Daphne van Hoorn (februari 2005)

Het was zondag, 18 april 2004. We waren met zijn viertjes bij ons thuis: Stephan, Joshua, mijn zoontje van 9 maanden, onze beste vriend Ray en ik. Het was een gewone dag en Ray en ik zouden eigenlijk even naar de stad gaan. Maar toen puntje bij paaltje kwam, besloten we, dat maar niet te doen.Omdat ik bij Stephan en Joshua wilde blijven en ik ’s avonds ook weer weg moest. Stephan en Ray besloten een voetbalwedstrijd te gaan kijken: Feyenoord tegen…, dat zou ik niet meer weten.

 

Toen gebeurde het. Ray riep mij, omdat Stephan gek zat te doen met zijn armen. Maar omdat hij wel eens meer van die rare geintjes uithaalde, dachten wij niet aan iets ergs. Totdat ik hem vastpakte en snel besefte, dat hij niet meer reageerde, als ik tegen hem praatte. Ik liep naar de voorkant van de bank, want ik stond eerst achter hem, en zag dat zijn lippen blauw aan het worden waren. Ik riep tegen Ray: “Bel 112, want Steef heeft het aan zijn hart! Dat was het eerste wat in mij op kwam, omdat hij al last had van hartritmestoornissen. Ray belde 112 en ik rolde Steef in een vlaag van de bank af.

 

Stephan lag te schokken op de vloer en werd steeds blauwer. Terwijl Ray aan het bellen was, begon ik Steef te reanimeren. Ik zal eerlijk zeggen, dat ik niet wist hoe het precies moest, maar je ziet wel eens wat op tv, dus deed ik, wat op dat moment in mij opkwam. Steef reageerde niet meer en was helemaal blauw. Ray heeft het daarna van mij overgenomen en ik ben als een speer papieren gaan pakken en gaan kijken of de ambulance er al aan kwam. Mijn kleine jongen had ik uit zijn bedje gepakt, want die lag te slapen. Die heeft mij hoogst waarschijnlijk heel de boel op stelten horen zetten met mijn gegil, geschreeuw en gehuil.

 

Op een gegeven moment toen Steef helemaal niet meer reageerde en ik weer bij hem zat, zei Ray: “Ik vrees, dat het over is”. Ik zei: “Nee, verdomme, hij heeft een kind en vrouw waar hij voor moet vechten, en hij mag ons nog niet achterlaten…!” Terwijl ik dat zei, heb ik zelf nogmaals 112 gebeld, omdat ik het te lang vond duren. Men zei, dat de ambulance onderweg was en inderdaad hoorde ik de sirenes. Het had voor mijn gevoel een eeuw geduurd, voordat ze arriveerden, maar uiteindelijk bleek dat nog geen 5 minuten te zijn geweest. Het ambulance personeel kwam binnen en ik moest de kamer uit, maar wilde dat niet. Ik wilde bij mijn man blijven. Dit mocht niet gebeuren, “Nee, niet bij ons…”. Ik werd begeleid door twee heren van de politie en bij mijn zoontje in zijn kamertje gebracht. Ze probeerden mij te kalmeren en Ray ook. Die was op dat moment vrij rustig en kon alles tamelijk goed relativeren. Ik ben nog wel even naar de woonkamer gelopen om te vertellen welke medicijnen Steef slikte. Ik had in mijn achterhoofd: “Dadelijk geven ze hem iets, dat niet samen met Emcor 5 mg, zijn medicijn, gebruikt mag worden.”

 

In de woonkamer hebben ze Stephan bijna 20 minuten gereanimeerd en gedefibrilleerd. Ik zag heel ons leven aan mij voorbijflitsen. Dit was niet waar. Het was gewoon een droom en meteen zou ik wakker worden en dan zou Steef gewoon naast mij liggen. Maar helaas, alles bleek werkelijkheid. Steef werd naar de ambulance gedragen en met spoed naar het ziekenhuis vervoerd. Nadat ik wat vragen van de politie had beantwoord, bracht men mij met de kleine in de 2de ambulance ook gelijk daarheen.

