik niet verwacht. Ik dacht dat ik het wel redde: Jos voelde zich tenslotte weer goed dus wat had ik te klagen. Maar in januari kreeg ik last van een keelontsteking, een soort cyste in mijn keel. Die genas wel maar ik bleef keelklachten houden. Na maanden werd het zo erg dat ik behalve lichamelijke ook psychische klachten kreeg. Er werd posttraumatische stress geconstateerd. Ik had last van maagpijn, refluxklachten, angst voor kanker, viel af, kon mijn werk niet meer aan en had last van huilbuien. Ik kreeg het gevoel - misschien is het achteraf gezien ten onrechte - dat mensen mij maar een "aansteller" vonden. Het was toch al bijna een jaar geleden. Ik had Jos immers nog, compleet met ICD.......wat kon er nu nog gebeuren??
Ze moesten eens weten van die onderbroken nachten als ik weer wakker was geworden van Jos zijn gesnurk! De adrenaline joeg dan door mijn lijf heen......herinneringen kwamen terug. Ze moesten eens weten wat de angst dat het ding een keer kan afgaan, met je doet. Ik heb me deze maanden soms erg eenzaam en onbegrepen gevoeld. Mijn moeder, die hetzelfde heeft meegemaakt, leefde erg met me mee. Het was voor haar allemaal erg herkenbaar.
**********************************************************************************
Inmiddels ben ik weer hersteld van de periode van stress. De gesprekken met de psycholoog zijn zeer zinvol geweest en de osteopaat heeft de spanning van mijn maag kunnen halen. Ik vertrouw er op dat het nu goed blijft gaan met me. Ik kan nu ook redelijk ontspannen naast Jos in de auto zitten, dat is wel anders geweest.
Als er zoiets ingrijpends met je gebeurt zoals met mij en je partner van een ICD-drager wordt, gaat veel aandacht en hulp uit naar de drager/patiënt, dat is logisch. Maar dat het grote gevolgen voor de persoon ernaast kan hebben, wordt, zoals ik al eerder schreef, soms wel eens vergeten. Zo heb ik het tenminste ervaren. Ik kon wel terecht bij de maatschappelijk werkster van het ziekenuis, toen Jos was opgenomen, maar daarna hield het contact op. Het zou fijn zijn als de partners ook daarna opgevangen zouden kunnen worden. Ik denk dan aan gesprekken met lotgenoten of met een vertrouwenspersoon.
Dit is mijn verhaal. Ik vond het moeilijk om het gebeurde vanaf het begin in gedachten weer door te maken maar nu het op papier staat ben ik tevreden. Het is zoals ik het heb ervaren, het is mijn verhaal.