 

Eenmaal in het ziekenhuis was ik één hoopje ellende. Ik kon alleen maar denken van: “Steef, je moet het redden, kom op, blijf bij mij en je kleine Parel Joshua.” Zo noemt hij hem altijd. In tussentijd had ik al iedereen die ervan af moest weten, op de hoogte gebracht.

 

Iedereen die gewaarschuwd was, was snel aanwezig, maar het wachten duurde eeuwen. We zijn op een gegeven moment naar de IC gebracht, waar we het nieuws mochten afwachten. Na bijna 3 uur kwam er opeens een verpleegster naar ons toe. Ze vertelde dat Stephan in een stabiele toestand was. Ik mocht naar hem toe, “eindelijk…”, dacht ik. Ik kwam bij hem en heel mijn wereld stortte in elkaar. Daar lag hij, helemaal vast aan banden, zodat hij, als hij zou ontwaken, de slangetjes en infusen niet uit zijn lichaam zou kunnen trekken.

 

Ik was kwaad, woedend en wist niets meer. Ik was leeg. Het enige wat ik kon doen, was hopen dat hij snel zou ontwaken en alles weer goed zou komen. Ik ben de hele nacht bij hem gebleven, terwijl ik telkens dacht:” Laat hem leven en laat zijn hart het alsjeblieft goed blijven doen”. Eenmaal ochtend, was alles nog steeds hetzelfde. Ik ben even naar huis gegaan en daarna weer terug naar het ziekenhuis.

 

Toen ik ik binnenkwam, hoorde ik, dat Stephan was bijgekomen. Dat deed mij goed. Maar het bleef afwachten, wat er nu precies met zijn hart gebeurd was. Het enige wat de artsen mij konden vertellen, was dat zijn hart aan het ventrikelfibrilleren was geweest en hij een vergrote linker hartkamer had. Ze wilden alle informatie over hem hebben en die heb ik ze gegeven. Stephan liep al onder controle bij een cardioloog, vanwege die hartritmestoornissen. Maar na vele onderzoeken had de cardioloog tegen ons gezegd, dat we ons niet druk hoefden te maken. Over twee jaar hoefde hij pas weer op controle te komen. Dus dat namen wij maar aan. Wij wisten ook niet beter. En dan gebeurt nog geen 4 maanden later zoiets als dit. Gewoon niet te geloven, dat het leven zo onvoorspelbaar is.

 

Het mooiste moment was ’s avonds. Joshua, onze zoon, was even in het ziekenhuis. Ik nam hem mee naar zijn vader die de hele dag had liggen slapen. Joshua raakte Stephan aan en brabbelde wat tegen hem, waarop hij meteen weer bijkwam. Toen wist ik het: “Steef was een echte vechter”.

 

De dagen duurden erg lang. Onderzoek na onderzoek, ECG na ECG, echo na echo. Hij heeft ook een EFO (Elektrofysiologisch onderzoek) gehad. En dat onderzoek was helemaal goed. Op een gegeven moment in de eerste week dat Stephan op de IC lag, was er al sprake van, dat hij waarschijnlijk een ICD zou krijgen. Ik wist toen helemaal niet wat dat was en had er nog nooit van gehoord. Het waren lange weken. Stephan zelf had geen idee van wat er met hem was gebeurd, want zijn korte termijngeheugen was aangetast. Daarom vroeg hij elke keer opnieuw, wat hem was overkomen en waarom hij in het ziekenhuis lag. Hij was in de veronderstelling, dat hij niets aan zijn hart mankeerde, maar in het ziekenhuis lag, omdat hij aan zijn benen geopereerd moest worden. Dat was echt heel erg moeilijk.

 

Na ruim een week op de IC, ging het met Stephan al wat beter en mocht hij naar de Medium Care afdeling. Weg van al die draden, monitors, infusen en noem het maar op. Daar kreeg hij van die plakkertjes op zijn lichaam, gekoppeld aan een kastje dat hij 24 uur per dag bij zich moest houden. Zo konden de artsen hem in de gaten houden.

 

Het is een lange slopende tijd geweest. Elke keer al die onderzoeken en iedere keer opnieuw tegen Stephan vertellen wat er was gebeurd, omdat zijn korte termijngeheugen was aangetast. En de onzekerheid. Dat was het meest beangstigende. Ik wist niet wat ik van de toekomst met Stephan moest verwachten. Er was wel elke dag sprake van, dat hij een ICD zou krijgen, maar dat wisten ze nog niet voor honderd procent zeker. Nadat Stephan 2 weken op de Medium Care had gelegen, kregen we van iemand van de afdeling te horen, dat hij inderdaad een VR-ICD zou krijgen. Ergens was dat een opluchting, maar aan de andere kant toch wel een grote schrik. “Moest hij nu voor altijd met een kastje in zijn lichaam lopen. Zou hij nooit meer een normaal leven kunnen leiden. En hoe moest dat nu met ons zoontje?” Nog veel andere onbeantwoorde vragen kwamen in me op.

 

Op 3 mei 2004 was het dan zover. Iemand van de Elektrofysiologie kwam bij ons langs om ons te vertellen, wat een ICD was en wat de consequenties van de implantatie waren. Hoogstwaarschijnlijk zou Stephan hem vandaag krijgen en dat was ook zo. De operatie verliep voorspoedig. Binnen een uurtje was Stephan weer op zaal. Alles was naar behoren verlopen. Daarom mocht hij de volgende morgen, na wat onderzoeken en testen, weer naar huis. Hij kreeg medicijnen mee die hij nu voor altijd moet slikken; Emcor 2,5 mg en Fosinopril 10 mg.

 

Na 3 lange weken was Stephan eindelijk weer thuis. Ons zoontje was helemaal in de wolken en ik natuurlijk ook. Maar het was wel wennen. Er begon er een periode van spanningen, ruzies, ontkenning en voornamelijk angst. Je wereld draait 180 graden om en je begint op dat moment een nieuw leven met z’n drietjes. Het zijn lange, emotionele en zware maanden geweest en soms is het nu ook nog moeilijk. Ik leef tot op de dag vandaag nog steeds in angst over wat er wat met hem gebeurd. Zeker als hij tegen mij zegt dat hij zich niet lekker voelt, hoofdpijn heeft of erg moe is. En dat is voor Stephan soms frustrerend. Ik doe mijn best om het een plaatsje in mijn leven te geven, maar het gaat erg moeizaam. Dat kan hij niet begrijpen, omdat hij het niet bewust heeft meegemaakt. Zo heb ik tijden dat ik er niet aan denk en dan heb ik weer momenten, vooral ’s nachts als ik in bed lig, dat alles weer terugkomt.

 

Stephan heeft in augustus bloed laten prikken voor een DNA onderzoek. Ze gaan nu onderzoeken of zijn ziekte te wijten is aan een erfelijke of aangeboren hartafwijking, zoals Dilaterende Cardiomyopathie. Er is namelijk geen duidelijkheid, over de vraag, waardoor deze hartstilstand heeft kunnen ontstaan. Dus het is nu nog afwachten wat uit dit onderzoek naar boven komt. Dat kan wel een jaar duren. En we hebben natuurlijk ook nog een zoontje van 16 maanden. Wij willen natuurlijk zeker weten of hij ook hetzelfde risico loopt.

 

Inmiddels zijn we 7 maanden verder en met Stephan gaat het gelukkig wat beter. Hij is nu sinds 2 weken begonnen met een revalidatieproces. Dat kon niet eerder, omdat hij pas aan allebei zijn benen is geopereerd. Hij had namelijk het LOGE syndroom. Dat is een soort van verkramping in het bindweefsel in zijn kuitspieren. En daar is hij nu, na het openspringen van zijn litteken, van genezen. Beetje bij beetje probeert hij de draad van het leven weer op te pakken.

 

Ik hou heel veel van Stephan en van mijn zoontje. We doen er alles aan om onze relatie weer te laten worden, zoals ze was, al weten we allebei dat eigenlijk niet meer kan. Maar daar laten we ons niet door kisten. We zijn sinds het voorval met een heel nieuw leven gestart waarvoor wij niet hebben gekozen. Maar we doen er alles aan om er het beste met zijn drietjes van te maken en meer kunnen we niet doen. Ik zal Stephan door dik en dun blijven steunen en altijd voor hem klaar blijven staan als hij mij nodig heeft. Dat is alles wat ik voor hem kan doen en heel mijn leven zal blijven doen.